Finančna pomoč za bolnike z rakom: nepovratna sredstva, prejemki in kako do njih

Ključni poudarki

• Bolniki z rakom po vsej Evropi lahko dostopajo do državnih prejemkov, dobrodelnih nepovratnih sredstev, stanovanjske podpore in oprostitev plačila zdravil na recept — vendar večina ljudi ne izve, kaj je na voljo, dokler ni prepozno.
• Bolniki s terminalnim rakom so v številnih evropskih državah upravičeni do pospešeno obravnavanih prejemkov, vključno s hitrejšimi izplačili invalidnin in polnim kritjem stroškov zdravljenja. Zaprosite takoj po diagnozi.
• Finančna pomoč sega daleč preko zdravstvenih računov. Nepovratna sredstva obstajajo za oddih, prilagoditve doma, stroške energije, olajšave pri hipoteki in celo za lasulje ter pokrivala.
• Za upravičenost vam ni treba biti brezposelni ali brez zavarovanja. Številni programi so na voljo ne glede na dohodek ali zaposlitveni status.
• Če zaprosite zgodaj — in za pomoč pri dokumentaciji prosite svojo specialistično medicinsko sestro ali bolnišničnega socialnega delavca — se vaše možnosti za odobritev bistveno povečajo.

Diagnoza raka čez noč spremeni vse. Medtem ko vam misli begajo med načrti zdravljenja in izvidi preiskav, računi začnejo prihajati prav tako hitro. Če iščete finančno pomoč za bolnike z rakom, še zdaleč niste sami — in počnete točno pravo stvar.

Raziskava, objavljena v BMJ Global Health, je pokazala, da se več kot 56 % bolnikov z rakom med zdravljenjem sooča s katastrofalnimi zdravstvenimi izdatki. Ta delež velja tudi v državah z univerzalnim zdravstvenim varstvom. Po vsej Evropi letno ekonomsko breme raka za bolnike dosega milijarde evrov neposrednih stroškov, izgubljenega dohodka in nezdravstvenih izdatkov. Finančni šok ob raku ne izbira.

Ta vodnik smo pripravili zato, da vam ponudimo jasen, praktičen zemljevid vseh vrst finančne podpore, ki so na voljo — od enkratnih dobrodelnih nepovratnih sredstev do dolgoročnih državnih prejemkov, stanovanjske podpore in programov, za katere večina ljudi nikoli ne sliši. Ne glede na to, ali ste v Franciji, Nemčiji, na Nizozemskem, Irskem, v Španiji ali kjer koli drugje v Evropi, pomoč obstaja. Najtežji del je pogosto preprosto vedeti, kje jo iskati.

Če iščete ljudi, ki razumejo, skozi kaj greste, ste vabljeni, da se pridružite skupnosti Beat Cancer — podpornemu prostoru, kjer se lahko povežete z drugimi, ki doživljajo enaka čustva, delite svojo izkušnjo in veste, da tega bremena ne nosite sami.

Vrste finančne pomoči, ki so na voljo bolnikom z rakom

Preden začnete izpolnjevati obrazce, pomaga razumeti, kakšne vrste podpore sploh obstajajo. Finančna pomoč za bolnike z rakom ni en sam program. Je preplet različnih virov in večina ljudi mora hkrati poseči po več njih.

Glavne kategorije so naslednje: neposredna nepovratna sredstva in enkratna izplačila dobrodelnih organizacij za raka, stalni državni prejemki in pravice (kot so invalidski dodatki in bolniško nadomestilo), oprostitve stroškov zdravil na recept in zdravstvenih stroškov, stanovanjska in hipotekarna podpora, praktična pomoč pri nezdravstvenih stroških, kot so prevoz in računi za energijo, ter zaščita na delovnem mestu, ki ohranja vaš dohodek med bolniško odsotnostjo.

Večina bolnikov, s katerimi smo govorili, se osredotoči le na eno od teh možnosti — običajno na najbolj očitno, kot je dobrodelno nepovratno sredstvo — in vse ostalo povsem spregleda. Resnično razliko prinese to, da hkrati uveljavljate več virov.

