Come coinvolgere i pazienti nella ricerca: Un esempio di coinvolgimento e impegno dei pazienti e del pubblico (PPIE) con un sopravvissuto al cancro AYA

Una delle ambasciatrici di EU-CAYAS-NET, Oriana Sousa, è attivamente coinvolta nel coinvolgimento pubblico e dei pazienti (PPIE). Dalla fine del 2020, fa parte del Comitato consultivo dei pazienti per il progetto Eatris-Plus*(eatris.eu/projects/eatris-plus). Per questo motivo, è stata invitata dal Forum europeo dei pazienti a registrare un episodio per il Podcast dei pazienti dell'UE per discutere del coinvolgimento significativo dei pazienti che ha preso forma in tutte le attività del progetto. Uno dei contributi del lavoro del PAC nel progetto è stato il lancio del PERC- Patient Engagement Resource Center, che funziona come una piattaforma di facile navigazione per sostenere l'impegno dei pazienti nella ricerca (un kit di strumenti per i ricercatori ma anche per i sostenitori dei pazienti: patient-engagement.eu). Nel corso del podcast, Oriana commenta anche genericamente il suo percorso come avvocato dei pazienti e il fatto che far parte di EU-CAYAS-NET sia molto significativo per lei. Oriana riflette anche sul futuro: spera che in futuro più pazienti si sentano supportati, istruiti e autorizzati a prendere le proprie decisioni sulla salute e che come società i giovani sopravvissuti al cancro debbano assumere un ruolo attivo nell'alfabetizzazione sanitaria. Nota: il progetto EATRIS-Plus mira a costruire ulteriori capacità e a fornire strumenti scientifici innovativi per sostenere la strategia di sostenibilità a lungo termine dell'Infrastruttura europea di ricerca traslazionale avanzata in medicina (EATRIS).