Praėjusiais metais apsilankę penkiose Europos ligoninėse, kad susipažintų su geriausia paauglių ir jaunų suaugusiųjų onkologinės priežiūros (AYA onkologija) praktika ir ją stebėtų, vykdydami Europos Sąjungos bendrai finansuojamą projektą ” Europos vėžį išgyvenusių jaunų žmonių tinklas„, mūsų „Rekomendacijos ir įgyvendinimo gairės dėl minimalių specializuotų paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) vėžio priežiūros skyrių standartų” pozicijos dokumentas yra parengtas pristatymui!

Perskaitykite visą mūsų pozicijos dokumento „Rekomendacijos ir įgyvendinimo gairės dėl minimalių specializuoto paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) vėžio priežiūros skyriaus standartų” versiją anglų kalba ČIA.

Su vėžiu susiduriantys paaugliai ir jauni suaugusieji (AYA) yra unikali ir dažnai nepakankamai aptarnaujama Europos sveikatos priežiūros populiacija. Vėžiu sergantys paaugliai ir jauni suaugusieji, kuriems diagnozės nustatymo metu buvo nuo 15 iki 39 metų, turi skirtingų biologinių ir psichosocialinių poreikių, tačiau, nepaisant vis didėjančio pripažinimo, jie vis dar susiduria su nevienodomis galimybėmis gauti amžių atitinkančias onkologines paslaugas. Specializuotos paslaugos dažnai teikiamos tik didžiuosiuose Vakarų ir Šiaurės Europos centruose, dideliuose miestuose arba privačiose įstaigose. Todėl mažesni centrai, kaimo vietovės ar nespecializuotos paslaugos prisideda prie paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) prieinamumo, teikiamos priežiūros ir rezultatų skirtumų, todėl labai svarbu sutelkti pastangas propaguoti ir nustatyti minimalius specializuotų paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) onkologinės priežiūros skyrių standartus.

Vadovaudama paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) vėžio priežiūros darbo paketui pagal Europos vėžį išgyvenusių jaunuolių tinklo projektą, ” Youth Cancer Europe” 2023 m. gegužės-liepos mėn. padėjo surengti tris tarpusavio vizitus.

aya-care-peer-visits

Tarpusavio vizitai – tai novatoriškas ir kūrybiškas požiūris į tyrimą, kuris apima stebėjimo ir dalyvavimo elementus. Mūsų projekte 30 jaunų žmonių, sergančių vėžiu ir jį įveikusių, – Europos vėžį išgyvenusio jaunimo tinklo narių ir ambasadorių – turėjo galimybę fiziškai dalyvauti vietoje ir apsilankyti ligoninėse. Tai suteikė jiems galimybę atidžiai stebėti, bendrauti, bendradarbiauti su sveikatos priežiūros specialistais ir kitais paslaugų teikėjais, atlikti interviu ir atkreipti dėmesį į konkrečius vėžiu sergančių paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) priežiūros aspektus. Jie daugiausia dėmesio skyrė konkretiems priežiūros aspektams, įskaitant ilgalaikį vėlyvųjų padarinių stebėjimą ir perėjimą iš vaikų onkologijos į suaugusiųjų onkologiją.

Toliau pateikiame keletą teiginių, kuriais pasidalijo tarpusavio vizitų dalyviai:

„Tarpusavio vizitai leido mums susidaryti išsamesnį vaizdą apie geriausią praktiką visoje Europoje. Šie vizitai taip pat leido mums sustiprinti ryšius su tinkle dalyvaujančiais paaugliais ir jaunais suaugusiaisiais (AYA) ir įgyti daugiau noro toliau aktyviai veikti pacientų teisių gynimo srityje. Be to, manau, kad norint būti pacientų gynėju labai svarbu turėti ne tik savo asmeninę, aktualią patirtį. Tikiuosi, kad visas šis darbas paskatins sparčiai gerinti vėžiu sergančių ir išgyvenusių pacientų sveikatos priežiūrą Europoje, mažinant skirtumus.”

