Oriana Sousa, una de las embajadoras de EU-CAYAS-NET, participa activamente en la Involucración y Compromiso de Pacientes y Público (PPIE, por sus siglas en inglés). Desde finales de 2020, forma parte del Comité Asesor de Pacientes para el proyecto Eatris-Plus* (https://eatris.eu/projects/eatris-plus/). Por esta razón, fue invitada por el Foro Europeo de Pacientes a grabar un episodio para el Podcast de Pacientes de la UE para hablar sobre la participación significativa de los pacientes que se materializó a lo largo de todas las actividades del proyecto.

Una de las contribuciones del trabajo del PAC en el proyecto fue el lanzamiento del PERC- Centro de Recursos de Participación del Paciente, que funciona como una plataforma fácil de navegar para apoyar la participación de los pacientes en la investigación (una herramienta para investigadores pero también para defensores de pacientes: https://patient-engagement.eu/)

Durante el podcast, Oriana también comenta de manera general cómo ha sido su trayectoria como defensora de pacientes y lo significativo que es para ella formar parte de EU-CAYAS-NET. También reflexiona sobre el futuro: espera que en el futuro más pacientes se sientan apoyados, educados y capacitados para tomar sus propias decisiones de salud y que, como sociedad, los sobrevivientes de cáncer juvenil deben desempeñar un papel activo en la alfabetización en salud.

Nota: El proyecto EATRIS-Plus tenía como objetivo desarrollar capacidades adicionales y ofrecer herramientas científicas innovadoras para respaldar la estrategia de sostenibilidad a largo plazo de la Infraestructura Europea de Investigación Traslacional Avanzada en Medicina (EATRIS).

How to Involve Patients in Research