Comment impliquer les patients dans la recherche : Un exemple de participation et d'engagement des patients et du public (PPIE) avec une survivante du cancer de l'AYA

L'une des ambassadrices d'EU-CAYAS-NET, Oriana Sousa, est activement impliquée dans la participation et l'engagement du public et des patients (PPIE). Depuis fin 2020, elle fait partie du comité consultatif des patients pour le projet Eatris-Plus*(eatris.eu/projects/eatris-plus). C'est pourquoi elle a été invitée par le Forum européen des patients à enregistrer un épisode du podcast des patients de l'UE pour discuter de l'engagement significatif des patients qui s'est concrétisé dans toutes les activités du projet. L'une des contributions de PAC au projet a été le lancement du PERC (Patient Engagement Resource Center), qui fonctionne comme une plateforme facile à naviguer pour soutenir l'engagement des patients dans la recherche (une boîte à outils pour les chercheurs mais aussi pour les défenseurs des patients : patient-engagement.eu). Au cours du podcast, Oriana fait également des commentaires généraux sur son parcours en tant que défenseur des patients et sur l'importance que revêt pour elle le fait de faire partie d'EU-CAYAS-NET. Elle réfléchit également à l'avenir : elle espère qu'à l'avenir, davantage de patients se sentiront soutenus, éduqués et habilités à prendre leurs propres décisions en matière de santé et qu'en tant que société, les jeunes survivants du cancer devront jouer un rôle actif dans l'éducation à la santé. Note : Le projet EATRIS-Plus vise à renforcer les capacités et à fournir des outils scientifiques innovants pour soutenir la stratégie de durabilité à long terme de l'infrastructure européenne de recherche translationnelle avancée en médecine (EATRIS).