Jak zapojit pacienty do výzkumu: Příklad zapojení a účasti pacientů a veřejnosti (PPIE) s pacientem, který přežil rakovinu u mladých lidí.

Jedna z ambasadorek sítě EU-CAYAS-NET, Oriana Sousa, se aktivně podílí na zapojení veřejnosti a pacientů (PPIE). Od konce roku 2020 je členkou poradního výboru pacientů pro projekt Eatris-Plus*(eatris.eu/projects/eatris-plus). Z tohoto důvodu byla pozvána Evropským pacientským fórem, aby natočila epizodu pro podcast pacientů EU, v níž bude diskutovat o smysluplném zapojení pacientů, které se utvářelo v průběhu všech aktivit projektu. Jedním z přínosů práce PAC v projektu bylo spuštění PERC- Patient Engagement Resource Center, které funguje jako snadno ovladatelná platforma na podporu zapojení pacientů do výzkumu (soubor nástrojů pro výzkumné pracovníky, ale také pro obhájce pacientů: patient-engagement.eu). Během podcastu Oriana také obecně komentuje, jaká byla její cesta jako obhájkyně pacientů a jak je pro ni velmi důležité být součástí sítě EU-CAYAS-NET. Zamýšlí se také nad budoucností: doufá, že v budoucnu se bude více pacientů cítit podporováno, vzděláváno a zmocněno činit vlastní rozhodnutí o svém zdraví a že jako společnost musí mladí lidé, kteří přežili rakovinu, převzít aktivní roli v oblasti zdravotní gramotnosti. Poznámka: Cílem projektu EATRIS-Plus bylo vybudovat další kapacity a poskytnout inovativní vědecké nástroje na podporu dlouhodobé strategie udržitelnosti Evropské infrastruktury pro pokročilý translační výzkum v medicíně (EATRIS).