Como envolver os doentes na investigação: Um Exemplo de Envolvimento e Envolvimento do Paciente e do Público (PPIE) com um Sobrevivente de Cancro AYA

Uma das embaixadoras da EU-CAYAS-NET, Oriana Sousa, está ativamente envolvida no Envolvimento e Participação do Público e dos Doentes (PPIE). Desde o final de 2020, faz parte do Comité Consultivo de Doentes do projeto Eatris-Plus*(eatris.eu/projects/eatris-plus). Por esse motivo, foi convidada pelo Fórum Europeu de Doentes a gravar um episódio para o Podcast dos Doentes da UE para discutir o envolvimento significativo dos doentes que tomou forma ao longo de todas as actividades do projeto. Um dos contributos do trabalho da PAC no projeto foi o lançamento do PERC - Patient Engagement Resource Center (Centro de Recursos para o Envolvimento dos Doentes), que funciona como uma plataforma fácil de navegar para apoiar o envolvimento dos doentes na investigação (um conjunto de ferramentas para os investigadores, mas também para os representantes dos doentes: patient-engagement.eu) Durante o podcast, Oriana também comenta genericamente como tem sido o seu percurso como representante dos doentes e como fazer parte da EU-CAYAS-NET é muito significativo para ela. Reflecte ainda sobre o futuro: espera que, no futuro, mais doentes se sintam apoiados, educados e capacitados para tomar as suas próprias decisões de saúde e que, enquanto sociedade, os Jovens Sobreviventes de Cancro devem ter um papel ativo na literacia em saúde. Nota: O projeto EATRIS-Plus visava criar mais capacidades e fornecer ferramentas científicas inovadoras para apoiar a estratégia de sustentabilidade a longo prazo da Infra-Estrutura Europeia de Investigação Translacional Avançada em Medicina (EATRIS).