Neposredna nepovratna sredstva proti stalnim prejemkom: kakšna je razlika?

Ta razlika ljudi nenehno zmede, zato jo poenostavimo.

Nepovratno sredstvo je enkratno izplačilo dobrodelne organizacije ali fundacije. Prijavite se, prejmete pavšalni znesek (običajno 100–600 €, včasih tudi več) in s tem se zadeva zaključi. Nepovratna sredstva so namenjena kritju takojšnjih, konkretnih potreb — računa za ogrevanje, poti v bolnišnico, novih oblačil po spremembah telesne teže zaradi zdravljenja.

Stalni prejemek je redno mesečno izplačilo državne agencije. Sem sodijo stvari, kot so Krankengeld v Nemčiji, AAH v Franciji ali Illness Benefit na Irskem. Namenjeni so nadomeščanju izgubljenega dohodka ali kritju dodatnih življenjskih stroškov zaradi zdravstvenega stanja in trajajo, dokler ostajate upravičeni.

Uveljavljati bi morali oboje hkrati. Nepovratna sredstva lahko premostijo vrzel v tednih ali mesecih, ki so potrebni za obdelavo vlog za prejemke.

Nepovratna sredstva za bolnike z rakom: kako jih najti in zaprositi zanje

Po vsej Evropi več deset dobrodelnih organizacij ljudem, ki živijo z rakom, ponuja neposredna finančna nepovratna sredstva. Izziv je v tem, da mnogi od teh programov niso široko oglaševani, sredstva so omejena in dodeljujejo se po vrstnem redu prejetih prijav.

V Franciji je Ligue contre le Cancer največja dobrodelna organizacija na področju raka, ki bolnikom in družinam zagotavlja nujno finančno pomoč ter stalno socialnovarstveno svetovanje. Njihovi lokalni odbori (»comités départementaux«) dodeljujejo nepovratna sredstva v razponu približno od 200 € do 2.000 €, odvisno od okoliščin. V Nemčiji Deutsche Krebshilfe (German Cancer Aid) ponuja sklade za stisko bolnikom v finančnih težavah in je ena najbolj zaupanja vrednih podpornih organizacij v državi.

Irish Cancer Society zagotavlja potne nepovratne pomoči do 500 € na leto ter finančno pomoč bolnikom v Republiki Irski. V Španiji Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) vodi programe socialne pomoči, na Nizozemskem pa KWF Kankerbestrijding financira pobude za podporo bolnikom. V Belgiji Stichting tegen Kanker / Fondation contre le Cancer ponuja nujna nepovratna sredstva in psihosocialno podporo.

Na ravni EU European Cancer Patient Coalition (ECPC) objavlja vodnike o pravicah bolnikov in virih pomoči po posameznih državah. EU's Beating Cancer Plan, podprt s 4 milijardami evrov financiranja, je države članice spodbudil k izboljšanju finančne zaščite — čeprav se izvajanje med državami močno razlikuje.

Nekaj, česar se mnogi ne zavedajo: oddelek za socialno delo v vaši bolnišnici pogosto hrani sezname majhnih, lokalnih skladov, ki dodeljujejo nepovratna sredstva in jih ne boste našli v nobenem spletnem iskanju. Do teh je včasih najlažje dostopati, ker zanje ve manj ljudi.

Korak za korakom: kako zaprositi za nepovratno sredstvo za raka

Postopek je bolj preprost, kot večina ljudi pričakuje, vendar obstaja poseben pristop, ki prinaša rezultate.

