Beat Cancer Discord Gemeinschaft: Ein globaler Zufluchtsort für Jugendliche und junge Erwachsene (AYAs), die mit und nach Krebs leben

Jugendliche und junge Erwachsene (AYAs), die mit und nach einer Krebserkrankung leben, befinden sich noch auf dem Weg des Erwachsenwerdens, als sie plötzlich mit tief greifenden Herausforderungen konfrontiert werden und sich mit der Komplexität des Erwachsenwerdens auseinandersetzen müssen.

Viele junge Überlebende von Krebserkrankungen erleben erhebliche Veränderungen in ihrem Leben, da sie mit den Nebenwirkungen der Behandlung, der Müdigkeit und oft auch mit dem Verlust der Unabhängigkeit, die sie gerade erst zu genießen begannen, zurechtkommen müssen.

Hinzu kommt, dass sie sich in einem System zurechtfinden müssen, das für Erwachsene konzipiert ist und leider nicht auf ihre besonderen Bedürfnisse und Fragen eingeht. All diese Herausforderungen sind umso gravierender, als Krebs bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen immer noch als selten gilt.

Das macht es unglaublich schwierig, die richtige Unterstützung, Verbindung und Hilfe zu finden. Für viele junge Krebspatienten sind Herausforderungen in Bezug auf psychische Gesundheit, Fruchtbarkeit, Körperbild, Beziehungen, Karriere und Ausbildung keine Seltenheit. Dies sind nur einige der Hindernisse, mit denen junge Menschen mit Krebs konfrontiert werden können.

Viele Krebsüberlebende und -patienten fühlen sich oft von denjenigen missverstanden, die nicht selbst mit Krebs konfrontiert waren. Auch wenn dieses Gefühl berechtigt ist, muss man sich darüber im Klaren sein, dass das Verständnis für diejenigen, die die Krankheit nicht selbst erlebt haben, schwierig sein kann.

Andererseits kann der Austausch von Ideen, Gefühlen und Erfahrungen mit Menschen, die es wirklich verstehen“, aufbauend, stärkend und motivierend sein. In einer Solidargemeinschaft muss man seine Erfahrungen nicht erklären oder rechtfertigen – diejenigen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben, verstehen sie einfach von Natur aus.

Ob Sie in schwierigen Momenten Unterstützung suchen oder positive Meilensteine feiern, eine Gemeinschaft von Gleichgesinnten, die Ihnen gegenseitige Unterstützung bieten, ist unglaublich hilfreich und absolut notwendig.

Gegenseitige Unterstützung mit EU-CAYAS-NET auf Discord

Aus diesem Grund wurde die Beat Cancer Discord Community gegründet.

Eine Gemeinschaft, die sich denjenigen widmet, die von Krebs betroffen sind oder mit krebskranken Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen (CAYAs) arbeiten, und in der sich die Mitglieder gegenseitig unterstützen können. Die Discord-Community ist ein wichtiger Bestandteil des EU-CAYAS-NET-Projekts – dem Europäischen Netzwerk für jugendliche Krebsüberlebende, das von der Europäischen Kommission kofinanziert wird.

Die Vision ist es, eine florierende Online-Gemeinschaft zu schaffen, die von Krebs betroffene Jugendliche und junge Erwachsene (AYA) auf der ganzen Welt sowie medizinisches Fachpersonal, Pflegepersonal und andere Personen miteinander verbindet. Im Jahr 2024 werden bereits Mitglieder aus 25 Ländern auf der ganzen Welt vertreten sein, darunter viele Minderheitengruppen.

Das Feedback der Gemeinschaft war bemerkenswert positiv. Viele Mitglieder hatten noch nie mit anderen AYA-Patienten oder Überlebenden zu tun gehabt, bevor sie Teil der Gemeinschaft wurden. Viele von ihnen waren sich der typischen Spätkomplikationen, mit denen vor allem junge Menschen konfrontiert sind, und der Existenz praktischer Lösungen zur Bewältigung dieser Probleme bisher nicht bewusst.

Die Mitgliedschaft in der Discord-Community bietet nicht nur wertvolle Unterstützung durch Gleichgesinnte, sondern auch eine sinnvolle Möglichkeit, sich für Patienten einzusetzen. Diese Initiative wird von einigen der größten internationalen Nichtregierungsorganisationen (NRO), gemeinnützigen Organisationen und Patientenorganisationen, die sich auf die Krebsbehandlung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen spezialisiert haben, mit Unterstützung der Europäischen Kommission geleitet.

Zugang zur BeatCancer.EU-Gemeinschaft

Der Zugang zur Discord-Gemeinschaft für Gleichgesinnte ist einfach – besuchen Sie
beatcancer.eu/community
um die Erfahrungen und Gedanken anderer Jugendlicher und junger Erwachsener zu erkunden und sich mit Gleichgesinnten auszutauschen.

Die Mitglieder können auf der Plattform anonym bleiben und sind nicht verpflichtet, ihren echten Namen zu verwenden.

Für ein optimales Erlebnis empfiehlt es sich, die Discord-Software direkt von discord.com oder über die App-Stores für Apple- oder Android-Geräte herunterzuladen – es handelt sich um eine kostenlose Software, die von vielen verschiedenen Communities weltweit genutzt wird!

Wie man Discord und die besonderen Funktionen unserer Discord-Community nutzt

Durch die Nutzung der Software haben die Nutzer die Möglichkeit, ihr Profil zu erstellen, indem sie ihre Herkunft und die Rolle, die sie innerhalb der Gemeinschaft einnehmen (ob als Patient/Überlebender, Angehöriger eines Gesundheitsberufs, Forscher, Betreuer oder andere), sowie zusätzliche Informationen angeben. Die Teilnahme an diesem Prozess ist fakultativ, aber es wird empfohlen, ihn zu absolvieren, da er die Fähigkeit verbessert, mit anderen auf einer tieferen Ebene in Kontakt zu treten, und die Erfahrung durch die Nutzung einiger der von unserer Gemeinschaft entwickelten besonderen Merkmale bereichert.

Das Festlegen von Rollen ist schnell erledigt, indem Sie zu den Kanälen #user-roles und #country-roles auf dem Discord-Community-Server navigieren.

Discord ist in „Server“ unterteilt, wobei jeder Server eine eigene „Community“ innerhalb der Discord-Software bildet. Der Server kann eine Analogie zu einer Facebook-Gruppe sein, die zentral gehostet wird, aber von den einzelnen Mitgliedern der Gruppe getrennt bleibt.

Wenn Sie Discord aufrufen, werden alle angeschlossenen Server ganz links angezeigt. Rechts neben der Serverliste befindet sich eine Zusammenstellung von „Channels„. Diese Kanäle sind exklusiv für die Discord-Community und werden nicht mit anderen Communities geteilt. Dennoch sind einige der in diesen Kanälen veröffentlichten Nachrichten für andere Mitglieder der Gemeinschaft sichtbar und können über beatcancer.eu abgerufen werden.

Diese Kanäle sind für verschiedene Themen vorgesehen, z. B. psychische Gesundheit, Sexualität/Fertilität/Partnerschaft, Gesundheit und mehr. Es ist bemerkenswert, dass es keinen Grund zur Sorge gibt, im „falschen“ Kanal zu posten. Das Hauptaugenmerk liegt darauf, dass sich die Mitglieder in der Gemeinschaft wohl fühlen. Wenn Sie unsicher sind, wo Sie eine Nachricht veröffentlichen sollen, können Sie sich an einen Moderator wenden, der Ihnen gerne weiterhilft.

Der Peer-Support-Bot von EU-CAYAS-NET – Botito

Um die Peer-Unterstützung zu verbessern, haben wir einen freundlichen Peer-Support-Bot entwickelt, den die Community auf den Namen Botito!

Botito ermöglicht es den Mitgliedern, auf der Grundlage ihrer Profileinstellungen 1:1 mit anderen Community-Mitgliedern in Kontakt zu treten.

Die Verwendung von Botito ist sehr einfach. Rufen Sie einen beliebigen Kanal auf dem Discord-Server auf, geben Sie /profile ein und folgen Sie den Schritten zur Konfiguration eines Profils. Nach der Fertigstellung geben Sie /match ein, um eine Liste der Treffer zu erhalten, die am besten zum Profil passen. Es ist bemerkenswert, dass die von diesen Befehlen erzeugten Meldungen ausschließlich für den Benutzer sichtbar sind. Zusätzlich zu den Informationen im Profil berücksichtigt Botito die Rolle des Nutzers (Patient/Überlebender, Angehöriger eines Gesundheitsberufs, Forscher, Betreuer oder andere), die Art der Krebserkrankung und das Land des Nutzers, um den relevantesten Treffer zu finden.

Sobald Sie mit einem Mitglied verbunden sind, erscheint ein neuer Kanal in der Kanalliste, normalerweise am unteren Rand. Dieser Kanal ist nur für den Benutzer und das Spiel sichtbar.

Wenn Sie weitere Hilfe benötigen, lesen Sie den Botito-Leitfaden, fragen Sie in #peer-matching-support nach oder kontaktieren Sie einen unserer Moderatoren.

Die Zukunft der Discord-Community von EU-CAYAS-NET

Die Gemeinde hat ein schnelles Wachstum erlebt, und die Zukunft sieht sehr rosig aus. Nichtsdestotrotz wird die kontinuierliche Verpflichtung zur Verbesserung durch die Bemühungen eines engagierten Teams aufrechterhalten, das dafür sorgt, dass die Vision für die Gemeinschaft Wirklichkeit wird.

Ein Teil unserer Gemeinschaft zu sein, in der Sie Einsichten, Erfahrungen, Gefühle, Gedanken und Anregungen austauschen können, ist unglaublich wertvoll, auch wenn es auf den ersten Blick nicht so aussieht. Peer Support mag ungewohnt, fremd und kompliziert klingen, aber in Wirklichkeit geht es um gegenseitige Unterstützung durch den Austausch von Erfahrungen und Erkenntnissen.

Die Einbindung in die Gemeinschaft, einschließlich der Einblicke, Erfahrungen, Gefühle, Gedanken und Beiträge, ist von großem Wert, auch wenn es nicht so aussieht. Peer Support mag fremd und kompliziert klingen, aber im Grunde geht es bei Peer Support darum, Gleichaltrige durch den Akt des Austauschs zu unterstützen. Unabhängig von den Erfahrungen des Einzelnen gibt es immer jemanden in der Gemeinschaft, der seinen Weg verstehen und wichtige Lehren daraus ziehen kann.

Die Zugehörigkeit zur Gemeinschaft ermöglicht es den Mitgliedern, anderen zu helfen und Unterstützung zu finden, wenn sie sie am meisten brauchen. Gefragt sind Einsichten, Erfahrungen, Gefühle und Gedanken sowie die Darstellung der Lebenserfahrung von Menschen mit Krebs.

Um mitzumachen, folgen Sie diesem Link:
beatcancer.eu/community
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