Social Media and the Adolescent and Young Adult (AYA) Patient with Cancer

Paaugliai ir jauni suaugusieji, kuriems vėžys diagnozuotas nuo 15 iki 39 metų, yra unikali grupė. Dėl savo amžiaus jie susiduria su ypatingais iššūkiais. Ypač svarbūs yra vaisingumo, santykių, savarankiškumo praradimo, mokymosi ir darbo pertraukų bei finansiniai klausimai. Kartu jie yra grupė, kuri daugiausiai naudojasi socialiniais tinklais. 90 proc. 18-29 metų suaugusiųjų naudojasi socialiniais tinklais. Sveikatos klausimais internetas taip pat yra svarbus informacijos šaltinis paaugliams ir jauniems suaugusiesiems. 2001 m. atlikta dešimtų klasių moksleivių apklausa parodė, kad beveik pusė moksleivių naudojosi internetu informacijai apie sveikatą gauti. Kitame tyrime paaugliai nurodė, kad juos traukia ir oficialios interneto svetainės, ir naudotojų sukurtas turinys, tačiau taip pat išreiškė susirūpinimą dėl turinio patikimumo.

Atsižvelgiant į tai, kad šioje amžiaus grupėje beveik visuotinai naudojama socialinė žiniasklaida, nenuostabu, kad daugelis jaunų vėžiu sergančių pacientų naudoja socialinę žiniasklaidą informacijai rinkti ir dalytis. Toliau pateikiamas trumpas žiniasklaidos priemonių, kuriomis sėkmingai naudojasi vėžiu sergantys paaugliai ir jauni suaugusieji, tipų aprašymas.

Asmeninės interneto svetainės arba tinklaraščiai
Tinklaraščiai – tai internetinių dienoraščių forma, leidžianti vėžiu sergantiems jauniems žmonėms išreikšti savo jausmus ir aprašyti su vėžiu susijusią patirtį. Tinklaraščiai taip pat yra veiksminga bendravimo su daugeliu kitų žmonių forma – nuo sergančiųjų draugų ir šeimos narių iki lankytojų, kuriuos vėžys paveikė kitais būdais. Šie dienoraščiai dažnai yra labai asmeniški, provokuojantys ir giliai jaudinantys. Organizacija „Stupid Cancer Organisation” sukūrė kelių vėžiu sergančių jaunų žmonių tinklaraščių katalogą šiuo URL adresu: https://stupidcancer.org/stupid-cancer-stories/.

Hashtagai ir pokalbiai „Twitter”
Ši žiniasklaidos forma dažniausiai naudojama „Twitter” ir leidžia žmonėms bendrauti tarpusavyje ir su kitais bendruomenės nariais. Dažnai naudojamas hashtag’as yra #ayacsm ir reiškia AYA vėžio visuomenės judėjimą. Jį gali naudoti visi, kurie nori dalytis AYA vėžio bendruomenei aktualia informacija. Hashtagai yra patikimas būdas kurti virtualias bendruomenes ir organizuoti turinį, informaciją ir pokalbius. Daugelis šių hashtagų naudojami konkrečioms ligoms skirtuose pokalbiuose, pavyzdžiui, #bcsm (krūties vėžys) arba #mmsm (daugybinė mieloma), tačiau jie nėra būdingi paaugliams ir jauniems suaugusiesiems.

Vėžiu sergantiems paaugliams ir jauniems suaugusiesiems skirta internetinė informacija
Toliau pateiktoje lentelėje apžvelgiamos vėžiu sergantiems paaugliams ir jauniems suaugusiesiems skirtos organizacijos. Daugelis šių organizacijų išaugo iš pavienių išgyvenusiųjų, kurie pripažino nepatenkintą informacijos ir dalijimosi ja poreikį ir buvo pasiryžę kurti sprendimus, pastangų. Reikėtų pažymėti, kad ši apžvalga nėra išsami ir neapima neseniai atsiradusių organizacijų.

Kaip matyti iš lentelės, daugelis organizacijų taip pat turi savo socialinės žiniasklaidos kanalus. Organizacijos reguliariai dalyvauja tviterio pokalbiuose ir organizuoja internetinius renginius. Aktualių pokalbių temų pavyzdžiai – rekomendacijos dėl knygų, straipsnių ir žurnalų arba parama vėžiu sergantiems jauniems LGBTQIA+ suaugusiesiems.

Gydytojų ir pacientų sąveika socialinėje žiniasklaidoje
Vis daugiau medicinos specialistų į savo profesinį gyvenimą įtraukia socialinę žiniasklaidą. Gydytojų buvimas per organizacijas (kaip aprašyta pirmiau) arba per asmenines paskyras suteikia galimybę tiesiogiai bendrauti su pacientais. Keletas gydytojų taip pat dalyvauja konkrečioms ligoms skirtuose tviterio pokalbiuose.