1. Prosite svojo specialistično medicinsko sestro, bolnišničnega socialnega delavca ali koordinatorja oskrbe, naj ugotovi, za katera nepovratna sredstva ste upravičeni. To počnejo vsak dan in razmere poznajo veliko bolje kot katera koli spletna stran.
2. Zberite dokumente, ki jih boste potrebovali. Večina nepovratnih sredstev zahteva pismo, ki potrjuje vašo diagnozo, dokazilo o dohodku ali prejemkih ter razpored zdravljenja. Če imate to pripravljeno vnaprej, prihranite ogromno časa.
3. Hkrati zaprosite za več nepovratnih sredstev. Sredstva so omejena in programi se redno začasno zaprejo, ko denarja zmanjka. Vso svoje upanje položiti v eno samo vlogo je napaka.
4. Če ne prejmete odgovora, po dveh tednih preverite stanje. Vljuden telefonski klic lahko vašo vlogo premakne z dna kupa.
5. Če vas zavrnejo, vprašajte zakaj. Merila upravičenosti se razlikujejo in včasih je težava manjša podrobnost v vlogi, ne pa vaš dejanski položaj.

Pogoste napake, ki zamaknejo ali ogrozijo vloge

Vedno znova se pojavljajo iste napake. Tukaj je, čemu se izogniti.

Nepovratna sredstva za bolnike s terminalnim rakom

Če ste vi ali nekdo, ki ga imate radi, prejeli terminalno diagnozo, obstajajo posebne poti finančne podpore, zasnovane tako, da delujejo hitreje in zagotovijo več pomoči. To ni informacija, za katero bi si kdorkoli želel, da jo bo potreboval, vendar lahko njeno poznavanje v času, ki največ šteje, resnično spremeni stvari.

Po vsej Evropi večina držav ponuja pospešen dostop do prejemkov za terminalno bolne bolnike. Načelo je povsod enako: zmanjšati birokratske ovire, da ljudje z omejenim časom ne čakajo mesece na podporo, ki jo potrebujejo zdaj.

Kako delujejo pospešeno obravnavani prejemki po Evropi

V Franciji bolniki s terminalno diagnozo v okviru sistema ALD (Affection de Longue Durée) prejmejo 100-odstotno kritje vseh stroškov, povezanih z zdravljenjem, brez doplačil. To vključuje zdravila, bolnišnično oskrbo, posvete in prevoz — vse je krito od trenutka, ko vas prijavi vaš lečeči zdravnik.

V Nemčiji lahko terminalno bolni bolniki pospešeno dostopajo do Pflegegeld (dodatka za oskrbo) v višini 332–947 € na mesec, odvisno od potrebne ravni oskrbe. Ocena MDK (zdravstvene ocenjevalne komisije) je pospešena, prejemki pa se lahko začnejo v dveh tednih namesto v običajnem času obdelave.

Na Irskem ima Illness Benefit določbe za terminalno bolezen, ki poenostavijo prijave in pospešijo izplačila. Bolniki so lahko upravičeni tudi do Domiciliary Care Allowance, če skrbijo za terminalno bolnega otroka.

Na Nizozemskem so terminalno bolni bolniki upravičeni do pospešene ocene za WLZ (zavarovanje za dolgotrajno oskrbo), večina zdravstvenih zavarovalnic pa pri paliativni oskrbi opusti standardno lastno udeležbo (»eigen risico« v višini 385 € na leto).

Tudi dobrodelne organizacije za raka v številnih državah ponujajo posebna nepovratna sredstva za terminalno bolezen. Na primer, Ligue contre le Cancer v Franciji in Deutsche Krebshilfe v Nemčiji zagotavljata nujno finančno pomoč, ki je lahko pri bolnikih z nujnimi potrebami obdelana v nekaj dneh.

Če podpirate nekoga s terminalno diagnozo, njegovo zdravstveno ekipo čim prej vprašajte o pospešeno obravnavanih prejemkih. Vsak dan zamude je dan brez podpore, ki je bila zanje že predvidena.

Do katerih prejemkov so bolniki z rakom upravičeni?

To je razdelek, v katerem večina ljudi odkrije, da je veliko zamudila. Beseda »upravičeni« je tukaj pomembna — to niso dejanja dobrodelnosti. To so zakonske pravice, oblikovane natanko za vaš položaj.

