Rahaline abi vähihaigetele: toetused, hüvitised ja kuidas neile ligi pääseda

Peamised tähelepanekud

• Vähihaiged üle Euroopa saavad taotleda riiklikke hüvitisi, heategevustoetusi, eluasemeabi ja ravimite omaosaluse vabastusi — kuid enamik inimesi ei saa kunagi teada, mis on saadaval, enne kui on liiga hilja.
• Terminaalse vähiga patsientidel on paljudes Euroopa riikides õigus kiirendatud korras hüvitistele, sealhulgas kiirematele puudehüvitistele ja ravikulude täielikule katmisele. Taotle kohe pärast diagnoosi saamist.
• Rahaline abi ulatub kaugemale kui meditsiiniarved. Toetusi on olemas puhkuse, kodu kohandamise, kommunaalkulude, laenumaksete leevenduse ning isegi parukate ja peakatete jaoks.
• Kvalifitseerumiseks ei pea sa olema töötu ega kindlustuseta. Paljud programmid on kättesaadavad sõltumata sissetulekust või töösuhtest.
• Varajane taotlemine — ja oma kliinilise õe-spetsialisti või haigla sotsiaaltöötaja abi küsimine paberimajandusega — suurendab märkimisväärselt sinu võimalusi heakskiit saada.

Vähidiagnoos muudab üleöö kõike. Ja samal ajal, kui su mõtted liiguvad raviplaanide ja uuringutulemuste vahel, hakkavad arved saabuma sama kiiresti. Kui otsid rahalist abi vähihaigetele, ei ole sa kaugeltki üksi — ja teed täpselt õiget asja.

Ajakirjas BMJ Global Health avaldatud uuring leidis, et üle 56% vähihaigetest seisab ravi ajal silmitsi katastroofiliste tervishoiukuludega. See näitaja püsib ka universaalse tervishoiuga riikides. Üle Euroopa ulatub vähi iga-aastane majanduslik koormus patsientidele miljardite eurodeni omaosaluskulude, kaotatud sissetuleku ja mittemeditsiiniliste kulude tõttu. Vähi põhjustatud rahaline šokk ei tee vahet.

Lõime selle juhendi, et anda sulle selge ja praktiline ülevaade igast saadaolevast rahalise toetuse liigist — alates ühekordsetest heategevustoetustest kuni pikaajaliste riiklike hüvitiste, eluasemetoetuse ja programmideni, millest enamik inimesi kunagi ei kuule. Olenemata sellest, kas oled Prantsusmaal, Saksamaal, Madalmaades, Iirimaal, Hispaanias või mujal Euroopas, abi on olemas. Kõige raskem osa on sageli lihtsalt teadmine, kust otsida.

Kui otsid inimesi, kes mõistavad, mida sa läbi elad, oled oodatud liituma Beat Cancer community — toetava kogukonnaga, kus saad suhelda teistega, kes navigeerivad samade tunnete keskel, jagada oma kogemust ja teada, et sa ei pea seda kõike üksinda kandma.

Vähihaigetele saadaoleva rahalise abi tüübid

Enne kui hakkad vorme täitma, aitab see mõista, millist tüüpi tugi üldse olemas on. Rahaline abi vähihaigetele ei ole üksainus programm. See on eri allikate mosaiik ning enamik inimesi peab korraga kasutama mitut neist.

Peamised kategooriad jagunevad nii: otsesed toetused ja ühekordsed väljamaksed vähi heategevusorganisatsioonidelt, püsivad riiklikud hüvitised ja õigused (näiteks puudehüvitised ja haigushüvitis), ravimite ja meditsiinikulude omaosaluse vabastused, eluaseme- ja laenutugi, praktiline abi mittemeditsiiniliste kulude katmiseks nagu transport ja energiakulud ning töökohal kehtivad kaitsemeetmed, mis aitavad säilitada sissetulekut haiguslehel olles.

Enamik patsiente, kellega oleme rääkinud, keskendub neist vaid ühele — tavaliselt kõige ilmsemale, näiteks heategevustoetusele — ja jätab ülejäänu täielikult kasutamata. Tõeline erinevus tekib siis, kui taotled korraga mitut allikat.

Otsesed toetused vs. püsivad hüvitised: mis vahe neil on?

See eristus ajab inimesi pidevalt segadusse, seega teeme selle lihtsaks.

Toetus on heategevusorganisatsiooni või sihtasutuse ühekordne makse. Sa taotled seda, saad ühekordse summa (tavaliselt 100–600 €, mõnikord rohkem) ja asi piirdub sellega. Toetused on mõeldud vahetute, konkreetsete vajaduste katmiseks — küttearve, haiglasse sõit, uus riietus pärast ravist tingitud kaalumuutusi.

Püsiv hüvitis on regulaarne igakuine makse riigiasutuselt. Nende hulka kuuluvad näiteks Krankengeld Saksamaal, AAH Prantsusmaal või Illness Benefit Iirimaal. Need on mõeldud saamata jäänud sissetuleku asendamiseks või terviseseisundiga kaasnevate lisakulude katmiseks ning jätkuvad seni, kuni vastad tingimustele.

Sa peaksid taotlema mõlemat samaaegselt. Toetused võivad täita lünga nende nädalate või kuude jooksul, mis kuluvad hüvitisetaotluste menetlemiseks.

Toetused vähihaigetele: kuidas neid leida ja taotleda

Üle Euroopa pakuvad kümned heategevusorganisatsioonid vähiga elavatele inimestele otsest rahalist toetust. Väljakutse on selles, et paljusid neist programmidest ei reklaamita laialdaselt, vahendid on piiratud ja need toimivad põhimõttel „kes ees, see mees“.

Prantsusmaal on Ligue contre le Cancer suurim vähi heategevusorganisatsioon, pakkudes patsientidele ja peredele erakorralist rahalist abi ning pidevat sotsiaalhoolekandealast nõustamist. Nende kohalikud komiteed („comités départementaux“) määravad toetusi ligikaudu 200–2 000 € ulatuses, sõltuvalt asjaoludest. Saksamaal pakub Deutsche Krebshilfe (Saksamaa vähiabi) raskusabifonde rahalistes raskustes patsientidele ning on üks riigi usaldusväärsemaid tugiorganisatsioone.

Irish Cancer Society pakub Iiri Vabariigis patsientidele reisitoetusi kuni 500 € aastas ja rahalist abi. Hispaanias juhib Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) sotsiaalabi programme ning Madalmaades rahastab KWF Kankerbestrijding patsientide tugialgatusi. Belgias pakub Stichting tegen Kanker / Fondation contre le Cancer erakorralisi toetusi ja psühhosotsiaalset tuge.

ELi tasandil avaldab European Cancer Patient Coalition (ECPC) riigipõhiseid juhendeid patsientide õiguste ja ressursside kohta. ELi Beating Cancer Plan, mida toetab 4 miljardi euro suurune rahastus, on survestanud liikmesriike parandama rahalisi kaitsemeetmeid — kuigi rakendamine erineb riigiti suuresti.

Üks asi, mida paljud inimesed ei tea: sinu haigla sotsiaaltöö osakonnal on sageli nimekirjad väikestest kohalikest fondidest, mis annavad toetusi ja mida ühestki veebipõhisest otsingust ei leia. Neile on mõnikord kõige lihtsam ligi pääseda just seetõttu, et neist teavad vähesed.

Samm-sammult: kuidas taotleda vähitoetust

Protsess on lihtsam, kui enamik inimesi arvab, kuid on olemas kindel lähenemine, mis toob tulemusi.

1. Küsi oma kliiniliselt õe-spetsialistilt, haigla sotsiaaltöötajalt või patsiendinavigaatorilt, millistele toetustele sa kvalifitseerud. Nemad teevad seda iga päev ja tunnevad maastikku palju paremini kui ükski veebisait.
2. Kogu kokku dokumendid, mida vajad. Enamik toetusi nõuab kirja, mis kinnitab sinu diagnoosi, tõendit sissetuleku või hüvitiste kohta ja sinu ravigraafikut. Kui need on enne alustamist valmis, säästab see tohutult aega.
3. Esita taotlused mitmele toetusele korraga. Vahendid on piiratud ja programmid suletakse regulaarselt ajutiselt, kui raha otsa saab. Kogu lootuse panemine ühele taotlusele on viga.
4. Võta kahe nädala jooksul ühendust, kui sa pole vastust saanud. Viisakas telefonikõne võib viia sinu taotluse virna põhjast ülespoole.
5. Kui sind tagasi lükatakse, küsi miks. Sobivuskriteeriumid on erinevad ja mõnikord on probleem väikeses detailis taotluses, mitte sinu tegelikus olukorras.

Levinud vead, mis taotlusi viivitavad või nurjavad

Oleme näinud samu vigu ikka ja jälle kordumas. Siin on, mida vältida.

Toetused terminaalse vähiga patsientidele

Kui sina või keegi sulle kallis on saanud terminaalse diagnoosi, on olemas konkreetsed rahalise toe teekonnad, mis on loodud kiiremaks liikumiseks ja suurema abi pakkumiseks. See pole info, mida keegi tahaks kunagi vajada, kuid selle teadmine võib kõige olulisemal ajal päriselt midagi muuta.

Üle Euroopa pakub enamik riike terminaalselt haigetele patsientidele kiirendatud juurdepääsu hüvitistele. Põhimõte on kõikjal sama: vähendada bürokraatlikke tõkkeid, et piiratud ajaga inimesed ei peaks ootama kuid toetuse järele, mida nad vajavad kohe praegu.

Kuidas kiirendatud hüvitised Euroopas toimivad

Prantsusmaal saavad terminaalse diagnoosiga patsiendid ALD (Affection de Longue Durée) süsteemi alusel 100% katvuse kõigile raviga seotud kuludele ilma omaosaluseta. See hõlmab ravimeid, haiglaravi, konsultatsioone ja transporti — kõik on kaetud alates hetkest, kui sinu raviarst sind registreerib.

Saksamaal saavad terminaalselt haiged patsiendid kiirendatud korras taotleda Pflegegeld’i (hooldustoetus) summas 332–947 € kuus, sõltuvalt vajaliku hoolduse tasemest. MDK (medical review board) hindamine toimub kiirendatult ning hüvitised võivad alata kahe nädala jooksul tavapärase menetlusaja asemel.

Iirimaal on Illness Benefit’il terminaalse haiguse sätted, mis lihtsustavad taotlusi ja kiirendavad väljamakseid. Patsiendid võivad kvalifitseeruda ka Domiciliary Care Allowance’ile, kui hooldatakse terminaalselt haiget last.

Madalmaades on terminaalselt haigetel patsientidel õigus WLZ-i (pikaajalise hoolduse kindlustus) kiirendatud hindamisele ning enamik tervisekindlustajaid loobub palliatiivravi puhul tavapärasest omaosalusest („eigen risico“ summas 385 €/aastas).

Vähi heategevusorganisatsioonid pakuvad paljudes riikides ka spetsiaalseid terminaalse haiguse toetusi. Näiteks nii Ligue contre le Cancer Prantsusmaal kui ka Deutsche Krebshilfe Saksamaal pakuvad erakorralist rahalist abi, mida saab kiireloomulise vajaduse korral menetleda päevade jooksul.

Kui toetad kedagi, kellel on terminaalne diagnoos, küsi tema ravimeeskonnalt kiirendatud hüvitiste kohta võimalikult kiiresti. Iga viivitatud päev on päev ilma toetuseta, mis on talle juba ette nähtud.

Millistele hüvitistele on vähihaigetel õigus?

See on see osa, kus enamik inimesi avastab, et nad on millestki ilma jäänud. Sõna „õigus“ on siin oluline — need ei ole heategevuslikud žestid. Need on seaduslikud õigused, mis on loodud just sinu olukorra jaoks.

Igal ELi liikmesriigil on oma sotsiaalkindlustussüsteem, kuid põhiprintsiip on ühine: kui vähk takistab sul töötamast või tekitab lisakulusid, on riigil mehhanism sind toetada. Väljakutse on selles, et need süsteemid on keerulised ja enamik patsiente ei tea, mida küsida.

