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La participación de los pacientes viaja: Involucrar a los pacientes jóvenes con cáncer en la investigación
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La participación de los pacientes viaja: Involucrar a los pacientes jóvenes con cáncer en la investigación

En este seminario web, un joven superviviente de cáncer y un investigador muestran la importancia de la participación y el compromiso público de los pacientes (PPIE) en la investigación.

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Los jóvenes supervivientes de cáncer y sus cuidadores son quienes experimentan cómo vivir con la enfermedad y, por esa razón, pueden revelar necesidades específicas de las que un investigador podría no ser consciente. Al centrarse en las necesidades no cubiertas, los pacientes y cuidadores pueden impulsar la investigación y mejorar los resultados. En este seminario web organizado por Infinity Communications, se entrevista a una joven superviviente de cáncer, Maria Lawal, y a una investigadora, Rachel Taylor, que trabajan juntas desde hace 12 años.

Compartieron cómo se conocieron en un estudio sobre el cáncer de marca centrado en los jóvenes(BRIGHTLIGHT Young advisory panel), encarnando el compromiso inspirador de los pacientes adolescentes y adultos jóvenes con cáncer. