Mantener y fortalecer la European Youth Cancer Network proporcionando información de calidad de manera accesible, fomentando las conexiones sociales y empoderando a las personas jóvenes afectadas por el cáncer en toda Europa.
Proyecto EU4Health · 2025–2028
YARN es un proyecto de salud cofinanciado por la UE que reúne a 19 organizaciones beneficiarias y 39 socios asociados de 28 países europeos para mejorar la vida de niños, adolescentes y adultos jóvenes afectados por el cáncer. BeatCancer.eu es su plataforma oficial.
El proyecto de un vistazo
Programa de financiación
Programa EU4Health (2021–2027) de la Unión Europea
Convenio de subvención
101219053, convocatoria EU4H-2024-PJ-02-4
Duración
1 de julio de 2025 – 30 de junio de 2028 (36 meses)
Presupuesto
€6,242,806 en total, de los cuales €4,994,245 (80%) corresponden a la contribución de la UE
Coordinador
Youth Cancer Europe, Cluj-Napoca, Rumanía
Consorcio
19 beneficiarios, 1 entidad afiliada y 39 socios asociados
Países
25 Estados miembros de la UE y 3 países vecinos elegibles
Youth Cancer Council
100 jóvenes con experiencia vivida con el cáncer
Estructura
8 paquetes de trabajo interconectados
Preguntas frecuentes
¿Qué significa YARN?
YARN es el nombre abreviado de la European Youth Cancer Network. La Comisión Europea describe YARN como un proyecto que entrelaza y desarrolla los anteriores proyectos EU-CAYAS-NET y OACCUs.
¿YARN es un proyecto de la UE?
Sí. YARN está cofinanciado por la Unión Europea en el marco del Programa EU4Health (convenio de subvención 101219053) y figura en la lista de la Comisión Europea de proyectos financiados en el marco del Europe's Beating Cancer Plan. La UE cubre el 80% del presupuesto de €6.24 million.
¿Quién coordina el proyecto de salud YARN?
Youth Cancer Europe, con sede en Cluj-Napoca, Rumanía, coordina un consorcio de 19 organizaciones beneficiarias: organizaciones de pacientes, hospitales, universidades y autoridades sanitarias de 12 países, con el apoyo de 39 socios asociados.
¿Qué relación tiene YARN con EU-CAYAS-NET y beatcancer.eu?
EU-CAYAS-NET (2022–2025) creó la Red Europea de Supervivientes Jóvenes de Cáncer y este sitio web. YARN (2025–2028) es su proyecto sucesor, y beatcancer.eu es la plataforma oficial de YARN.
¿Cómo puedo participar?
Los jóvenes con experiencia vivida con el cáncer pueden solicitar formar parte del Youth Cancer Council. Las organizaciones pueden convertirse en socios asociados poniéndose en contacto con la entidad coordinadora. Cualquier persona puede unirse a la comunidad, utilizar las herramientas gratuitas y compartir los recursos.
Mantener y seguir fortaleciendo la European Youth Cancer Network, poniendo información de calidad a disposición de las personas jóvenes afectadas por el cáncer, sus cuidadores, los profesionales sanitarios y todas las partes interesadas, de una manera accesible. Imaginamos una Europa en la que cada persona joven tenga acceso a apoyo integral, redes de apoyo social y herramientas digitales a lo largo de todo su proceso oncológico.
Nuestra misión
Nos basamos en proyectos anteriores cofinanciados por la UE para impulsar y ampliar la European Youth Cancer Network hasta convertirla en una plataforma colaborativa multiactor. Mediante apoyo entre iguales, recursos accesibles, campañas de comunicación y eventos de gran visibilidad en los Estados miembros y países asociados, empoderamos a las personas jóvenes para que participen activamente en la toma de decisiones, mejoren su calidad de vida y defiendan una atención oncológica reforzada.
Proyecto YARN
¿Qué es YARN?
La European Youth Cancer Network (YARN) es un proyecto cofinanciado por la UE que reúne a 19 organizaciones beneficiarias y más de 40 socios asociados en toda Europa. YARN se centra en el apoyo entre iguales, la salud mental, la reintegración educativa y laboral, el seguimiento a largo plazo y la equidad en la atención oncológica para niños, adolescentes y adultos jóvenes. En su núcleo se encuentra el Youth Cancer Council, un grupo consultivo paneuropeo de 100 jóvenes con experiencia vivida con el cáncer que da forma a las decisiones y los resultados del proyecto. El proyecto ofrece marcos basados en la evidencia, herramientas digitales, programas de formación y campañas de sensibilización pública a través de ocho Paquetes de Trabajo interconectados.