„Galimybė apsilankyti kitose įstaigose ir stebėti geriausią praktiką yra labai naudinga ir naudinga kaip pacientų advokatui. Tai suteikia pagrindą argumentuoti dėl specialių AYA poreikių ir dėl to, ką mes turėtume sugebėti pasiekti vietoje”.

aya-cancer-care

Buvo naudojami trijų tipų stebėjimai:

  1. natūralistinis stebėjimas, kurio metu kolegų vizito dalyviai stebėjo aplinką, kurioje dirbo sveikatos priežiūros specialistai;
  2. dalyvaujamasis stebėjimas, kurio metu dalyviai ėmė interviu, darė užrašus ir fotografavo;
  3. struktūruotas stebėjimas, kurio metu dalyviai stebėjo konkrečius AŠA priežiūros aspektus, užpildydami tarpusavio stebėjimo formą.

Pagrindinis tarpusavio vizitų tikslas buvo stebėti gerąją patirtį ir nustatyti esamų paslaugų spragas. Pagrindinis tikslas buvo pagerinti mūsų supratimą apie tai, kaip galima pagerinti ir pakeisti jaunų žmonių, sergančių vėžiu, priežiūrą Europos šalyse. Visos įžvalgos buvo surinktos naudojant struktūruotas tarpusavio stebėjimo formas, struktūruotas apklausas, asmeninius užrašus ir pusiau struktūruotus pokalbius su vietos pacientais ir sveikatos priežiūros darbuotojais.

Šie surinkti duomenys padėjo sukurti mūsų „Rekomendacijos ir įgyvendinimo gairės dėl minimalių specializuotų paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) vėžio priežiūros skyrių standartų” pozicijos dokumentąir taip sustiprintos EU-CAYAS-NET pastangos gerinti vėžį išgyvenusių paauglių ir jaunuolių gyvenimo kokybę Europos Sąjungoje ir už jos ribų. Šis pozicijos dokumentas parengtas taikant mišrų ir tarpdisciplininį metodą, integruojant paauglių ir jaunų suaugusiųjų, sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų, mokslininkų ir kitų suinteresuotųjų šalių įžvalgas. Jame politikos formuotojai, sveikatos priežiūros specialistai ir advokatų grupės raginami teikti pirmenybę konkretiems paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) poreikiams, užtikrinant jiems galimybę gauti aukštos kokybės sveikatos priežiūrą, kurioje būtų atsižvelgta į visus jų sveikatos ir gerovės aspektus.

Po kiekvieno apsilankymo buvo parengta struktūrinė ataskaita, kuri leido mums parašyti konkrečias išsamias, įrodymais pagrįstas ir įgyvendinamas rekomendacijas, aprašytas dviejose dalyse:

  • Minimalių priežiūros standartų kontrolinis sąrašas, suskirstytas į tris skyrius:
  1. Amžių atitinkanti užstatyta aplinka
  2. Klinikinės priežiūros organizavimas ir pacientų keliai
  3. Pagalbinės paslaugos
  • Įgyvendinimo planas su aštuoniomis rekomendacijomis
  1. Sukurti nacionalinį žinių centrą
  2. Investuokite į mokymą, švietimą ir išteklių optimizavimą
  3. Specifinės paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) priežiūros integravimas visose vėžio gydymo įstaigose
  4. Išplėsti psichikos sveikatos paslaugų prieinamumą
  5. Įgalinti paauglius ir jaunus suaugusiuosius (AYA) dalyvaujant diskusijose apie priežiūrą
  6. Sveikatos priežiūros sistemų ir skaitmeninių sveikatos platformų integracijos ir sąveikos gerinimas
  7. Skatinti mokslinius tyrimus ir inovacijas
  8. Politikos ir praktikos pokyčių propagavimas

Perskaitykite visą mūsų pozicijos dokumento „Rekomendacijos ir įgyvendinimo gairės dėl minimalių paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) onkologinės priežiūros skyriaus standartų” versiją anglų kalba ČIA.

AYA-care

 

Daugiau informacijos apie bendrąją ataskaitą apie paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) onkologinę priežiūrą rasite ČIA.

Žiūrėkite vaizdo įrašą iš Briuselyje vykusių mokymų „Tarpusavio vizitai kaip tyrimo metodas” ČIA.

Žiūrėkite vaizdo įrašą iš kolegų vizitų ČIA.

Žemiau taip pat rasite pozicijos dokumento vertimus į:

4.1 rezultatas – „Minimalūs specialistų, dirbančių AYA padaliniuose, standartai” Pozicijos dokumentas – skaityti ČIA.

Spustelėkite čia AYA pozicijos dokumento reklamines korteles.

AYA kišeninė kortelė 3 paveikslėlis