Opće izvješće o vršnjačkim posjetima adolescenata i mladih odraslih osoba s rakom

Italija – Belgija – Nizozemska

Vođenje rada na skrbi za adolescente i mlade odrasle osobe oboljele od raka (AYA oncology) u projektu Europske mreže mladih koji su preživjeli rak koji sufinancira EU, između svibnja i srpnja 2023. Youth Cancer Europe omogućio je vršnjačke posjete 30 mladih ljudi iz 16 zemalja s iskustvom raka, koji su posjetili ukupno 5 bolnica u Italiji, Belgiji i Nizozemskoj.

Peer Visits predstavljaju inovativan i kreativan pristup istraživanju koji integrira elemente promatranja i sudjelovanja. U našem specifičnom kontekstu, mladi ljudi koji žive s rakom i izvan njega sudjelujući u Radnom paketu 4 imali su dragocjenu priliku biti fizički prisutni na licu mjesta, što im je omogućilo pomno promatranje, interakciju i suradnju sa zdravstvenim radnicima i drugim pružateljima usluga.

Trenutno su specijalizirane usluge za adolescente i mlade odrasle osobe (AYA) suočene s rakom ograničene na nekoliko velikih centara diljem zapadne i sjeverne Europe. Kako bismo zagovarali i podigli svijest o jedinstvenim potrebama AYA osoba s rakom, EU-CAYAS-NET ima za cilj ujediniti širok spektar glasova, uključujući mlade ljude koji žive s rakom i izvan njega, zdravstvene djelatnike, istraživače i organizacije za potporu pacijentima, te ocrtati preporuke za minimalne bitne zahtjeve za AYA centrima za rak diljem Europske unije i dalje.

Primarni cilj posjeta kolega bio je bolje razumjeti kako funkcioniraju modeli pružanja skrbi, promatrati najbolje prakse i identificirati nedostatke u već postojećim uslugama. Sveobuhvatni cilj bio je poboljšati naše razumijevanje kako se AYA skrb protiv raka može podići i transformirati u europskim zemljama. Ovi vrijedni uvidi pomno su prikupljeni putem strukturiranih obrazaca za promatranje, strukturiranih anketa, osobnih bilješki i polustrukturiranih intervjua s lokalnim pacijentima i zdravstvenim osobljem.

U nastavku su neke od izjava koje su podijelili sudionici Peer Visits:

  • „Biti u mogućnosti sudjelovati u tri vršnjačka posjeta bila je privilegija. Prije svega, imati priliku upoznati toliko nevjerojatnih ljudi iz cijele Europe koji su svi silno motivirani promatrati i dati svoje poglede, a ono što vide i čuju teško je opisati riječima. Dijeljenje znanja i dobrih praksi je jako važno, pogotovo kada čujete od drugih da u njihovoj zemlji AYA skrb ne postoji. Vjerujem da bismo mi kao EU-CAYAS-NET trebali poduzeti sljedeći korak s ishodom ovih kolegijalnih posjeta kako bismo se obratili kreatorima politika na europskoj razini, ali čak i na različitim nacionalnim razinama kako bi AYA-skrb mogla biti zajamčena svima.”
  • „Koledarski posjeti omogućili su nam da steknemo sveobuhvatniji uvid u najbolje prakse diljem Europe. Ovi posjeti također nam omogućuju da ojačamo naše veze s adolescentima i mladim odraslim osobama (AYA) koji su uključeni u mrežu i steknemo veću želju da ostanemo aktivni u polju zastupanja pacijenata. Štoviše, mislim da je za zagovaranje pacijenata ključno imati viziju izvan našeg osobnog, ažurnog iskustva. Nadam se da će sav ovaj rad rezultirati poticanjem brzog poboljšanja zdravstvene skrbi za oboljele od raka i preživjele osobe u Europi, minimizirajući razlike.”
  • „Mogućnost posjeta drugim ustanovama i promatranja najboljih praksi vrlo je poučna i korisna kao zagovornik pacijenata. To daje temelj za zagovaranje posebnih potreba AYA-e i onoga što bismo trebali moći postići na lokalnoj razini.”
  • “Voljela sam svaku sekundu. Biti u skupini mladih koji su preživjeli rak i koji su uključeni u proces pomoći drugima koji se bore s rakom je prekrasno i značajno iskustvo.”

Posjeti kolega pokazali su se vrlo učinkovitima u prikupljanju podataka, značajnom podizanju svijesti o inicijativama AYA-e i izgradnji široke međunarodne mreže zagovornika pacijenata. Ovi prikupljeni podaci izravno će doprinijeti stvaranju dokumenta o stajalištu i preporuka za politiku, jačajući napore EU-CAYAS-NET-a da poboljša kvalitetu života osoba koje su preživjele AYA rak unutar Europske unije i izvan nje.