Abarcando 25 Estados miembros de la UE y 3 países vecinos elegibles, y ejecutado por 19 beneficiarios, 1 entidad afiliada, y 39 socios asociados, YARN es el mayor esfuerzo europeo impulsado por la experiencia vivida y con múltiples agentes para mejorar la calidad de vida de niños, adolescentes y jóvenes afectados por el cáncer.
19
Organizaciones beneficiarias
39
Socios asociados
28
Países europeos
Al finalizar el proyecto, YARN habrá:
Formado a 100 jóvenes defensores del cáncer
Alcanzado a 50 millones de personas a través de campañas de sensibilización
Implementado estándares EDI en 10 instituciones sanitarias y 10 organizaciones de pacientes
Implementado y evaluado la Guía de Transición Asistencial en dos centros de referencia
Organizado eventos políticos en toda Europa, incluyendo el Parlamento Europeo y gobiernos nacionales
Desarrollado una plataforma digital multilingüe con información y recursos de alta calidad y fácil acceso
El legado del proyecto será un sistema más sólido e inclusivo para jóvenes afectados por el cáncer—diseñado con ellos y para ellos.
Resumen del proyecto YARN
La European Youth Cancer Network (YARN) es un proyecto cofinanciado por la UE que reúne a 19 organizaciones beneficiarias y más de 40 socios asociados en toda Europa. YARN se centra en el apoyo entre iguales, la salud mental, la reintegración educativa y laboral, el seguimiento a largo plazo y la equidad en la atención oncológica para niños, adolescentes y adultos jóvenes. En su núcleo se encuentra el Youth Cancer Council, un grupo consultivo paneuropeo de 100 jóvenes con experiencia vivida con el cáncer que da forma a las decisiones y los resultados del proyecto. El proyecto ofrece marcos basados en la evidencia, herramientas digitales, programas de formación y campañas de sensibilización pública a través de ocho Paquetes de Trabajo interconectados.
Descargue nuestro folleto completo para obtener más información sobre el proyecto YARN, sus objetivos y cómo apoya a las personas jóvenes afectadas por el cáncer en toda Europa.
Directrices para eventos inclusivos para personas afectadas por el cáncer
Este folleto reúne recomendaciones prácticas, basadas en la experiencia vivida, para ayudar a las organizaciones de pacientes, organizaciones sanitarias, investigadores, instituciones públicas, empresas y a cualquiera que organice reuniones, talleres, conferencias u otros eventos para personas afectadas por el cáncer a hacerlos más inclusivos y accesibles.
Lista de verificación de autoevaluación de EDI para organizaciones de pacientes
Equidad, Diversidad e Inclusión (EDI) significa garantizar que las personas no sean excluidas ni se encuentren en desventaja debido a factores como la discapacidad, la edad, el género, el idioma, la etnia, el lugar donde viven o su situación económica.
La Lista de verificación de autoevaluación de EDI desarrollada por Youth Cancer Europe ayuda a las organizaciones de pacientes a reflexionar sobre si las personas pueden acceder, participar y beneficiarse de sus actividades y servicios en igualdad de condiciones, así como a identificar áreas prácticas de mejora.
Agradecemos a las personas voluntarias y a las organizaciones asociadas (LIGA, UBB, CF IF, UCA, EDS, POLA, PMC, HCS, SKCF, PanCare) que apoyaron la traducción de la lista de verificación, contribuyendo a que este recurso sea accesible para más comunidades de toda Europa.
Esta publicación fue elaborada por Youth Cancer Europe en el marco del proyecto European Youth Cancer Network, con aportaciones del Youth Cancer Council, cuya experiencia vivida y comentarios ayudaron a dar forma a esta publicación.
Su contenido y enfoque se basan en las Recomendaciones para una atención oncológica equitativa, diversa e inclusiva y en el kit de herramientas de formación de formadores en EDI. La lista de verificación también está alineada con las Recomendaciones y la hoja de ruta de implementación para los estándares mínimos de las unidades especializadas de atención oncológica para adolescentes y adultos jóvenes, garantizando la coherencia con estándares más amplios para una atención oncológica equitativa y centrada en la persona.
Este folleto de PanCare en lenguaje PLAIN (en adelante, «resumen») está dirigido a supervivientes de cáncer CAYA, sus familias y cuidadores, profesionales sanitarios que desean mejorar la atención de seguimiento a largo plazo (LTFU), y cualquier otra persona interesada en optimizar la organización de la atención LTFU. Este resumen se basa principalmente en las guías PanCareSurFup basadas en la evidencia para la organización de la atención LTFU de supervivientes de cáncer CAYA[1].
