“Adolescenti i mladi odrasli (AYA) pacijenti oboljeli od raka predstavljaju populaciju s jedinstvenim potrebama i izazovima koji se razlikuju od potreba odraslih i djece oboljele od raka.

‘Jedna od teškoća s kojima se može susresti prilikom istraživanja iskustava s rakom kod AYA pacijenata je da riječi mogu biti nedovoljne. Stoga, upitnici ili intervjui možda pružaju uvid u ograničeni dio iskustava s rakom AYA pacijenata’ (citirano prema Bood et al., 2022).

Ciljajući na dobivanje sveobuhvatnog pogleda na iskustvo raka kod AYA, Bood et al. (2022) osmislili su dvije kvalitativne vizualne studije, koristeći intervjue s Rich Pictures (RPs) i alate za fotoglas, budući da su autori prepoznali prednosti korištenja vizualnih alata kod djece i starijih pacijenata oboljelih od raka.

RPs su crteži koje osoba stvara kako bi izrazila svoja iskustva, što može otkriti više aspekata dobrobiti, poput fizičke, emocionalne i društvene dobrobiti onih koji su pogođeni rakom. Fotoglas uključuje snimanje fotografija s profesionalnim fotografom o određenim temama koje su važne za AYA pacijente oboljele od raka.

U ovoj studiji, od 12 AYA koje su intervjuirane za RPs, sedam ih je također sudjelovalo u projektu fotoglasa (vođenog od strane F|FortFoundation, nizozemske organizacije). 11 od 12 AYA bili su ženskog spola, a prosječna dob je bila 31 godinu. AYA su imale različite vrste raka, uključujući limfom, rak dojke, jajnika, mozga ili testisa.

Istraživači su zaključili da se oba alata preklapaju u većini metoda, ali su istovremeno i dopunjavajući. Međutim, neke podteme su se pojavile samo u jednoj ili drugoj metodi. Na primjer, nesigurnost o mogućnosti začeća prikazana je samo na RPs; teškoće s izlascima prikazane su i u jednom i drugom vizualnom alatu, ali utjecaj raka na eksperimentiranje s vlastitom seksualnom orijentacijom prikazan je samo u fotoglasu.

Dva najdominantnija tematska područja koja proizlaze iz podataka bila su borbe vezane uz (a) budućnost i (b) definiranje vlastitog identiteta. Tematska područja smatrana relevantnijima za AYA tijekom liječenja odnosila su se na prisilu za zaustavljanjem studiranja i/ili rada, osjećaj izolacije od vršnjaka, doživljavanje promjena u izgledu, (online) spojeve.

Autori Z. Bood i suradnici podržavaju da AYA trebaju ciljane intervencije, posebno usmjerene na poboljšanje psihosocijalnog zdravlja i sugeriraju da bi se moglo razviti više inicijativa poput AYA skrbi tima iz ‘National AYA Young and Cancer Care Network.’”

Exploring Experiences of Adolescent and Young Adults With Cancer Using Two Visual Approaches