Kako vključiti bolnike v raziskave: Primer vključevanja in sodelovanja bolnikov in javnosti (PPIE) z osebo, ki je preživela raka pri mladih, ki so preživeli raka.

Oriana Sousa, ena od ambasadork mreže EU-CAYAS-NET, aktivno sodeluje pri vključevanju in sodelovanju javnosti in bolnikov (PPIE). Od konca leta 2020 je v svetovalnem odboru bolnikov za projekt Eatris-Plus*(eatris.eu/projects/eatris-plus). Zato jo je Evropski forum bolnikov povabil, da posname epizodo za podkast bolnikov EU, v kateri bo razpravljala o smiselnem vključevanju bolnikov, ki se je oblikovalo med vsemi dejavnostmi projekta. Eden od prispevkov PAC pri projektu je bila uvedba PERC- Patient Engagement Resource Center, ki deluje kot enostavna platforma za podporo vključevanju pacientov v raziskave (orodje za raziskovalce in tudi zagovornike pacientov: patient-engagement.eu). V podkastu Oriana tudi na splošno pove, kakšna je bila njena pot zagovornice bolnikov in kako pomemben je zanjo del mreže EU-CAYAS-NET. Razmišlja tudi o prihodnosti: upa, da bo v prihodnosti več bolnikov čutilo podporo, izobraževanje in moč za sprejemanje lastnih zdravstvenih odločitev ter da moramo kot družba mladi, ki so preživeli raka, prevzeti aktivno vlogo pri zdravstveni pismenosti. Opomba: Cilj projekta EATRIS-Plus je bil vzpostaviti dodatne zmogljivosti in zagotoviti inovativna znanstvena orodja v podporo dolgoročni trajnostni strategiji evropske napredne translacijske raziskovalne infrastrukture v medicini (EATRIS).