Skip to main content
Miten potilaat otetaan mukaan tutkimukseen: Esimerkki potilaan ja yleisön osallistumisesta ja sitoutumisesta (PPIE) AYA-syöpään kuolleen kanssa.
EloonjäämisoikeusKaikkiPodcastEU-CAYAS-NET

Miten potilaat otetaan mukaan tutkimukseen: Esimerkki potilaan ja yleisön osallistumisesta ja sitoutumisesta (PPIE) AYA-syöpään kuolleen kanssa.

Nuorena syöpäsairaudesta selvinnyt Oriana Sousa osallistui EU:n Potilaiden ääni -podcastiin, jossa hän kertoi potilaan neuvoa-antavan komitean roolista Eatris-Plus-hankkeessa.

Julkaistu:

Yksi EU-CAYAS-NETin lähettiläistä, Oriana Sousa, osallistuu aktiivisesti yleisön ja potilaiden osallistumiseen ja sitoutumiseen (PPIE). Vuoden 2020 lopusta lähtien hän on Eatris-Plus*-hankkeen(eatris.eu/projects/eatris-plus) potilasneuvontakomiteassa. Tästä syystä Euroopan potilasfoorumi kutsui hänet nauhoittamaan jakson EU:n potilaspodcastiin keskustellakseen mielekkäästä potilasosallistumisesta, joka toteutui hankkeen kaikissa toimissa. Yksi PAC:n työn tuloksista hankkeessa oli PERC- Patient Engagement Resource Centerin perustaminen, joka toimii helppokäyttöisenä alustana potilaiden osallistumisen tukemiseksi tutkimukseen (työkalupakki tutkijoille mutta myös potilaiden puolestapuhujille: patient-engagement.eu). Podcastin aikana Oriana kommentoi myös yleisesti sitä, millainen hänen matkansa on ollut potilasasiamiehenä ja miten EU-CAYAS-NETin jäsenyys on hänelle hyvin merkityksellistä. Hän pohtii myös tulevaisuutta: hän toivoo, että tulevaisuudessa yhä useammat potilaat kokevat saavansa tukea, koulutusta ja voimavaroja tehdä omia terveyspäätöksiä ja että yhteiskunnan on otettava aktiivinen rooli terveyden lukutaitoon liittyvissä asioissa. Huomautus: EATRIS-Plus-hankkeen tavoitteena oli luoda lisää valmiuksia ja tarjota innovatiivisia tieteellisiä välineitä, joilla tuetaan Euroopan kehittyneen lääketieteellisen siirtotutkimusinfrastruktuurin (EATRIS) pitkän aikavälin kestävyysstrategiaa.

Tämä artikkeli tarjoaa vain tiedollista tukea, eikä se korvaa ammattilaisen antamaa lääketieteellistä neuvontaa, diagnoosia tai hoitoa. Käänny aina terveydenhuollon ammattilaisen puoleen lääketieteellisissä päätöksissä.

EU-CAYAS-NET project logo

Tämä sisältö on luotu EU-CAYAS-NET-hankkeessa, jota yhteisrahoitettiin EU4Health-ohjelmasta vuosina 2022-2025 (avustussopimus nro 101056918).

Jatka lukemista · EloonjäämisoikeusPotilaan sitouttaminen matkustaa: Nuorten syöpäpotilaiden osallistuminen tutkimukseenTässä webinaarissa nuori syöpäsairaudesta selvinnyt ja tutkija esittelevät potilaiden ja yleisön osallistumisen ja sitoutumisen (PPIE) merkitystä tutkimuksessa.

Keskustelu & Kysymykset

Huom: Kommentit on tarkoitettu vain keskusteluun ja tarkennuksiin. Lääketieteellisiä neuvoja varten ota yhteyttä terveydenhuollon ammattilaiseen.

Jätä kommentti

Vähintään 10 merkkiä, enintään 2000 merkkiä

Ei vielä kommentteja

Ole ensimmäinen, joka jakaa ajatuksensa!