Share4Rare – Verbesserung der Lebensqualität für Betroffene einer seltenen Krankheit

Bei Share4Rare ist niemand allein. Das von der EU finanzierte Projekt (Grant Agreement 780262) baut eine Gemeinschaft auf, in der Patient*innen, Betreuer*innen, Kliniker*innen und Forscher*innen ihre Kräfte bündeln, um bei seltenen Krankheiten wie Krebs im Kindes- und Jugendalter etwas zu bewirken. Durch die Zusammenarbeit will die Gemeinschaft seltene Krankheiten in bekannte Krankheiten verwandeln, indem sie die Forschung vorantreibt und Wissen teilt. Die Vision ist es, das Leben der Patient*innen zu verbessern, indem wir die Wissenschaft fördern und die Forschung auf dem Gebiet der seltenen Krankheiten durch neue Erkenntnisse vorantreiben, die durch die Zusammenarbeit von Patient*innen, Betreuer*innen und Forscher*innen entstehen.

Die Share4Rare-Plattform ist ein geschützter Raum, in dem Patient*innen und Betreuer*innen miteinander in Kontakt treten, Wissen austauschen und sich in die wissenschaftliche Forschung einbringen können. Die Erforschung seltener Krankheiten wird in der Regel durch die geringe Anzahl von Patient*innen sowie geografische und sprachliche Barrieren behindert. Die Share4Rare-Plattform ermöglicht es Patient*innen, sich von überall auf der Welt zu engagieren, sich mit Gleichgesinnten zu vernetzen und gemeinsam die Forschung voranzutreiben. Alle können der Community beitreten, um das Bewusstsein zu schärfen, Patient*innen und ihre Betreuer*innen zu stärken und die Wissenschaft für den gesellschaftlichen Wandel zu fördern.