Riigiti: peamised hüvitised vähihaigetele

Lisaks haigushüvitisele pakub enamik Euroopa riike ka puudehüvitisi patsientidele, kelle vähk põhjustab püsivaid funktsionaalseid piiranguid. Prantsusmaal on selleks AAH (Allocation aux Adultes Handicapés) — kuni 1 016 €/kuus. Saksamaal on selleks Schwerbehindertenausweis (puudekaart), mis avab maksusoodustused, töökaitse ja soodsama ühistranspordi. Madalmaades pakub WIA pikaajalist puudest tulenevat sissetulekut pärast kahte haigusaastat.

EU Beat Cancer Plan ja European Cancer Patient Coalition (ECPC) on survestanud liikmesriike parandama rahalisi kaitsemeetmeid ja vähendama riikidevahelisi erinevusi. Kui sa pole kindel, mis sinu riigis saadaval on, on sinu haigla sotsiaalteenuste osakond alati parim lähtekoht.

Puudehüvitised ja abi ravimite eest tasumisel

Paljud vähihaiged kõhklevad sõna „puue“ ees. Sa ei pruugi end pidada puudega inimeseks. Sul võib olla päevi, mil toimid peaaegu tavapäraselt. Kuid vähk ja selle ravi kõrvaltoimed — väsimus, neuropaatia, kognitiivsed muutused, valu, vähenenud liikuvus — annavad sulle enamikus Euroopa riikides täiesti selgelt õiguse puudega seotud rahalisele toetusele.

Puude hindamise vorme täites on peamine nõuanne, mida me kõigile anname, järgmine: kirjelda oma halvimaid päevi, mitte parimaid. Kui väsimus tähendab, et sa ei saa kolmel päeval nädalas süüa teha, ütle seda. Kui keemiaravist tingitud ajusumu tähendab, et vajad meeldetuletusi ravimite võtmiseks, selgita seda üksikasjalikult. Patsientidel, kes saavad taotluste täitmisel professionaalset abi, on märkimisväärselt kõrgem heakskiidu määr kui neil, kes teevad seda üksinda.

Palu oma haigla sotsiaaltöötajal, patsiendinavigaatoril või oma riigi vähi heategevusnõustajal aidata sul puude taotlusi täita. Prantsusmaal tegeleb puude hindamistega MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées). Saksamaal menetleb sinu Schwerbehindertenausweis’i Versorgungsamt. Igal juhul muudab palju see, kui meditsiinitöötaja vaatab su taotluse enne esitamist üle.

Ravimite kuluvabastused üle Euroopa

Üks kõige vahetumaid rahalise leevenduse vorme on ravimite kuluvabastus ning see erineb riigiti märkimisväärselt.

Kui sa ei ole kindel, kas saad juba ravimite kululeevendust, küsi oma onkoloogiameeskonnalt või apteekrilt. Paljudes riikides ei rakendu vabastus automaatselt — sa pead selleks taotlema või laskma arstil end registreerida.

Abi hüpoteeklaenu ja eluasemega

Kui ravi sunnib sind tööaega vähendama või üldse töötamise lõpetama, ei kao hüpoteegimaksed ega üür kuskile. See on üks stressirohkemaid rahalisi pingeid, millega vähihaiged silmitsi seisavad, ja üks kõige vähem käsitletud teemasid.

Kui sul on hüpoteeklaen, võta oma laenuandjaga ühendust nii kiiresti kui võimalik. Enamik Euroopa panku pakub raske haigusega klientidele laenumaksete puhkust või ümberkorraldusvõimalusi. Prantsusmaal sisaldavad paljud hüpoteegilepingud „assurance emprunteur’i“ (laenuvõtja kindlustus), mis võib haiguse või puude perioodil makseid katta — kontrolli oma poliisi hoolikalt, sest see hüve ununeb sageli.

Iirimaal pakub Mortgage Arrears Resolution Process (MARP) konkreetseid kaitsemeetmeid laenuvõtjatele, kes on haiguse tõttu rahalistes raskustes. Laenuandja on seaduse järgi kohustatud töötama koos sinuga välja alternatiivse tagasimaksekorralduse, enne kui ta saab võtta täitemeetmeid. Madalmaades osalevad paljud hüpoteeklaenu pakkujad raskustes laenuvõtjatele mõeldud programmis „Vangnet“.

Üürnike puhul takistavad üürnike kaitse seadused kogu ELis üldiselt üürileandjatel tõsiselt haigeid üürnikke välja tõsta ilma piisava etteteatamise ja paljudes riikides ka alternatiivset eluaset pakkumata. Prantsusmaa „trêve hivernale“ (talvine vaherahu) keelab külmadel kuudel väljatõstmised sõltumata asjaoludest ning puude alusel diskrimineerimise kaitse kehtib aastaringselt. Saksamaa üürnike kaitse seadused on ühed Euroopa tugevaimad ning raskusolukorra klauslid võivad tervislikel põhjustel väljatõstmist edasi lükata või selle ära hoida.

Paljud vähi heategevusorganisatsioonid pakuvad ka eluasemespetsiifilist nõustamist. Ligue contre le Cancer Prantsusmaal, Irish Cancer Society ja Deutsche Krebshilfe pakuvad kõik nõu, kuidas ravi ajal eluasemekulusid hallata. Ära proovi seda üksi lahendada — küsi abi oma haigla sotsiaaltöö meeskonnalt.

Puhkustoetused ja kodu kohandamise toetused vähihaigetele

Need on toetused, mille olemasolust inimesed kõige rohkem üllatuvad. Jah, on olemas heategevusorganisatsioone, kes rahastavad puhkust sulle ja su perele. Ja jah, sa saad lasta oma kodu kohandada, et ravi ajal oleks elu turvalisem ja paremini hallatav.

Puhkustoetused tunnistavad, et puhkusel ja eemaldumisel ravi halastamatust rütmist on tõeline terapeutiline väärtus. Üle Euroopa pakuvad mitmed organisatsioonid taastavaid puhkepause: Ligue contre le Cancer Prantsusmaal korraldab patsientidele ja peredele „séjours de vacances’i“ (puhkuseviibimisi). Irish Cancer Society rahastab lühikesi puhkepause. Saksamaal toetab Deutsche Krebshilfe taastusraviperioode („Reha“), mis ühendavad puhkuse meditsiinilise toega, kestavad sageli 3–4 nädalat ja on tihti tervisekindlustusega kaetud.

Enamik puhkustoetusi nõuab tervishoiutöötaja või sotsiaaltöötaja suunamist, seega küsi oma ravimeeskonnalt. Taotlusvoorud on sageli hooajalised ja nõudlus on suur — kandideeri nii vara kui võimalik.

Kodu kohandamise toetused katavad praktilisi kohandusi, mis aitavad sul ravi ajal kodus turvaliselt elada. Enamikus Euroopa riikides on olemas kohaliku omavalitsuse või piirkondlikud programmid kodu kohandamiseks. Prantsusmaal võib PCH (Prestation de Compensation du Handicap) rahastada kodu ümberehitusi kuni mitme tuhande euro ulatuses. Saksamaal annab Pflegekasse (hoolduskindlustusfond) kuni 4 000 € iga kohandusmeetme kohta patsientidele, kes saavad Pflegegeld’i. Madalmaades katab sinu kohaliku omavalitsuse hallatav WMO (Wet Maatschappelijke Ondersteuning) programm kodu kohandusi nagu trepitõstukid, vannitoa ümberehitused ja ligipääsetavuse parandused.

Sinu esimene samm on küsida oma perearsti või haiglameeskonna kaudu tegevusteraapia või vajaduste hindamist — professionaali aruanne on see, mis toetab sinu taotlust, olenemata sellest, millises riigis sa oled.

Kuidas rahalist abi küsida — see on okei

See võib olla kogu selle juhendi kõige olulisem osa. Mitte info enda tõttu, vaid tõkke tõttu, mida see käsitleb.

