Share4Rare – Améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’une maladie rare

Personne n’est seul dans Share4Rare. Le projet financé par l’UE (Grant Agreement 780262) vise à créer une communauté pour rassembler des patients, des soignants, des cliniciens et des chercheurs afin d’unir leurs forces et de faire la différence dans le domaine des maladies rares, telles que le cancer infantile. En travaillant ensemble, la communauté vise à transformer les maladies rares en maladies connues en faisant progresser la recherche et en partageant les connaissances. L’objectif est d’améliorer la vie des patients en promouvant une meilleure science avec pour mission de stimuler la recherche sur les maladies rares grâce à de nouvelles connaissances générées par la mise en relation des patients, des soignants et des chercheurs. La plateforme Share4Rare est un espace sûr où les patients et les soignants peuvent se connecter, partager des connaissances et s’impliquer dans la recherche scientifique. La recherche sur les maladies rares est généralement entravée par le faible nombre de patients et les barrières géographiques et linguistiques. Il est important de noter que la plateforme Share4Rare permet aux patients de s’impliquer de n’importe où dans le monde, d’entrer en contact avec des personnes comme eux et de faire avancer la recherche ensemble. Tout le monde peut rejoindre la communauté pour sensibiliser, responsabiliser les patients et leurs soignants et promouvoir la science pour le changement social.