Dopo aver visitato 5 ospedali europei l’anno scorso per imparare e osservare le migliori pratiche nella cura del cancro degli adolescenti e dei giovani adulti (oncologia AYA) come parte del progetto co-finanziato dall’Unione Europea European Network of Youth Cancer Survivors, il nostro “Raccomandazione e tabella di marcia per l’attuazione degli standard minimi delle unità specializzate nella cura del cancro dell’adolescenza e del giovane adulto (AYA)”. è pronto per essere presentato!
Leggi la versione integrale in inglese del nostro documento “Recommendation and Implementation Roadmap for Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adult (AYA) Cancer Care Unit”. QUI. Gli adolescenti e i giovani adulti (AYA) affetti da cancro rappresentano una popolazione unica e spesso poco servita nel panorama sanitario europeo.
Gli adolescenti e i giovani adulti (AYA) affetti da cancro, di età compresa tra i 15 e i 39 anni al momento della diagnosi, hanno esigenze biologiche e psicosociali diverse, ma nonostante il loro crescente riconoscimento, gli AYA continuano ad avere un accesso iniquo ai servizi oncologici adatti alla loro età.
I servizi specializzati sono spesso limitati ai grandi centri dell’Europa occidentale e settentrionale, alle grandi aree urbane o ai centri privati.
Di conseguenza, i centri più piccoli, le aree rurali o i servizi non specializzati contribuiscono a creare disparità nell’accesso degli adolescenti e dei giovani adulti (AYA), nelle cure offerte e nei risultati, sottolineando la necessità di uno sforzo concertato per sostenere e stabilire degli standard minimi per le unità di cura del cancro per adolescenti e giovani adulti (AYA).
Guidando il Work Package Adolescent and Young Adult (AYA) Cancer Care all’interno del progetto European Network of Youth Cancer Survivors, Youth Cancer Europe ha facilitato tre Peer Visit tra maggio e luglio 2023. aya-care-peer-visits Le visite tra pari rappresentano un approccio innovativo e creativo alla ricerca che integra elementi osservativi e partecipativi.
Nel nostro progetto, 30 giovani che vivono con e dopo il cancro – membri e ambasciatori della Rete Europea dei Giovani Sopravvissuti al Cancro – hanno avuto l’opportunità di essere fisicamente presenti sul posto e di visitare gli ospedali.
Questo ha permesso loro di osservare da vicino, interagire, confrontarsi con gli operatori sanitari e altri fornitori di servizi, condurre interviste e prendere nota di aspetti specifici dell’assistenza agli adolescenti e ai giovani adulti (AYA) affetti da cancro.
Si sono concentrati su aspetti specifici dell’assistenza, tra cui il follow-up a lungo termine degli effetti tardivi e la transizione dall’oncologia pediatrica a quella per adulti.

Di seguito sono riportate alcune delle affermazioni condivise dai partecipanti alle visite tra pari:

“Le visite tra pari ci hanno permesso di ottenere una visione più completa delle migliori pratiche in Europa. Queste visite ci permettono anche di rafforzare i nostri legami con gli adolescenti e i giovani adulti (AYA) che sono coinvolti nella rete e di acquisire un maggiore desiderio di rimanere attivi nel campo della difesa dei pazienti. Inoltre, credo che per essere un avvocato dei pazienti sia fondamentale avere una visione che vada oltre la nostra esperienza personale e attuale. Spero che tutto questo lavoro si traduca in una spinta verso un rapido miglioramento dell’assistenza sanitaria per i pazienti oncologici e i sopravvissuti in Europa, riducendo al minimo le disparità” “Poter visitare altre istituzioni e osservare le migliori pratiche è molto istruttivo e utile come difensore dei pazienti. Fornisce una base per sostenere le esigenze specifiche degli AYA e per ciò che dovremmo essere in grado di ottenere a livello locale”. aya-cancro-cura Sono stati utilizzati tre tipi di osservazione:

  1. osservazione naturalistica, in cui i partecipanti alla visita tra pari osservavano l’ambiente in cui lavoravano gli operatori sanitari;
  2. osservazione partecipativa in cui i partecipanti hanno condotto interviste, preso appunti e scattato fotografie;
  3. osservazione strutturata, in cui i partecipanti hanno osservato aspetti specifici dell’assistenza agli AYA, compilando un modulo di osservazione tra pari.

L’obiettivo principale delle visite tra pari era quello di osservare le migliori pratiche e identificare eventuali lacune nei servizi già esistenti.
L’obiettivo generale era quello di migliorare la nostra comprensione di come l’assistenza ai malati di cancro AYA possa essere migliorata e trasformata nei vari Paesi europei.
Tutti gli approfondimenti sono stati raccolti attraverso moduli strutturati di osservazione tra pari, sondaggi strutturati, appunti personali e interviste semi-strutturate con pazienti e personale sanitario locale.
I dati raccolti hanno contribuito alla creazione della nostra “Raccomandazione e tabella di marcia per l’implementazione”.Raccomandazione e tabella di marcia per l’attuazione degli standard minimi delle unità specializzate per la cura del cancro dell’adolescenza e dei giovani adulti (AYA)”.che rafforza gli sforzi di EU-CAYAS-NET per migliorare la qualità di vita dei sopravvissuti al cancro AYA nell’Unione Europea e oltre.
Questo Position Paper è il risultato di un approccio interdisciplinare e di metodo misto, che integra le intuizioni di adolescenti e giovani adulti, operatori sanitari, ricercatori e altre parti interessate.
Il documento invita i politici, gli operatori sanitari e i gruppi di sostegno a dare priorità alle esigenze specifiche degli adolescenti e dei giovani adulti (AYA), garantendo loro l’accesso a cure di alta qualità che affrontino tutti gli aspetti della loro salute e del loro benessere.
Dopo ogni visita è stato redatto un rapporto strutturato che ci ha permesso di scrivere raccomandazioni specifiche, complete, basate sull’evidenza e attuabili, descritte in due parti:

  • Una lista di controllo per gli standard minimi di assistenza organizzata in tre capitoli:
  1. Ambiente costruito adatto all’età
  2. Organizzazione dell’assistenza clinica e percorsi del paziente
  3. Servizi di supporto
  • Una tabella di marcia per l’implementazione con otto raccomandazioni
  1. Sviluppare un hub nazionale della conoscenza
  2. Investire nella formazione, nell’istruzione e nell’ottimizzazione delle risorse
  3. Integrare l’assistenza specifica per adolescenti e giovani adulti (AYA) in tutti i contesti di trattamento del cancro
  4. Ampliare l’accesso ai servizi di salute mentale
  5. Responsabilizzare gli adolescenti e i giovani adulti (AYA) attraverso la partecipazione alle discussioni sulle cure
  6. Migliorare l’integrazione e l’interoperabilità dei sistemi sanitari e delle piattaforme di salute digitale
  7. Promuovere la ricerca e l’innovazione
  8. Sostenere i cambiamenti delle politiche e delle prassi

Leggi la versione integrale in inglese del nostro documento di posizione “Recommendation and Implementation Roadmap for Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adult (AYA) Cancer Care Unit”. QUI. AYA-care  Per saperne di più sul nostro Rapporto generale sull’assistenza ai tumori dell’adolescenza e dei giovani adulti (AYA), leggi QUI.
Guarda il video della formazione “Peer Visit as Research Method” a Bruxelles QUI. Guarda il video delle nostre visite tra pari QUI. Di seguito puoi trovare anche le traduzioni del Position Paper in: