Miten potilaat otetaan mukaan tutkimukseen: Esimerkki potilaan ja yleisön osallistumisesta ja sitoutumisesta (PPIE) AYA-syöpään kuolleen kanssa.

Yksi EU-CAYAS-NETin lähettiläistä, Oriana Sousa, osallistuu aktiivisesti yleisön ja potilaiden osallistumiseen ja sitoutumiseen (PPIE). Vuoden 2020 lopusta lähtien hän on Eatris-Plus*-hankkeen(eatris.eu/projects/eatris-plus) potilasneuvontakomiteassa. Tästä syystä Euroopan potilasfoorumi kutsui hänet nauhoittamaan jakson EU:n potilaspodcastiin keskustellakseen mielekkäästä potilasosallistumisesta, joka toteutui hankkeen kaikissa toimissa. Yksi PAC:n työn tuloksista hankkeessa oli PERC- Patient Engagement Resource Centerin perustaminen, joka toimii helppokäyttöisenä alustana potilaiden osallistumisen tukemiseksi tutkimukseen (työkalupakki tutkijoille mutta myös potilaiden puolestapuhujille: patient-engagement.eu). Podcastin aikana Oriana kommentoi myös yleisesti sitä, millainen hänen matkansa on ollut potilasasiamiehenä ja miten EU-CAYAS-NETin jäsenyys on hänelle hyvin merkityksellistä. Hän pohtii myös tulevaisuutta: hän toivoo, että tulevaisuudessa yhä useammat potilaat kokevat saavansa tukea, koulutusta ja voimavaroja tehdä omia terveyspäätöksiä ja että yhteiskunnan on otettava aktiivinen rooli terveyden lukutaitoon liittyvissä asioissa. Huomautus: EATRIS-Plus-hankkeen tavoitteena oli luoda lisää valmiuksia ja tarjota innovatiivisia tieteellisiä välineitä, joilla tuetaan Euroopan kehittyneen lääketieteellisen siirtotutkimusinfrastruktuurin (EATRIS) pitkän aikavälin kestävyysstrategiaa.