Vsaka država članica EU ima svoj sistem socialne varnosti, vendar je osnovno načelo skupno: če vam rak preprečuje delo ali ustvarja dodatne stroške, ima država mehanizem, ki vas podpira. Izziv je v tem, da so ti sistemi zapleteni in večina bolnikov ne ve, za kaj naj zaprosi.

Po državah: ključni prejemki za bolnike z rakom

Poleg bolniškega nadomestila večina evropskih držav ponuja tudi invalidske prejemke za bolnike, pri katerih rak povzroča trajne funkcionalne omejitve. V Franciji je to AAH (Allocation aux Adultes Handicapés) — do 1.016 € na mesec. V Nemčiji je to Schwerbehindertenausweis (kartica invalidnosti), ki prinaša davčne ugodnosti, zaščito pri zaposlitvi in nižje cene javnega prevoza. Na Nizozemskem WIA po dveh letih bolezni zagotavlja dolgoročni invalidski dohodek.

EU Beat Cancer Plan in European Cancer Patient Coalition (ECPC) si prizadevata, da bi države članice izboljšale finančno zaščito in zmanjšale razlike med državami. Če niste prepričani, kaj je na voljo v vaši državi, je oddelek za socialne storitve v vaši bolnišnici vedno najboljše izhodišče.

Invalidski prejemki in pomoč pri zdravilih na recept

Mnogi bolniki z rakom ob besedi »invalidnost« oklevajo. Morda se ne dojemate kot osebo z invalidnostjo. Morda imate dneve, ko delujete skoraj povsem normalno. Toda rak in stranski učinki zdravljenja — utrujenost, nevropatija, kognitivne spremembe, bolečina, zmanjšana gibljivost — vas v večini evropskih držav vsekakor lahko uvrstijo med upravičence do finančne podpore, povezane z invalidnostjo.

Ko izpolnjujete obrazce za oceno invalidnosti, je ključni nasvet, ki ga dajemo vsem, naslednji: opišite svoje najslabše dni, ne najboljših. Če utrujenost pomeni, da tri dni na teden ne morete kuhati, to napišite. Če kognitivna megla zaradi kemoterapije pomeni, da potrebujete opomnike za jemanje zdravil, to podrobno pojasnite. Bolniki, ki pri prijavah dobijo strokovno pomoč, imajo bistveno višje stopnje odobritve kot tisti, ki vse poskušajo urediti sami.

Prosite bolnišničnega socialnega delavca, koordinatorja oskrbe ali svetovalca dobrodelne organizacije za raka v svoji državi, naj vam pomaga izpolniti vloge za invalidske prejemke. V Franciji MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) izvaja ocene invalidnosti. V Nemčiji vaš Versorgungsamt obdeluje Schwerbehindertenausweis. V vsakem primeru bistveno pomaga, če zdravstveni strokovnjak pregleda vašo vlogo, preden jo oddate.

Oprostitve stroškov zdravil na recept po Evropi

Ena najhitrejših oblik finančnega olajšanja so oprostitve stroškov zdravil na recept, ki se med državami precej razlikujejo.

Če niste prepričani, ali že prejemate olajšavo pri stroških zdravil na recept, vprašajte svojo onkološko ekipo ali farmacevta. V številnih državah se oprostitev ne uporabi samodejno — zanjo morate zaprositi ali pa vas mora registrirati zdravnik.

Pomoč pri hipoteki in stanovanjska podpora

Ko vas zdravljenje prisili, da skrajšate delovni čas ali povsem prenehate delati, se hipoteka ali najemnina ne ustavi z vami. To je eden najbolj stresnih finančnih pritiskov, s katerimi se soočajo bolniki z rakom, in eden najmanj obravnavanih.

Če imate hipoteko, čim prej stopite v stik s svojim posojilodajalcem. Večina evropskih bank ponuja odlog plačila hipoteke ali možnosti prestrukturiranja za komitente, ki se soočajo s hudo boleznijo. V Franciji številne hipotekarne pogodbe vključujejo »assurance emprunteur« (zavarovanje kreditojemalca), ki lahko krije odplačevanje v obdobjih bolezni ali invalidnosti — svojo polico natančno preverite, saj se na to ugodnost pogosto pozabi.