Por qué es importante la atención de seguimiento a largo plazo (LTFU)
Aproximadamente 2 de cada 3 supervivientes de cáncer infantil, adolescente y de adultos jóvenes (CAYA) presentan problemas de salud más adelante en la vida causados por el cáncer o su tratamiento (llamados ) [2]. Una atención de seguimiento a largo plazo (LTFU) bien estructurada puede ayudar a detectar los efectos tardíos de forma precoz y a proporcionar tratamiento y apoyo, si es necesario. La atención LTFU puede tener un impacto positivo en la calidad de vida de los supervivientes de cáncer CAYA y en el sistema sanitario en su conjunto.
En muchos países de Europa, la atención LTFU estructurada aún debe establecerse o mejorarse [3]. Este resumen PLAIN ofrece una visión general de los elementos clave de la atención LTFU y de cómo puede empezar o mejorar la atención ya existente.
Recomendaciones generales para la atención LTFU:
Todos los supervivientes de cáncer CAYA deben tener acceso de por vida a una atención LTFU .
La atención LTFU debe comenzar como máximo 5 años después del diagnóstico.
Todos los supervivientes de cáncer CAYA deben ser considerados socios iguales en las decisiones relativas a su atención LTFU.
La atención LTFU debe seguir un enfoque estructurado y .
La atención LTFU debe abarcar todos los ámbitos de la vida (bienestar físico, mental y social) y ser proporcionada por un equipo multidisciplinar.
Las necesidades y preferencias de los supervivientes y cuidadores deben ser centrales en las decisiones sobre la organización de la atención LTFU en su país/región.
¿Cuáles son los elementos clave de la organización de la atención LTFU?
La red PanCare formuló para la organización de la atención LTFU [1]. Estas recomendaciones abarcan tres áreas: Estructura de la atención, Personal implicado y Componentes de la atención.
Entorno multidisciplinar: La atención LTFU debe seguir un enfoque integral e incluir distintas especialidades médicas. También se debe prestar atención específica a la salud mental, la atención psicosocial y el asesoramiento sobre estilo de vida.
Liderada por un centro experto: Existen . Independientemente del modelo que se implemente o vaya a implementarse en su país, la atención LTFU debe estar bajo la orientación de una clínica experta en atención LTFU.
Toma de decisiones compartida: Los supervivientes y los profesionales sanitarios deben trabajar juntos para tomar decisiones sobre la mejor atención para el superviviente en cada etapa. Se debe apoyar y capacitar a los supervivientes para que participen activamente en la configuración de su atención LTFU en colaboración con sus profesionales sanitarios.
Compromiso sistemático con la atención LTFU: Los sistemas nacionales de salud, los aseguradores sanitarios y los proveedores de atención deben comprometerse a ofrecer atención LTFU. Esto debe incluir tiempo suficiente de consulta y cobertura de los costes de la atención. Como la financiación sanitaria varía en toda Europa, la implementación debe adaptarse a los contextos nacionales, garantizando al mismo tiempo el acceso a la atención LTFU para todos los supervivientes de cáncer CAYA.
Los supervivientes pueden elegir a su profesional sanitario: Tras recibir asesoramiento experto de un especialista en LTFU y teniendo en cuenta las opciones disponibles, los supervivientes deben poder elegir a su profesional sanitario. Cuando esté disponible, se prefiere una clínica especializada en atención LTFU para los problemas de salud relacionados con los efectos tardíos.
Una persona clave coordina la atención: Una persona clave/coordinador debe coordinar la atención. Esta responsabilidad puede asignarse a un profesional sanitario ya existente (p. ej., personal de enfermería de práctica avanzada o médico/a) o establecerse como parte de una función de nueva creación. La persona clave también debe ser el primer punto principal de contacto para el superviviente si tiene preguntas o preocupaciones relacionadas con los efectos tardíos.
Los equipos de atención LTFU deben incluir: Una persona clave/coordinador, un médico especializado en efectos tardíos, personal de enfermería de práctica avanzada, un y posiblemente otros especialistas.
Vigilancia de los efectos tardíos: El objetivo principal de la atención LTFU es la detección (precoz) y el tratamiento de los efectos tardíos que pueden aparecer después del cáncer CAYA. Para ello, los profesionales sanitarios necesitan seguir .
: Es importante que los profesionales sanitarios implicados tengan conocimientos y experiencia en el abordaje de los efectos tardíos y de los temas relacionados con la supervivencia al cáncer.
Información para los supervivientes y sus familias: Además del asesoramiento experto por parte de un especialista en LTFU, los supervivientes y sus familias deben recibir y sobre por qué la atención LTFU es importante para ellos.
