L’une des ambassadrices d’EU-CAYAS-NET, Oriana Sousa, est activement impliquée dans la participation et l’engagement du public et des patients (PPIE). Depuis fin 2020, elle fait partie du Comité consultatif des patients pour le projet Eatris-Plus* (https://eatris.eu/projects/eatris-plus/). C’est pour cette raison qu’elle a été invitée par le Forum européen des patients à enregistrer un épisode pour le podcast des patients de l’UE afin de discuter de l’engagement significatif des patients qui a pris forme tout au long des activités du projet. L’une des contributions du travail de PAC dans le cadre du projet a été le lancement du PERC – Centre de ressources pour l’engagement des patients, qui fonctionne comme une plate-forme facile à naviguer pour soutenir l’engagement des patients dans la recherche (une boîte à outils pour les chercheurs mais aussi les défenseurs des patients : https://patient-engagement.eu/) Au cours du podcast, Oriana commente également de manière générique son parcours en tant que défenseure des droits des patients et comment faire partie d’EU-CAYAS-NET est très significatif pour elle. Elle réfléchit également à l’avenir : elle espère qu’à l’avenir, un plus grand nombre de patients se sentiront soutenus, éduqués et habilités à prendre leurs propres décisions en matière de santé et qu’en tant que société, les jeunes survivants du cancer doivent jouer un rôle actif dans la littératie en santé. Remarque : Le projet EATRIS-Plus visait à renforcer les capacités et à fournir des outils scientifiques innovants pour soutenir la stratégie de durabilité à long terme de l’infrastructure européenne de recherche translationnelle avancée en médecine (EATRIS).

How to Involve Patients in Research