Na Irskem Mortgage Arrears Resolution Process (MARP) zagotavlja posebne zaščite za posojilojemalce v finančnih težavah zaradi bolezni. Posojilodajalec je zakonsko dolžan z vami sodelovati pri alternativnem načrtu odplačevanja, preden sproži kakršno koli izvršbo. Na Nizozemskem številni hipotekarni posojilodajalci sodelujejo v programu »Vangnet« (varna mreža) za posojilojemalce, ki se soočajo s stisko.

Za najemnike zakoni o zaščiti najemnikov po EU na splošno preprečujejo, da bi najemodajalci resno bolne najemnike izselili brez ustreznega odpovednega roka in v številnih državah brez nadomestne nastanitve. Francoska »trêve hivernale« (zimsko premirje) prepoveduje deložacije v hladnih mesecih ne glede na okoliščine, zaščita pred diskriminacijo zaradi invalidnosti pa velja vse leto. Nemški zakoni o zaščiti najemnikov so med najmočnejšimi v Evropi, z določbami o stiski, ki lahko zaradi zdravstvenih razlogov deložacijo odložijo ali preprečijo.

Številne dobrodelne organizacije za raka ponujajo tudi usmeritve, posebej povezane z nastanitvijo. Ligue contre le Cancer v Franciji, Irish Cancer Society in Deutsche Krebshilfe svetujejo, kako se med zdravljenjem spopadati s stanovanjskimi stroški. Tega ne poskušajte reševati sami — za pomoč prosite ekipo za socialno delo v svoji bolnišnici.

Sredstva za oddih in sredstva za prilagoditve doma za bolnike z rakom

To so sredstva, za katera so ljudje najbolj presenečeni, da obstajajo. Da, obstajajo dobrodelne organizacije, ki vam in vaši družini financirajo oddih. In da, lahko dobite pomoč za prilagoditev doma, da bo življenje med zdravljenjem varnejše in lažje obvladljivo.

Sredstva za oddih priznavajo, da imata počitek in odmik od neizprosnega ritma zdravljenja resnično terapevtsko vrednost. Po vsej Evropi več organizacij zagotavlja razbremenilne oddihe: Ligue contre le Cancer v Franciji organizira »séjours de vacances« (počitniška bivanja) za bolnike in družine. Irish Cancer Society financira kratke razbremenilne oddihe. V Nemčiji Deutsche Krebshilfe podpira rehabilitacijska bivanja (»Reha«), ki združujejo počitek z zdravstveno podporo, pogosto trajajo 3–4 tedne in jih zdravstveno zavarovanje pogosto krije.

Za večino sredstev za oddih je potrebna napotitev zdravstvenega delavca ali socialnega delavca, zato vprašajte svojo ekipo za oskrbo. Roki za prijavo so pogosto sezonski, povpraševanje pa veliko — prijavite se čim prej.

Sredstva za prilagoditve doma krijejo praktične prilagoditve, ki vam pomagajo varno živeti doma med zdravljenjem. Večina evropskih držav ima občinske ali regionalne programe za prilagoditve doma. V Franciji lahko PCH (Prestation de Compensation du Handicap) financira spremembe doma v višini več tisoč evrov. V Nemčiji Pflegekasse (sklad za oskrbo) zagotavlja do 4.000 € za posamezen ukrep prilagoditve bolnikom, ki prejemajo Pflegegeld. Na Nizozemskem program WMO (Wet Maatschappelijke Ondersteuning), ki ga upravlja vaša lokalna občina, krije prilagoditve doma, kot so dvižne naprave za stopnice, prilagoditve kopalnice in izboljšave dostopnosti.

Vaš prvi korak je, da prek osebnega zdravnika ali bolnišnične ekipe zaprosite za delovnoterapevtsko oceno ali oceno potreb — strokovno poročilo je tisto, ki podpira vašo prijavo, ne glede na to, v kateri državi ste.

