Beat Cancer Discord Community: Un refugiu global pentru adolescenți și tineri adulți (AYA) care trăiesc cu și dincolo de cancer

Navigând prin complexitatea vieții de adult, adolescenții și tinerii adulți (AYA) care trăiesc cu și dincolo de cancer se află încă în curs de adaptare la călătoria de creștere, când se confruntă brusc cu provocări profunde.

Mulți tineri supraviețuitori ai cancerului trec prin schimbări semnificative în viața lor, deoarece trebuie să facă față efectelor secundare ale tratamentului, oboselii și, de cele mai multe ori, pierderii independenței de care abia începeau să se bucure.

În plus, ei trebuie să navigheze într-un sistem conceput pentru adulți care, din păcate, nu se adresează nevoilor și întrebărilor lor unice. Toate aceste provocări au un impact cu atât mai mare cu cât cancerul la adolescenți și la adulții tineri este încă considerat rar.

Acest lucru face incredibil de dificilă găsirea sprijinului, a conexiunilor și a ajutorului potrivit. Pentru mulți tineri bolnavi de cancer, provocările legate de sănătatea mintală, fertilitate, imaginea corporală, relații, carieră și educație sunt comune. Acestea reprezintă doar câteva dintre obstacolele cu care se pot confrunta tinerii bolnavi de cancer.

Mulți supraviețuitori și pacienți cu cancer se simt adesea neînțeleși de cei care nu s-au confruntat cu cancerul și, deși acest sentiment este valabil, este esențial să recunoaștem că înțelegerea poate fi o provocare pentru cei care nu au experimentat-o personal.

În altă ordine de idei, șansa de a împărtăși idei, sentimente și experiențe cu cei care „înțeleg” cu adevărat poate fi înălțătoare, încurajatoare și motivantă. În cadrul unei comunități de susținere, nu este nevoie să vă explicați sau să vă justificați experiențele – cei care parcurg călătorii similare înțeleg în mod inerent.

Fie că este vorba de a căuta sprijin în momentele dificile sau de a sărbători etapele pozitive, existența unei comunități de indivizi care gândesc la fel ca tine și care oferă sprijin de la egal la egal este incredibil de utilă și absolut necesară.

Sprijin între egali cu EU-CAYAS-NET pe Discord

Din acest motiv, a fost creată comunitatea Beat Cancer Discord.

O comunitate dedicată celor afectați de sau care lucrează cu copiii, adolescenții și tinerii adulți (CAYA) care trăiesc cu și după cancer, unde membrii se pot sprijini reciproc. Comunitatea Discord este o parte esențială a proiectul EU-CAYAS-NET – Rețeaua europeană a tinerilor supraviețuitori ai cancerului, cofinanțat de Comisia Europeană.

Viziunea este de a crea o comunitate online înfloritoare care să conecteze adolescenții și adulții tineri (populația bolnavă de cancer AYA) afectați de cancer din întreaga lume, precum și profesioniștii din domeniul sănătății, îngrijitorii și alte persoane. Începând cu 2024, există deja membri din 25 de țări de pe tot globul, cu multe grupuri minoritare reprezentate.

Feedback-ul comunității a fost remarcabil de pozitiv. Mulți membri nu au avut niciodată contact cu un alt pacient sau supraviețuitor AYA înainte de a face parte din comunitate. Mulți dintre ei nu cunoșteau până acum complicațiile tipice cu care se confruntă în special cei cu vârste înaintate și nici existența unor soluții practice pentru a rezolva aceste probleme.

Alăturarea la comunitatea Discord nu numai că oferă un sprijin valoros din partea colegilor, dar oferă și o modalitate semnificativă de a se implica în apărarea pacienților. Această inițiativă este supervizată de unele dintre cele mai mari organizații internaționale neguvernamentale (ONG-uri), organizații non-profit și organizații de apărare a pacienților specializate în îngrijirea copiilor, adolescenților și tinerilor adulți (CAYA), cu sprijinul Comisiei Europene.

Accesarea comunității BeatCancer.EU

Accesarea și implicarea în comunitatea de sprijin între egali Discord este ușoară – vizitați
beatcancer.eu/community
pentru a explora experiențele și gândurile împărtășite de alți adolescenți și tineri adulți și pentru a vă implica în schimburi semnificative cu colegi care gândesc la fel.

Membrii pot rămâne anonimi pe platformă și nu sunt obligați să își folosească numele real.

Pentru cea mai bună experiență, este recomandat să descărcați software-ul Discord direct de pe discord.com sau prin intermediul magazinelor de aplicații disponibile pe dispozitivele Apple sau Android – este un software gratuit utilizat de multe comunități foarte diferite din întreaga lume!

