Kuidas kaasata patsiente teadusuuringutesse: Näide patsiendi ja avalikkuse kaasamisest ja kaasamisest (PPIE) koos AYA vähi üleelanud inimesega.

Üks EU-CAYAS-NETi suursaadikutest, Oriana Sousa, osaleb aktiivselt avalikkuse ja patsientide kaasamisel ja kaasamisel (PPIE). Alates 2020. aasta lõpust kuulub ta Eatris-Plus* projekti(eatris.eu/projects/eatris-plus) patsiendi nõuandekomiteesse. Seetõttu kutsus Euroopa Patsientide Foorum teda üles salvestama episoodi ELi patsientide podcastile, et arutada patsientide mõtestatud kaasamist, mis kujunes välja kogu projekti tegevuste käigus. Üks PACi töö panus projekti oli PERC- Patsientide kaasamise ressursikeskuse käivitamine, mis toimib lihtsasti navigeeritava platvormina, et toetada patsientide kaasamist teadusuuringutesse (tööriistakomplekt teadlastele, kuid ka patsientide kaitsjatele: patient-engagement.eu). Podcastis kommenteerib Oriana üldiselt ka seda, milline on olnud tema teekond patsientide eestkõnelejana ja kuidas EU-CAYAS-NETi osalemine on tema jaoks väga tähendusrikas. Ta mõtiskleb ka tuleviku üle: ta loodab, et tulevikus tunneb rohkem patsiente end toetatuna, haritud ja võimelisena, et nad saaksid ise oma tervisealaseid otsuseid teha, ning et ühiskonnana peavad noored vähist üleelanud patsiendid võtma aktiivse rolli tervisealase kirjaoskuse arendamisel. Märkus: EATRIS-Plus projekti eesmärk oli luua täiendavaid võimalusi ja pakkuda uuenduslikke teaduslikke vahendeid, et toetada Euroopa kõrgetasemelise meditsiiniuuringute infrastruktuuri (EATRIS) pikaajalist jätkusuutlikkuse strateegiat.