Acest studiu investighează severitatea barierelor de participare la pacienții care supraviețuiesc tumorilor din fosa posterioară pediatrică (PFT) la mulți ani după tratament. În trecut, studiile etiologice privind rezultatul advers s-au concentrat în primul rând pe factorii de risc patobiologici. Analiza actuală își propune să investigheze importanța variabilelor de mediu. În medie, la 10 ani de la diagnostic, dificultățile educaționale și sociale ale 42 de pacienți care au supraviețuit PFT pediatric (vârsta medie 17 ani) au fost investigate folosind un chestionar auto-construit în urma Evaluării Orientate către Resursele Psihosociale (PREDI). Barierele educaționale sau de participare socială au fost definite de dificultăți în școală sau în relațiile cu colegii raportate de propria persoană sau de un reprezentant. În consecință, copiii și adolescenții au fost clasificați în grupuri de participare adecvată și limitată. Ulterior, studiul a identificat potențialii factori de risc patobiologici (tip de tratament, hidrocefalie, recidivă tumorală, sex, vârstă la diagnostic, convulsii și mutism cerebelos) și de mediu (educație parentală și maternă, frați, limba principală, discrepanțe între valorile personale și cele din mediu, activitate fizică regulată. și spațiu de locuit privat) și a investigat dacă pacienții cu participare adecvată și limitată diferă în ceea ce privește numărul de factori de risc. La aproape un deceniu după tratament, două treimi dintre pacienți au avut dificultăți educaționale și/sau sociale. Pacienții cu participare limitată au fost asociați mai frecvent cu factori de mediu precum gradul scăzut de educație maternă, frații, limba principală, alta decât germana, discrepanțe între valorile societale și personale și activitatea fizică neregulată, precum și factorii de risc patobiologici tipul de tratament, hidrocefalie, tumoră. recidive, mutism cerebelos și convulsii. Aceste variabile au discriminat semnificativ între pacienții cu și fără participare limitată. Participarea limitată la pacienții tratați pentru PFT pediatric este frecventă. Pe lângă factorii de risc patobiologici, cei de mediu joacă un rol major în barierele educaționale și de participare socială. Acest lucru evidențiază faptul că luarea în considerare exclusiv a patobiologiei nu este suficientă atunci când se investighează factorii de risc pentru apariția sechelelor tardive. Viitoarele studii etiologice trebuie să adopte o perspectivă biopsihosocială This study investigates the severeness of participation barriers in patients surviving paediatric posterior fossa tumours (PFT) many years after treatment. In the past, aetiological studies on adverse outcome have primarily focused on pathobiological risk factors. The current analysis aims to investigate the importance of environmental variables.On average, 10 years after diagnosis, the educational and social difficulties of 42 patients surviving paediatric PFT (mean age 17 years) were inquired about using a self-constructed questionnaire following the Psychosocial Resource-Orientated Assessment (PREDI). Educational or social participation barriers were defined by self-and/or proxy-reported difficulties in school or in peer relationships. Accordingly, the children and adolescents were categorized into groups of adequate and limited participation. Subsequently, the study identified potential pathobiological (treatment type, hydrocephalus, tumour relapse, gender, age at diagnosis, seizures and cerebellar mutism) and environmental (parental and maternal education, siblings, main language, discrepancies between personal and environmental values, regular physical activity and private living space) risk factors and investigated whether patients with adequate and limited participation differed in the number of risk factors.Almost one decade after treatment, two-thirds of patients experienced educational and/or social difficulties. Patients with limited participation were more frequently associated with environmental factors such as low maternal education degree, siblings, a main language other than German, discrepancies between societal and personal values and irregular physical activity, as well as the pathobiological risk factors treatment type, hydrocephalus, tumour relapse, cerebellar mutism and seizures. These variables significantly discriminated between patients with and without limited participation. Limited participation in patients treated for paediatric PFT is common. Next to pathobiological, also environmental risk factors play a major role in educational and social participation barriers.This highlights the fact that solely considering pathobiology is not sufficient when investigating risk factors for the emergence of late sequelae. Future aetiological studies must adopt a biopsychosocial perspective.
14th octombrie, 2009
Sondaj european privind standardele de asistență medicală în centrele de oncologie pediatrică J. R. Kowalczyk, M. Samardakiewicz, K. Pritchard-Jones, R. Ladenstein, S. Essiaf, E. Fitzgerald, G. Petrarulo, G. Vassal – EJC , Volumul 61, pp 11-19
S-au făcut progrese semnificative în ceea ce privește rezultatele tratamentului cancerului pediatric