Nadie está solo en Share4Rare. El proyecto financiado por la UE (Acuerdo de subvención 780262) está construyendo una comunidad para reunir a pacientes, cuidadores, médicos e investigadores para unir fuerzas y marcar la diferencia en enfermedades raras, como el cáncer infantil. Trabajando juntos , la comunidad tiene como objetivo transformar las enfermedades raras en enfermedades conocidas mediante el avance de la investigación y el intercambio de conocimientos. La visión es mejorar la vida de los pacientes mediante la promoción de una mejor ciencia con la misión de impulsar la investigación en enfermedades raras a través de nuevos conocimientos generados a partir de la conexión de pacientes, cuidadores e investigadores. .

La plataforma Share4Rare es un espacio seguro donde pacientes y cuidadores pueden conectarse, compartir conocimientos e involucrarse en investigaciones científicas. La investigación de enfermedades raras suele verse obstaculizada por el reducido número de pacientes y las barreras geográficas y lingüísticas. Es importante destacar que la plataforma Share4Rare permite a los pacientes involucrarse desde cualquier parte del mundo, conectarse con personas como ellos y unirse para avanzar en la investigación. Cualquiera puede unirse a la comunidad para crear conciencia, empoderar a los pacientes y sus cuidadores y fomentar la ciencia para el cambio social.

Integrating Childhood Cancer Survivors Into Working Life