Hoe patiënten betrekken bij onderzoek: Een voorbeeld van betrokkenheid van patiënten en het publiek (PPIE) met een kankeroverlevende AYA

Een van de ambassadeurs voor EU-CAYAS-NET, Oriana Sousa, is actief betrokken bij PPIE (Public and Patient Involvement and Engagement). Sinds eind 2020 zit ze in het patiëntenadviescomité voor het Eatris-Plus*-project(eatris.eu/projects/eatris-plus). Om die reden werd ze uitgenodigd door The European Patients Forum om een aflevering op te nemen voor de EU Patients' Podcast om te praten over betekenisvolle patiëntenbetrokkenheid die vorm kreeg tijdens alle activiteiten van het project. Een van de bijdragen van PAC's werk in het project was de lancering van het PERC- Patient Engagement Resource Center, dat werkt als een gemakkelijk te navigeren platform ter ondersteuning van de betrokkenheid van patiënten bij onderzoek (een toolkit voor onderzoekers maar ook voor pleitbezorgers van patiënten: patient-engagement.eu). Tijdens de podcast geeft Oriana ook in algemene zin commentaar op hoe haar reis als belangenbehartiger voor patiënten is geweest en hoe belangrijk het voor haar is om deel uit te maken van EU-CAYAS-NET. Ze denkt ook na over de toekomst: ze hoopt dat in de toekomst meer patiënten zich gesteund, voorgelicht en in staat gesteld zullen voelen om hun eigen beslissingen over hun gezondheid te nemen en dat jonge kankeroverlevenden als samenleving een actieve rol moeten spelen in gezondheidsgeletterdheid. Opmerking: Het EATRIS-Plus-project was gericht op het opbouwen van verdere capaciteiten en het leveren van innovatieve wetenschappelijke instrumenten ter ondersteuning van de duurzaamheidsstrategie op lange termijn van de European Advanced Translational Research Infrastructure in Medicine (EATRIS).