Hogyan vonjuk be a betegeket a kutatásba: Példa a betegek és a nyilvánosság bevonására és bevonására (PPIE) egy AYA rákos túlélővel

Az EU-CAYAS-NET egyik nagykövete, Oriana Sousa aktívan részt vesz a nyilvánosság és a betegek bevonásában és elkötelezettségében (PPIE). 2020 vége óta tagja az Eatris-Plus* projekt(eatris.eu/projects/eatris-plus) betegekkel foglalkozó tanácsadó bizottságának. Emiatt az Európai Betegek Fóruma felkérte, hogy rögzítsen egy epizódot az EU Patients' Podcast számára, hogy megvitassa a betegek érdemi bevonását, amely a projekt valamennyi tevékenysége során alakult ki. A PAC projektben végzett munkájának egyik hozzájárulása a PERC- Patient Engagement Resource Center (a betegek bevonásával foglalkozó erőforrásközpont) elindítása volt, amely egy könnyen navigálható platformként működik a betegek kutatásba való bevonásának támogatására (egy eszköztár a kutatók, de a betegek szószólói számára is: patient-engagement.eu). A podcast során Oriana általánosságban arról is nyilatkozik, hogy milyen volt az útja betegjogi képviselőként, és hogy az EU-CAYAS-NET-ben való részvétele milyen jelentőséggel bír számára. A jövőről is elmélkedik: reméli, hogy a jövőben több beteg fogja úgy érezni, hogy támogatják, képzik és felhatalmazzák őket arra, hogy saját maguk hozzák meg egészségügyi döntéseiket, és hogy a társadalomnak, mint a rák túlélő fiataloknak aktív szerepet kell vállalniuk az egészségügyi műveltségben. Megjegyzés: Az EATRIS-Plus projekt célja további képességek kiépítése és innovatív tudományos eszközök biztosítása volt az európai fejlett orvosi transzlációs kutatási infrastruktúra (EATRIS) hosszú távú fenntarthatósági stratégiájának támogatása érdekében.