Taip atrodo gyvenimas su vėžiu: Vėžiu sergančių paauglių ir jaunų suaugusiųjų patirties tyrimas naudojant du vizualinius metodus

Vėžiu sergantys paaugliai ir jauni suaugusieji (AYA) yra populiacija, turinti unikalių poreikių ir iššūkių, kurie skiriasi nuo vėžiu sergančių suaugusiųjų ir vaikų poreikių ir iššūkių.

„Vienas iš sunkumų, su kuriais galima susidurti tiriant AYAs vėžiu sergančių pacientų vėžio patirtį, yra tai, kad žodžių gali neužtekti. Todėl klausimynai ar interviu galbūt leidžia suprasti ribotą AYAs vėžiu sergančių pacientų patirties dalį” (cit. iš Bood et al, 2022).

Siekdami gauti visapusišką vaizdą apie AYAs vėžio patirtį, Bood ir kiti (2022) suprojektavo du kokybinius vizualinius tyrimus, naudodami Rich Pictures (RP) interviu ir photovoice įrankius, nes autoriai nustatė vizualinių įrankių naudojimo naudą vaikų ir vyresnio amžiaus vėžiu sergančių pacientų populiacijose.

RP – tai piešiniai, kuriuos žmogus sukuria savo patirčiai išreikšti ir kurie gali atskleisti daugybę gerovės aspektų, pavyzdžiui, vėžiu sergančiųjų fizinę, emocinę ir socialinę gerovę. Fotopasakojimas apima fotografavimą su profesionaliu fotografu, susijusį su tam tikromis temomis, kurios yra svarbios AYA vėžiu sergantiems pacientams.

Šiame tyrime iš 12 AYA, apklaustų dėl RP, septyni taip pat dalyvavo photovoice projekte (kuriam vadovavo F|FortFoundation, Ducth organizacija). 11 iš 12 AYA buvo moterys, o amžiaus vidurkis – 31 metai. AYA sirgo įvairių rūšių vėžiu, įskaitant limfomą, krūties, kiaušidžių, smegenų ar sėklidžių vėžį.

Tyrėjai padarė išvadą, kad abi priemonės daugeliu metodų sutampa, bet kartu ir papildo viena kitą. Tačiau kai kurios potemės atsirado tik viename ar kitame metode. Pavyzdžiui, netikrumas dėl galimybės pastoti buvo vaizduojamas tik RP; pasimatymų sunkumai taip pat buvo vaizduojami abiejose vaizdinėse priemonėse, tačiau vėžio įtaka eksperimentavimui su savo seksualine orientacija buvo vizualizuota tik fotovizijoje.

Dvi vyraujančios temos, išryškėjusios iš duomenų, buvo kovos, susijusios su (a) ateitimi ir (b) savo tapatybės apibrėžimu. Temos, kurios buvo laikomos aktualesnėmis AYA gydymo metu, buvo susijusios su tuo, kad jie buvo priversti nutraukti studijas ir (arba) darbą, jautėsi atskirti nuo bendraamžių, patyrė išvaizdos pokyčių, (internetinių) pažinčių.

Autoriai Z. Bood ir kt. pritaria, kad AYA reikia tikslinių intervencijų, ypač orientuotų į psichosocialinės sveikatos gerinimą, ir siūlo plėtoti daugiau iniciatyvų, tokių kaip AYA priežiūros komanda iš „Nacionalinio AYA jaunų ir vėžiu sergančių asmenų priežiūros tinklo”.