Nakon što smo prošle godine posjetili 5 europskih bolnica kako bismo naučili i promatrali najbolje prakse u skrbi o raku kod adolescenata i mladih odraslih osoba (AYA oncology) u sklopu projekta Europska mreža mladih koji su preživjeli rak sufinanciranog od strane Europske unije, naša “ Preporuka i plan provedbe za minimum Standardi specijalističkih jedinica za skrb o raku kod adolescenata i mladih (AYA)” Dokument o stajalištu je spreman za predstavljanje! OVDJE pročitajte punu englesku verziju našeg dokumenta o stajalištu “Preporuka i plan provedbe za minimalne standarde specijalističke jedinice za skrb o raku kod adolescenata i mladih (AYA)” . Adolescenti i mlade odrasle osobe (AYA) koji se suočavaju s rakom predstavljaju jedinstvenu i često nedovoljno posluženu populaciju unutar europskog zdravstvenog krajolika. Adolescenti i mlade odrasle osobe (AYA) s rakom, u dobi između 15 i 39 godina u vrijeme postavljanja dijagnoze, imaju različite biološke i psihosocijalne potrebe, no unatoč sve većem prepoznavanju, AYA još uvijek imaju nejednak pristup onkološkim uslugama primjerenim dobi. Specijalizirane usluge često ostaju ograničene na glavne centre u zapadnoj i sjevernoj Europi, velika urbana područja ili privatna okruženja. Kao rezultat toga, manji centri, ruralna područja ili nespecijalizirane usluge pridonose razlikama u pristupu adolescenata i mladih odraslih osoba (AYA), ponuđenoj skrbi i ishodima, naglašavajući kritičnu potrebu za usklađenim naporima u zagovaranju i uspostavljanju Minimalni standardi specijalističkih jedinica za skrb o raku kod adolescenata i mladih (AYA). Vodeći radni paket za skrb o raku kod adolescenata i mladih (AYA) unutar projekta Europske mreže mladih koji su preživjeli rak, Youth Cancer Europe omogućio je tri vršnjačka posjeta između svibnja i srpnja 2023.aya-care-peer-posjeti Peer Visits predstavljaju inovativan i kreativan pristup istraživanju koji integrira elemente promatranja i sudjelovanja. U našem projektu 30 mladih ljudi koji žive s rakom i izvan njega – članovi i ambasadori Europske mreže mladih koji su preživjeli rak – imali su priliku biti fizički prisutni na licu mjesta i posjetiti bolnice. To im je omogućilo da pomno promatraju, komuniciraju, surađuju sa zdravstvenim radnicima i drugim pružateljima usluga, vode intervjue i zapažaju specifične aspekte skrbi za adolescente i mlade odrasle osobe (AYA) s rakom. Usredotočili su se na specifične aspekte skrbi, uključujući dugoročno praćenje kasnih posljedica i prijelaz s pedijatrijske na onkologiju za odrasle.

U nastavku su neke od izjava koje su podijelili sudionici Peer Visits:

„Koledarski posjeti omogućili su nam da steknemo sveobuhvatniji uvid u najbolje prakse diljem Europe. Ovi posjeti također nam omogućuju da ojačamo naše veze s adolescentima i mladim odraslim osobama (AYA) koji su uključeni u mrežu i steknemo veću želju da ostanemo aktivni u polju zastupanja pacijenata. Štoviše, mislim da je za zagovaranje pacijenata ključno imati viziju izvan našeg osobnog, ažurnog iskustva. Nadam se da će sav ovaj rad rezultirati poticanjem brzog poboljšanja zdravstvene skrbi za oboljele od raka i one koji su preživjeli u Europi, minimizirajući razlike” “Mogućnost posjeta drugim ustanovama i promatranja najboljih praksi vrlo je edukativna i korisna kao zagovornik pacijenata. To daje temelj za argumentiranje posebnih potreba AYA-e i onoga što bismo trebali biti u mogućnosti postići na lokalnoj razini”. aya-liječenje-raka Korištena su tri tipa promatranja:

  1. naturalističko promatranje gdje su sudionici vršnjačkih posjeta promatrali okoliš u kojem rade zdravstveni radnici;
  2. participativno promatranje gdje su sudionici vodili intervjue, snimali bilješke i fotografije;
  3. strukturirano promatranje , gdje su sudionici promatrali specifične aspekte AYA skrbi, ispunjavajući obrazac za promatranje kolega.

Primarni cilj kolegijalnih posjeta bio je promatranje najboljih praksi i utvrđivanje nedostataka u već postojećim uslugama. Sveobuhvatni cilj bio je unaprijediti naše razumijevanje kako se AYA skrb protiv raka može podići i transformirati u europskim zemljama. Svi su uvidi prikupljeni putem strukturiranih obrazaca za promatranje, strukturiranih anketa, osobnih bilješki i polustrukturiranih intervjua s lokalnim pacijentima i zdravstvenim osobljem. Ovi prikupljeni podaci pridonijeli su stvaranju našeg dokumenta o stajalištu „Preporuka i provedbeni plan za minimalne standarde specijalističkih jedinica za skrb o raku kod adolescenata i mladih (AYA)“ , čime se jačaju napori EU-CAYAS-NET-a za poboljšanje kvalitete života AYA osobe koje su preživjele rak unutar Europske unije i izvan nje. Ovaj dokument o stajalištu proizašao je iz mješovitih metoda i interdisciplinarnog pristupa, integrirajući uvide adolescenata i mladih odraslih osoba, pružatelja zdravstvenih usluga, istraživača i drugih dionika. Poziva kreatore politike, zdravstvene djelatnike i skupine za zagovaranje da daju prioritet specifičnim potrebama adolescenata i mladih odraslih osoba (AYA), osiguravajući im pristup visokokvalitetnoj skrbi koja se bavi svim aspektima njihova zdravlja i dobrobiti. Nakon svakog posjeta dovršeno je strukturirano izvješće koje nam je omogućilo da napišemo specifične preporuke koje su sveobuhvatne, utemeljene na dokazima i djelotvorne, a opisane su u dva dijela:

  • Kontrolni popis za minimalne standarde skrbi organiziran u tri poglavlja:
  1. Izgrađeno okruženje primjereno dobi
  2. Organizacija kliničke skrbi i putovi pacijenata
  3. Usluge podrške
  • Plan provedbe s osam preporuka
  1. Razviti nacionalno središte znanja
  2. Uložite u obuku, obrazovanje i optimizaciju resursa
  3. Integracija adolescenata i mladih odraslih (AYA) – posebna skrb u svim postavkama liječenja raka
  4. Proširite pristup uslugama mentalnog zdravlja
  5. Osnažite adolescente i mlade odrasle osobe (AYA) kroz sudjelovanje u raspravama o skrbi
  6. Poboljšajte integraciju i interoperabilnost zdravstvenih sustava i digitalnih zdravstvenih platformi
  7. Promicati istraživanje i inovacije
  8. Zagovarajte promjene politike i prakse

OVDJE pročitajte punu englesku verziju našeg dokumenta o stajalištu “Preporuka i plan provedbe za minimalne standarde specijalističke jedinice za skrb o raku kod adolescenata i mladih (AYA)” .AYA-njega  Pročitajte više o našem Općem izvješću o skrbi za rak kod adolescenata i mladih (AYA) OVDJE . Video s treninga “Peer Visit as Research Method” u Bruxellesu pogledajte OVDJE. Video s naših vršnjačkih posjeta pogledajte OVDJE. U nastavku možete pronaći i prijevode stajališta na: