Cum să implicăm pacienții în cercetare: Un exemplu de implicare și implicare a pacienților și a publicului (PPIE) cu un supraviețuitor AYA al cancerului

Unul dintre ambasadorii EU-CAYAS-NET, Oriana Sousa, este implicată activ în implicarea și angajamentul publicului și al pacienților (PPIE). De la sfârșitul anului 2020, ea face parte din Comitetul consultativ al pacienților pentru proiectul Eatris-Plus*(eatris.eu/projects/eatris-plus). Din acest motiv, ea a fost invitată de Forumul European al Pacienților să înregistreze un episod pentru Podcastul Pacienților UE pentru a discuta despre implicarea semnificativă a pacienților care a luat formă de-a lungul tuturor activităților din cadrul proiectului. Una dintre contribuțiile activității PAC în cadrul proiectului a fost lansarea PERC - Centrul de resurse pentru implicarea pacienților, care funcționează ca o platformă ușor de navigat pentru a sprijini implicarea pacienților în cercetare (un set de instrumente pentru cercetători, dar și pentru avocații pacienților: patient-engagement.eu) În timpul podcastului, Oriana comentează, de asemenea, în mod generic, cum a fost călătoria sa ca avocat al pacienților și cum este foarte important pentru ea să facă parte din EU-CAYAS-NET. Ea reflectă, de asemenea, asupra viitorului: speră că, în viitor, mai mulți pacienți se vor simți sprijiniți, educați și împuterniciți să ia propriile decizii privind sănătatea și că, în calitate de societate, tinerii supraviețuitori ai cancerului trebuie să joace un rol activ în alfabetizarea în domeniul sănătății. Notă: Proiectul EATRIS-Plus a avut ca scop consolidarea capacităților și furnizarea de instrumente științifice inovatoare pentru a sprijini strategia de durabilitate pe termen lung a infrastructurii europene avansate de cercetare translațională în medicină (EATRIS).