Jak zaangażować pacjentów w badania: Przykład zaangażowania pacjentów i społeczeństwa (PPIE) z udziałem osoby chorej na raka AYA

Jedna z ambasadorek EU-CAYAS-NET, Oriana Sousa, jest aktywnie zaangażowana w zaangażowanie publiczne i zaangażowanie pacjentów (PPIE). Od końca 2020 r. jest członkiem Komitetu Doradczego Pacjentów projektu Eatris-Plus*(eatris.eu/projects/eatris-plus). Z tego powodu została zaproszona przez Europejskie Forum Pacjentów do nagrania odcinka dla EU Patients' Podcast, aby omówić znaczące zaangażowanie pacjentów, które nabrało kształtu we wszystkich działaniach projektu. Jednym z efektów pracy PAC w projekcie było uruchomienie PERC - Patient Engagement Resource Center, które działa jako łatwa w nawigacji platforma wspierająca zaangażowanie pacjentów w badania (zestaw narzędzi dla badaczy, ale także rzeczników pacjentów: patient-engagement.eu). Podczas podcastu Oriana komentuje również ogólnie, jak wyglądała jej podróż jako rzecznika pacjentów i jak bycie częścią EU-CAYAS-NET jest dla niej bardzo znaczące. Zastanawia się również nad przyszłością: ma nadzieję, że w przyszłości więcej pacjentów będzie czuło się wspieranych, edukowanych i upoważnionych do podejmowania własnych decyzji dotyczących zdrowia oraz że jako społeczeństwo młodzi ludzie, którzy przeżyli raka, muszą odgrywać aktywną rolę w zakresie wiedzy na temat zdrowia. Uwaga: Projekt EATRIS-Plus miał na celu budowanie dalszych możliwości i dostarczanie innowacyjnych narzędzi naukowych w celu wspierania długoterminowej strategii zrównoważonego rozwoju Europejskiej Infrastruktury Badań Translacyjnych w Medycynie (EATRIS).