Cum se utilizează Discord și caracteristicile speciale ale comunității noastre Discord

Prin utilizarea software-ului, utilizatorii au posibilitatea de a-și configura profilurile, specificându-și originea și rolul pe care și-l asumă în cadrul comunității (pacient/supraviețuitor, profesionist din domeniul sănătății, cercetător, îngrijitor sau altul), împreună cu informații suplimentare. Participarea la acest proces este opțională, dar este încurajată, deoarece le sporește capacitatea de a se conecta cu ceilalți la un nivel mai profund și le îmbunătățește experiența prin utilizarea unora dintre caracteristicile distinctive dezvoltate de comunitatea noastră.

Setarea rolurilor se face rapid prin navigarea pe canalele #user-roles și #country-roles de pe serverul Comunității Discord.

Discord este împărțit în „servere”, fiecare server formând o „comunitate” separată în cadrul software-ului Discord. Serverul poate fi o analogie cu un grup de Facebook, găzduit la nivel central, dar care menține o separare față de membrii individuali ai grupului.

La accesarea Discord, toate serverele afiliate sunt afișate în extrema stângă. În dreapta listei de servere există o listă de „Canale„. Aceste canale sunt exclusive pentru comunitatea Discord și nu sunt partajate cu alte comunități. Cu toate acestea, unele dintre mesajele postate pe aceste canale sunt vizibile pentru ceilalți membri ai comunității și pot fi accesate prin intermediul beatcancer.eu.

Aceste canale sunt destinate unor subiecte diferite, printre care sănătatea mintală, sexualitatea/fertilitatea/întâlnirile, sănătatea și multe altele. Este demn de remarcat faptul că nu este nevoie să vă faceți griji cu privire la postarea pe canalul „greșit”. Accentul principal este pus pe asigurarea faptului că membrii se simt confortabil să împărtășească în cadrul comunității. În cazul în care persistă incertitudinea cu privire la locul în care se poate distribui un mesaj, puteți contacta un moderator, care vă va ajuta cu plăcere.

Robotul de sprijin reciproc al EU-CAYAS-NET – Botito

Pentru a îmbunătăți sprijinul între colegi, am creat un robot prietenos de sprijin între colegi, pe care comunitatea a decis să-l numească Botito!

Botito le permite membrilor să se conecteze 1 la 1 cu alți membri ai comunității pe baza profilului ales.

Utilizarea Botito este foarte ușoară. Accesați orice canal de pe serverul Discord, introduceți /profile și urmați pașii pentru a configura un profil. După ce ați terminat, tastați /match pentru a primi o listă cu cele mai relevante potriviri pentru profilul respectiv. Este de remarcat faptul că mesajele generate de aceste comenzi sunt vizibile exclusiv pentru utilizator. În plus față de informațiile din profil, Botito ia în considerare rolul utilizatorului (pacient/supraviețuitor, profesionist din domeniul sănătății, cercetător, îngrijitor sau altul), tipul de cancer suferit și țara utilizatorului pentru a găsi cea mai relevantă potrivire.

Odată ce sunteți conectat cu un membru, un nou canal va apărea în lista de canale, de obicei în partea de jos. Acest canal este vizibil doar pentru utilizator și pentru meci.

Pentru asistență suplimentară, consultați ghidul Botito furnizat, întrebați în #peer-matching-support sau contactați unul dintre moderatorii noștri.

Viitorul comunității Discord a EU-CAYAS-NET

Comunitatea a cunoscut o creștere rapidă, iar viitorul arată foarte bine. Cu toate acestea, un angajament continuu de îmbunătățire este menținut prin eforturile unei echipe dedicate care lucrează pentru a se asigura că viziunea comunității devine realitate.

A face parte din comunitatea noastră, unde puteți împărtăși viziuni, experiențe, sentimente, gânduri și contribuții, este incredibil de valoros, chiar dacă nu pare așa la început. Sprijinul între egali poate părea nefamiliar, străin și complicat, dar în realitate este vorba de sprijin reciproc prin schimbul de experiențe și de idei.

Implicarea în cadrul comunității, inclusiv perspectivele, experiențele, sentimentele, gândurile și contribuțiile, are o valoare semnificativă, chiar dacă nu pare așa. Sprijinul între egali ar putea suna ciudat și complicat, dar sprijinul între egali implică în esență sprijinirea colegilor prin actul de împărtășire. Indiferent de experiențele unei persoane, există întotdeauna cineva în comunitate care îi poate înțelege parcursul și poate învăța lecții importante din el.

Faptul de a deveni parte a comunității le permite membrilor să contribuie cu sprijinul lor la sprijinirea celorlalți și să găsească sprijin atunci când au cea mai mare nevoie. Sunt necesare perspective, experiențe, sentimente și gânduri, precum și reprezentarea experienței trăite de persoanele cu cancer.

Pentru a vă înscrie, urmați acest link:
beatcancer.eu/community
❤️