Kako prositi za finančno pomoč — to je v redu

To je morda najpomembnejši razdelek v celotnem vodniku. Ne zaradi informacij, temveč zaradi ovire, ki jo nagovarja.

Mnogi bolniki z rakom nikoli ne dostopajo do finančne podpore, do katere so upravičeni — ne zato, ker ne bi izpolnjevali pogojev, ampak ker jih je sram prositi. Če ste bili pred diagnozo finančno stabilni, se lahko prošnja za pomoč zdi kot neuspeh. Če ste bili vedno tisti, ki podpira druge, je lahko zelo neprijetno znajti se na strani prejemanja pomoči.

To želimo povedati jasno: iskanje finančne pomoči med zdravljenjem raka ni znak šibkosti. Je praktičen, razumen odziv na izjemno situacijo. Programi v tem vodniku obstajajo prav zato, ker družba prepoznava, da rak povzroča finančno stisko, s katero se nihče ne bi smel soočati sam.

Če ne veste, kako začeti pogovor, lahko s svojo ekipo za oskrbo uporabite naslednje stavke:

Začetki pogovora o denarju z vašo ekipo za oskrbo

• "Začenja me skrbeti, kako bom med zdravljenjem finančno zmogel. Me lahko povežete z nekom, ki mi lahko pomaga?"
• "Ali obstajajo kakšna nepovratna sredstva ali prejemki, za katere naj zaprosim? Ne vem, kje začeti."
• "Težko krijem potne stroške za svoje preglede. Je na voljo kakšna podpora?"
• "Ali se lahko o svojem finančnem položaju pogovorim s socialnim delavcem?"

Vsak od teh strokovnjakov je ta vprašanja slišal že stokrat. Ne bodo vas obsojali. Ne boste prva oseba, ki vpraša. In v večini primerov jim bo odleglo, da ste to odprli — ker vedo, koliko neizkoriščene podpore čaka na nekoga, da zanjo zaprosi.

Če imate malo energije, prosite partnerja, družinskega člana ali prijatelja, naj v vašem imenu opravi prvi klic. Lahko stopijo v stik z nacionalno dobrodelno organizacijo za raka, se obrnejo na bolnišnično ekipo za socialno delo ali na spletu poiščejo kalkulatorje prejemkov, značilne za vašo državo. Tega vam ni treba početi samim.

Začnite danes — dovolj je en korak

Finančna pomoč za bolnike z rakom obstaja na vseh ravneh po Evropi — od nujnih dobrodelnih nepovratnih sredstev, ki prispejo v nekaj dneh, do dolgoročnih državnih prejemkov, ki vas lahko podpirajo več let. Vrzel ni v tem, kaj je na voljo. Vrzel je v tem, koliko ljudje o tem vedo.

Če po branju tega vodnika naredite eno samo stvar, naj bo to naslednje: obrnite se na ekipo za socialno delo v svoji bolnišnici ali pokličite vodilno organizacijo za boj proti raku v svoji državi. Povejte jim svojo diagnozo in vprašajte, za katero finančno podporo bi morali zaprositi. Ta en sam pogovor lahko odklene na tisoče evrov nepovratnih sredstev, prejemkov in pravic, za katere niste vedeli, da obstajajo.

To podporo si zaslužite. Ustvarjena je bila prav za trenutke, kot je vaš. In poseči po njej ni predaja — je način, da svojo energijo usmerite v eno stvar, ki je zdaj najpomembnejša: priti skozi zdravljenje in se vrniti v svoje življenje.

Hiter pregled: vodilne organizacije za boj proti raku po državah

• Francija: Ligue contre le Cancer — ligue-cancer.net
• Nemčija: Deutsche Krebshilfe — krebshilfe.de
• Irska: Irish Cancer Society — cancer.ie
• Nizozemska: KWF Kankerbestrijding — kwf.nl
• Španija: AECC — contraelcancer.es
• Belgija: Fondation contre le Cancer — cancer.be
• Italija: AIRC — airc.it
• Po vsej EU: European Cancer Patient Coalition — ecpc.org