Niemand staat er alleen voor in Share4Rare. Het door de EU gefinancierde project (Subsidieovereenkomst 780262) bouwt een gemeenschap om patiënten, verzorgers, clinici en onderzoekers samen te brengen en samen een verschil te maken bij zeldzame ziekten, zoals kinderkanker. Door samen te werken, streeft de gemeenschap ernaar zeldzame ziekten om te zetten in bekende ziekten door onderzoek te bevorderen en kennis te delen. De visie is om het leven van patiënten te verbeteren door betere wetenschap te bevorderen, met als missie het stimuleren van onderzoek naar zeldzame ziekten door nieuwe kennis te genereren via de verbinding van patiënten, verzorgers en onderzoekers.Het Share4Rare-platform is een veilige ruimte waar patiënten en verzorgers elkaar kunnen ontmoeten, kennis kunnen delen en betrokken kunnen raken bij wetenschappelijk onderzoek. Onderzoek naar zeldzame ziekten wordt meestal belemmerd door het geringe aantal patiënten en geografische en taalbarrières. Belangrijk is dat het Share4Rare-platform patiënten overal ter wereld de mogelijkheid biedt om betrokken te raken, contact te leggen met mensen zoals zij en samen te werken aan het bevorderen van onderzoek. Iedereen kan lid worden van de gemeenschap om bewustzijn te creëren, patiënten en hun verzorgers te empoweren en wetenschap te bevorderen voor sociale verandering.

Integrating Childhood Cancer Survivors Into Working Life