Paljud vähihaiged ei kasuta kunagi rahalist tuge, millele neil on õigus — mitte sellepärast, et nad ei kvalifitseeru, vaid sellepärast, et nad häbenevad küsida. Kui olid enne diagnoosi saamist rahaliselt stabiilne, võib abi küsimine tunduda läbikukkumisena. Kui oled alati olnud see, kes teisi toetab, võib abi saaja roll tunduda sügavalt ebamugav.

Tahame seda selgelt öelda: rahalise abi otsimine vähiravi ajal ei ole nõrkuse märk. See on praktiline, ratsionaalne vastus erakordsele olukorrale. Selle juhendi programmid on olemas just seetõttu, et ühiskond tunnistab, et vähk tekitab rahalisi raskusi, millega keegi ei peaks üksi silmitsi seisma.

Kui sa ei tea, kuidas vestlust alustada, siis siin on fraasid, mida saad oma ravimeeskonnaga kasutada:

Vestluse alustajad, et rääkida ravimeeskonnaga rahast

• „Ma hakkan muretsema selle pärast, kuidas ravi ajal kuludega toime tulla. Kas saate mind suunata kellegi juurde, kes saab aidata?“
• „Kas on mingeid toetusi või hüvitisi, mida ma peaksin taotlema? Ma ei tea, kust alustada.“
• „Mul on raske oma vastuvõttudele sõidukulusid katta. Kas on olemas mingit toetust?“
• „Kas ma saan rääkida sotsiaaltöötajaga oma rahalisest olukorrast?“

Iga üks neist spetsialistidest on neid küsimusi kuulnud sadu kordi. Sind ei mõisteta hukka. Sa ei ole esimene inimene, kes küsib. Ja enamasti on neil hea meel, et sa selle teema üles võtsid — sest nad teavad, kui palju välja nõudmata toetusi lihtsalt ootab.

Kui sul on vähe energiat, palu partneril, pereliikmel või sõbral teha esimene kõne sinu eest. Nad võivad võtta ühendust sinu riikliku vähi heategevusorganisatsiooniga, pöörduda sinu haigla sotsiaaltöö meeskonna poole või otsida veebist sinu riigile mõeldud hüvitiste kalkulaatoreid. Sa ei pea seda üksi tegema.

Alusta täna — piisab ühest sammust

Rahaline abi vähihaigetele on olemas kõikidel tasanditel üle Euroopa — alates erakorralistest heategevustoetustest, mis jõuavad kohale päevadega, kuni pikaajaliste riiklike hüvitisteni, mis võivad sind toetada aastaid. Lünk ei ole selles, mis on olemas. See on selles, mida inimesed sellest teavad.

Kui võtad pärast selle juhendi lugemist ette vaid ühe sammu, olgu selleks see: võta ühendust oma haigla sotsiaaltöö meeskonnaga või helista oma riigi juhtivale vähi heategevusorganisatsioonile. Ütle neile oma diagnoos ja küsi, millist rahalist tuge sa peaksid taotlema. See üksainus vestlus võib avada tuhandeid eurosid toetustes, hüvitistes ja õigustes, mille olemasolust sa ei teadnudki.

Sa väärid seda tuge. See on loodud just sellisteks hetkedeks nagu sinu oma. Ja selle poole pöördumine ei tähenda allaandmist — see tähendab, et saad suunata oma energia ainsale asjale, mis praegu kõige rohkem loeb: ravi läbimisele ja oma elu juurde tagasijõudmisele.

Kiirviide: juhtivad vähi heategevusorganisatsioonid riigiti

• Prantsusmaa: Ligue contre le Cancer — ligue-cancer.net
• Saksamaa: Deutsche Krebshilfe — krebshilfe.de
• Iirimaa: Irish Cancer Society — cancer.ie
• Madalmaad: KWF Kankerbestrijding — kwf.nl
• Hispaania: AECC — contraelcancer.es
• Belgia: Fondation contre le Cancer — cancer.be
• Itaalia: AIRC — airc.it
• Kogu ELis: European Cancer Patient Coalition — ecpc.org