Unul dintre ambasadorii EU-CAYAS-NET, Oriana Sousa, este implicată activ în Implicarea și angajarea Publicului și a Pacienților (PPIE). De la sfârșitul anului 2020, ea face parte din Comitetul consultativ pentru pacienți pentru proiectul Eatris-Plus* (https://eatris.eu/projects/eatris-plus/). Din acest motiv, ea a fost invitată de Forumul European al Pacienților să înregistreze un episod pentru Podcastul Pacienților din UE pentru a discuta despre implicarea semnificativă a pacienților care a luat contur în toate activitățile proiectului.

Una dintre contribuțiile muncii PAC în proiect a fost lansarea PERC- Patient Engagement Resource Center, care funcționează ca o platformă ușor de navigat pentru a sprijini implicarea pacienților în cercetare (un set de instrumente pentru cercetători, dar și pentru susținătorii pacienților: https:// pacient-engagement.eu/)

În timpul podcastului, Oriana vorbește, de asemenea, în mod generic despre cum a fost călătoria ei ca susținătoare a pacienților și cât de mult înseamnă pentru ea să facă parte din EU-CAYAS-NET. Ea reflectă, totodată, asupra viitorului: speră că în viitor mai mulți pacienți se vor simți sprijiniți, educați și abilitați să ia propriile decizii în materie de sănătate și că, ca societate, Supraviețuitorii Cancerului pentru Tineri trebuie să aibă un rol activ în alfabetizarea în domeniul sănătății.

Notă: Proiectul EATRIS-Plus și-a propus să construiască capacități suplimentare și să ofere instrumente științifice inovatoare pentru a sprijini strategia de sustenabilitate pe termen lung a infrastructurii europene de cercetare translațională avansată în medicină (EATRIS).

How to Involve Patients in Research