Coordinación de la investigación: Las clínicas de atención LTFU deben participar en la investigación científica sobre los efectos tardíos y la atención LTFU.
UnPlan de Atención al Superviviente (SCP)individualizado: Las clínicas de atención LTFU deben proporcionar SCP individualizados a todos los supervivientes, como máximo en el momento de su entrada en la atención LTFU. Un SCP incluye un y recomendaciones para la vigilancia de posibles efectos tardíos.
Plan para las transiciones asistenciales: Una atención LTFU satisfactoria implica tres transiciones clave: del tratamiento activo a la atención LTFU, de un centro experto en supervivencia a la atención primaria (para supervivientes de bajo riesgo), y de los servicios de salud pediátricos a los de adultos.
¿Qué puedo hacer?
En este resumen PLAIN, hemos hablado de la importancia de la atención LTFU y de los elementos clave de su organización. Leer estas recomendaciones puede resultar abrumador, especialmente si la atención LTFU en su país aún debe establecerse o mejorarse. Los cambios sistémicos llevan mucho tiempo y suponen un gran esfuerzo. Sin embargo, los pequeños pasos ya pueden marcar la diferencia.
Si es profesional sanitario o defensor/a de los pacientes y participa en la organización o mejora de la atención LTFU en su país, puede utilizar los Recursos de Implementación de PanCare para ayudar a impulsar cambios. No tiene que empezar desde cero: utilice lo que ya existe.
Si desea implicarse en cambios sistémicos en su país, le recomendamos que se ponga en contacto con organizaciones nacionales o europeas (PanCare, SIOP-E, CCI-E y YCE) de profesionales sanitarios, supervivientes, cuidadores o pacientes.
Si es superviviente y quiere mejorar su atención LTFU personal, puede resultarle útil consultar los recursos disponibles enpancare.eu, beatcancer.eu y la OACCUs Toolbox. Si todavía no tiene un , también puede ser útil pedir a su clínica de atención LTFU, si dispone de ella, que le proporcione uno.
¿Dónde puedo encontrar más información?
Puede utilizar los recursos enlazados a continuación para explorar más información y materiales adicionales sobre la organización de la atención LTFU:
Guías PanCare de LTFU para la vigilancia de los efectos tardíos – Guías basadas en la evidencia y en el consenso, actualizadas anualmente, para la vigilancia de los efectos tardíos tras un cáncer CAYA
Resúmenes PanCare en lenguaje PLAIN – Información actualizada anualmente sobre efectos tardíos y atención LTFU en lenguaje sencillo para supervivientes, familias y profesionales sanitarios no especialistas
[1] Michel G et al. Evidence-based recommendations for the organization of long-term follow-up care for childhood and adolescent cancer survivors: a report from the PanCareSurFup Guidelines Working Group. Journal of Cancer Survivorship. 2019;13(5):759-772. doi: https://doi.org/10.1007/s11764-019-00795-5
[2] Hudson M et al. Long-term Follow-up Care for Childhood, Adolescent, and Young Adult Cancer Survivors. Pediatrics. 2021;148(3). doi: https://doi.org/10.1542/peds.2021-053127
[3] Essig S et al. Follow-Up Programs for Childhood Cancer Survivors in Europe: A Questionnaire Survey. PLoS One. 2012;7(12):e53201. doi: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0053201
Materiales sobre la transición y la atención de seguimiento a largo plazo
Acerca del PanCare Survivorship Care Plan (SCP)
El PanCare Survivorship Care Plan (SCP) es un documento personalizado para supervivientes de cáncer infantil y adolescente. Proporciona un resumen del tratamiento recibido y recomendaciones adaptadas para la atención de seguimiento a largo plazo y una vida saludable. El SCP está diseñado para ayudarte a comprender y gestionar mejor tu salud a largo plazo y para facilitar la comunicación con los profesionales sanitarios.
