Kaip įtraukti pacientus į mokslinius tyrimus: Pacientų ir visuomenės dalyvavimo ir įtraukimo (PPIE) pavyzdys su vėžį išgyvenusiu jaunuoliu ir jaunuoliu.

Viena iš EU-CAYAS-NET ambasadorių, Oriana Sousa, aktyviai dalyvauja visuomenės ir pacientų dalyvavimo ir įtraukimo (PPIE) veikloje. Nuo 2020 m. pabaigos ji yra projekto „Eatris-Plus*” (https://eatris.eu/projects/eatris-plus/) pacientų patariamojo komiteto narė. Dėl šios priežasties Europos pacientų forumas (The European Patients Forum) pakvietė ją įrašyti epizodą ES pacientų podkastui ir aptarti prasmingą pacientų įsitraukimą, kuris susiformavo visos projekto veiklos metu.

Vienas iš PAC darbo projekte įnašų buvo PERC – Pacientų įsitraukimo išteklių centro (angl. PERC- Patient Engagement Resource Center), kuris veikia kaip lengvai pasiekiama platforma, skirta pacientų įsitraukimui į mokslinius tyrimus remti (priemonių rinkinys, skirtas ne tik tyrėjams, bet ir pacientų advokatams: https://patient-engagement.eu/), sukūrimas.

Podkasto metu Oriana taip pat bendrais bruožais pasakoja apie tai, kokia buvo jos, kaip pacientų advokatės, kelionė ir kaip jai labai reikšminga būti EU-CAYAS-NET dalimi. Ji taip pat svarsto apie ateitį: ji tikisi, kad ateityje daugiau pacientų jausis palaikomi, šviečiami ir įgalinami patys priimti sprendimus dėl savo sveikatos, o visuomenė, kaip Jaunimas, išgyvenęs vėžį, turi imtis aktyvaus vaidmens sveikatos raštingumo srityje.

Pastaba: projektu „EATRIS-Plus” siekta sukurti tolesnius pajėgumus ir pateikti novatoriškas mokslines priemones, kad būtų remiama ilgalaikė Europos pažangiosios praktinių tyrimų infrastruktūros medicinoje (EATRIS) tvarumo strategija.