Hvordan man inddrager patienter i forskning: Et eksempel på inddragelse og engagement af patienter og offentligheden (PPIE) med en AYA-kræftoverlever

En af ambassadørerne for EU-CAYAS-NET, Oriana Sousa, er aktivt involveret i inddragelse og engagement af offentligheden og patienter (PPIE). Siden slutningen af 2020 har hun siddet i det rådgivende patientudvalg for Eatris-Plus*-projektet(eatris.eu/projects/eatris-plus). Af den grund blev hun inviteret af The European Patients Forum til at optage en episode til EU Patients' Podcast for at diskutere meningsfuld patientinddragelse, der tog form gennem alle projektets aktiviteter. Et af bidragene fra PAC's arbejde i projektet var lanceringen af PERC- Patient Engagement Resource Center, der fungerer som en letnavigeret platform til støtte for patientinddragelse i forskning (et værktøjssæt til forskere, men også til patientrepræsentanter: patient-engagement.eu). I løbet af podcasten kommenterer Oriana også generelt, hvordan hendes rejse har været som patientrepræsentant, og hvordan det at være en del af EU-CAYAS-NET er meget meningsfuldt for hende. Hun reflekterer også over fremtiden: Hun håber, at flere patienter i fremtiden vil føle sig støttet, uddannet og bemyndiget til at træffe deres egne sundhedsbeslutninger, og at unge kræftoverlevere som samfund skal tage en aktiv rolle i sundhedskompetence. Bemærk: EATRIS-Plus-projektet havde til formål at opbygge yderligere kapacitet og levere innovative videnskabelige værktøjer til støtte for den langsigtede bæredygtighedsstrategi for European Advanced Translational Research Infrastructure in Medicine (EATRIS).