Haz clic en los países para descubrir nuestros socios beneficiarios en Europa
Red Europea de Cáncer en Jóvenes
Explora nuestra red en Europa: organizaciones beneficiarias que implementan YARN y socios asociados que colaboran para reforzar el apoyo a jóvenes con cáncer
Países beneficiarios
Socios asociados
Beneficiario y asociado
Otros países
Resumen de la red
Organizaciones beneficiarias:19
Socios asociados:39
Países europeos:28
Nuestros socios beneficiarios
Organizaciones que implementan directamente YARN en toda Europa
Youth Cancer Europe
Coordinador del proyecto
Romania
CCI Europe
Organización de pacientes
Netherlands
Pagalbos Onkologiniams Ligoniams Asociacija (POLA)
Organización de pacientes
Lithuania
Centro Internazionale per la Promozione dell'Educazione e Sviluppo (CEIPES)
Socio educativo
Italy
Liga Portuguesa Contra o Cancro
Organización de pacientes
Portugal
Universidad de Cádiz
Institución académica
Spain
Europa Donna Slovensko
Organización de pacientes
Slovenia
Universitatea Babeș-Bolyai
Institución académica
Romania
European Regional and Local Health Authorities (EUREGHA)
Socio autoridad sanitaria
Belgium
PanCare
Organización de pacientes
Netherlands
Medical University of Vienna
Institución académica
Austria
Saving Kids with Cancer Foundation
Organización de pacientes
Poland
Hellenic Cancer Society
Organización de pacientes
Greece
SIOP Europe
Socio médico
Belgium
European Oncology Nursing Society
Socio de enfermería
Belgium
Charity Foundation Inspiration Family
Organización de pacientes
Ukraine
European Cancer Organisation
Socio multidisciplinar
Belgium
Fundació Sant Joan de Déu
Institución médica
Spain
Socios asociados
Organizaciones que colaboran para reforzar el apoyo a jóvenes con experiencia en cáncer
CanTeen Ireland
Organización de apoyo juvenil
Ireland
Childhood Cancer Foundation
Organización de apoyo
Ireland
YouCan Cancer Support Network Ireland
Red de apoyo
Ireland
Deutsche Leukämie-Forschungshilfe - Aktion für krebskranke Kinder e.V
Investigación y apoyo
Germany
On Est Là
Organización de apoyo
France
European Network Of Medical Residents In Public Health
Socio médico
France
Survivors Österreich
Organización de apoyo juvenil
Austria
Kom op tegen Kanker
Organización de apoyo
Belgium
Foundation Gold
Organización de apoyo
Bulgaria
Krijesnica
Organización de apoyo
Croatia
Pagkyprios Syndesmos Karkinopathon Kai Filon 1986
Organización de apoyo
Cyprus
Spolecne k usmevu, z.s.
Organización de apoyo
Czech Republic
Region Midtjylland
Socio autoridad sanitaria
Denmark
Sylva ry
Organización de apoyo
Finland
Suomen Syöpäpotilaat ry
Organización de apoyo
Finland
Karkinaki
Organización de apoyo
Greece
Kyttaro
Organización de apoyo juvenil
Greece
Magyar Gyermekonkologiai Halozat
Socio médico
Hungary
Érintettek Egyesület
Organización de apoyo
Hungary
Lega Italiana Per La Lotta Contro I Tumori - Sezione di Palermo
Organización de apoyo
Italy
Latvian Association of Oncology Patient Organizations OncoAlliance
Red de apoyo
Latvia
Onkologines ligos paliesto jaunimo asociacija
Organización de apoyo juvenil
Lithuania
Survivors Lëtzebuerg
Organización de apoyo juvenil
Luxembourg
Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam
Institución académica
Netherlands
Fundacja Pani Ani
Organización de apoyo
Poland
Marzena Wieczorek-Przybylo M-Powered
Organización de apoyo
Poland
Fundacja Urszuli Smok
Organización de apoyo
Poland
Uniwersytet Medyczny W Lublinie
Institución académica
Poland
ACREDITAR
Organización de apoyo
Portugal
Instituto Portugues De Oncologia De Lisboa Francisco Gentil EPE
Institución médica
Portugal
Unidade Local De Saude De Coimbra EPE
Institución médica
Portugal
Asociatia Little People Romania
Organización de apoyo
Romania
Detom s rakovinou, n. o.
Organización de apoyo
Slovakia
Foundation Little Knight
Organización de apoyo
Slovenia
Ung Cancer
Organización de apoyo juvenil
Sweden
Viata fara leucemie, Asociatie Obsteasca
Organización de apoyo
Moldova
Asociatia Little People Moldova
Organización de apoyo
Moldova
Ung Kreft
Organización de apoyo juvenil
Norway
Universitetet I Oslo
Institución académica
Norway
Contacto
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YARN se apoya en la base creada por EU-CAYAS-NET, el proyecto europeo que impulsó la plataforma beatcancer.eu y estableció la Red Europea de Supervivientes de Cáncer Juvenil. Descubre más sobre esta iniciativa pionera que unió organizaciones de 18 países europeos.
OACCUs fue un proyecto financiado por la UE (2021-2024) que reunió a catorce socios de seis Estados miembros para desarrollar una red europea para jóvenes supervivientes de cáncer, centrada en la calidad de vida a través de un estilo de vida saludable y la conexión entre iguales.
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