Après avoir visité cinq hôpitaux européens l’année dernière pour apprendre et observer les meilleures pratiques en matière de soins aux adolescents et jeunes adultes atteints de cancer (oncologie AYA) dans le cadre du projet cofinancé par l’Union européenne  » Réseau européen des jeunes survivants du cancer », notre « Recommandation et feuille de route pour la mise en œuvre de normes minimales pour les unités spécialisées dans les soins aux adolescents et jeunes adultes atteints de cancer » a été publiée.Recommandation et feuille de route pour la mise en œuvre de normes minimales dans les unités spécialisées dans les soins aux adolescents et aux jeunes adultes (AYA) ». est prêt à être dévoilé !
Lisez la version anglaise de notre « Recommandation et feuille de route pour la mise en œuvre de normes minimales pour les unités spécialisées dans le traitement du cancer chez les adolescents et les jeunes adultes (AYA) ». ICI. Les adolescents et les jeunes adultes (AJA) atteints de cancer représentent une population unique et souvent mal desservie dans le paysage européen des soins de santé.
Les adolescents et jeunes adultes (AJA) atteints de cancer, âgés de 15 à 39 ans au moment du diagnostic, ont des besoins biologiques et psychosociaux distincts, mais malgré leur reconnaissance croissante, les AJA se heurtent encore à un accès inéquitable aux services oncologiques adaptés à leur âge.
Les services spécialisés restent souvent limités aux grands centres d’Europe occidentale et septentrionale, aux grandes zones urbaines ou aux établissements privés.
Par conséquent, les centres plus petits, les zones rurales ou les services non spécialisés contribuent à des disparités dans l’accès des adolescents et des jeunes adultes (AJA), les soins offerts et les résultats, soulignant le besoin critique d’un effort concerté pour défendre et établir des normes minimales pour les unités spécialisées dans le traitement du cancer chez les adolescents et les jeunes adultes (AJA).
Dirigeant le groupe de travail sur les soins aux adolescents et aux jeunes adultes (AYA) dans le cadre du projet du Réseau européen des jeunes survivants du cancer, Youth Cancer Europe a facilité trois visites de pairs entre mai et juillet 2023. aya-care-peer-visits Les visites de pairs représentent une approche innovante et créative de la recherche qui intègre à la fois des éléments d’observation et de participation.
Dans le cadre de notre projet, 30 jeunes vivant avec ou après un cancer – membres et ambassadeurs du Réseau européen des jeunes survivants du cancer – ont eu l’occasion d’être physiquement présents sur place et de visiter les hôpitaux.
Cela leur a permis d’observer de près, d’interagir, de dialoguer avec des professionnels de la santé et d’autres prestataires de services, de mener des entretiens et de noter des aspects spécifiques des soins prodigués aux adolescents et aux jeunes adultes (AJA) atteints d’un cancer.
Ils se sont concentrés sur des aspects spécifiques des soins, notamment le suivi à long terme des effets tardifs et la transition entre l’oncologie pédiatrique et l’oncologie pour adultes.

Vous trouverez ci-dessous quelques-unes des déclarations faites par les participants aux visites de pairs :

« Les visites de pairs nous ont permis d’avoir une vision plus complète des meilleures pratiques à travers l’Europe. Ces visites nous permettent également de renforcer nos liens avec les adolescents et les jeunes adultes (AYA) qui sont impliqués dans le réseau et d’acquérir un plus grand désir de rester actif dans le domaine de la défense des intérêts des patients. De plus, je pense que pour être un défenseur des patients, il est crucial d’avoir une vision qui va au-delà de notre expérience personnelle et actuelle. J’espère que tout ce travail aboutira à une amélioration rapide des soins de santé pour les patients atteints de cancer et les survivants en Europe, en minimisant les disparités » « Pouvoir visiter d’autres institutions et observer les meilleures pratiques est très instructif et utile en tant que défenseur des patients. Cela jette les bases d’une argumentation sur les besoins spécifiques des AJA et sur ce que nous devrions être en mesure de réaliser au niveau local ». aya-cancer-care Trois types d’observation ont été utilisés :

  1. l’observation naturaliste où les participants à la visite des pairs observent l’environnement dans lequel travaillent les professionnels de la santé ;
  2. l’observation participative où les participants mènent des entretiens, prennent des notes et des photos ;
  3. l’observation structurée, où les participants observent des aspects spécifiques des soins aux AJA, en remplissant un formulaire d’observation par les pairs.

L’objectif principal des visites de pairs était d’observer les meilleures pratiques et d’identifier les lacunes dans les services existants. L’objectif principal était d’améliorer notre compréhension de la manière dont les soins pour le cancer chez les AJA peuvent être améliorés et transformés dans les pays européens. Toutes les informations ont été recueillies au moyen de formulaires structurés d’observation par les pairs, d’enquêtes structurées, de notes personnelles et d’entretiens semi-structurés avec les patients locaux et le personnel de santé.
Les données recueillies ont contribué à l’élaboration de notre « Recommandation et feuille de route pour la mise en œuvre de normes minimales pour les soins spécialisés aux adolescents et aux jeunes ».Recommandation et feuille de route pour la mise en œuvre de normes minimales pour les unités spécialisées dans le traitement du cancer chez les adolescents et les jeunes adultes (AJA) ».qui renforce les efforts d’EU-CAYAS-NET pour améliorer la qualité de vie des survivants du cancer chez les adolescents et les jeunes adultes au sein de l’Union européenne et au-delà.
Ce document de synthèse est le fruit d’une approche mixte et interdisciplinaire, intégrant les points de vue des adolescents et des jeunes adultes, des prestataires de soins de santé, des chercheurs et d’autres parties prenantes.
Il invite les décideurs politiques, les professionnels de la santé et les groupes de pression à donner la priorité aux besoins spécifiques des adolescents et des jeunes adultes (AJA), en veillant à ce qu’ils aient accès à des soins de qualité qui prennent en compte tous les aspects de leur santé et de leur bien-être.
Après chaque visite, un rapport structuré a été rédigé, ce qui nous a permis de formuler des recommandations spécifiques, complètes, fondées sur des données probantes et réalisables, décrites en deux parties :

  • Une liste de contrôle pour les normes minimales de soins, organisée en trois chapitres :
  1. Un environnement bâti adapté à l’âge
  2. Organisation des soins cliniques et parcours des patients
  3. Services d’appui
  • Une feuille de route de mise en œuvre avec huit recommandations
  1. Développer un pôle national de connaissances
  2. Investir dans la formation, l’éducation et l’optimisation des ressources
  3. Intégrer les soins spécifiques aux adolescents et aux jeunes adultes (AJA) dans toutes les structures de traitement du cancer
  4. Élargir l’accès aux services de santé mentale
  5. Responsabiliser les adolescents et les jeunes adultes en les faisant participer aux discussions sur les soins
  6. Améliorer l’intégration et l’interopérabilité des systèmes de santé et des plateformes de santé numérique
  7. Promouvoir la recherche et l’innovation
  8. Plaider en faveur d’une modification des politiques et des pratiques

Lisez la version anglaise de notre document de synthèse « Recommandation et feuille de route pour la mise en œuvre de normes minimales pour les unités spécialisées dans le traitement du cancer des adolescents et des jeunes adultes (AYA) ». ICI. AYA-care  Pour en savoir plus sur notre rapport général sur les soins aux adolescents et jeunes adultes (AYA) , cliquez ici.
Regardez la vidéo de la formation « Visite de pairs comme méthode de recherche » à Bruxelles ICI. Regardez la vidéo de nos visites de pairs ICI. Vous trouverez également ci-dessous les traductions de la prise de position en :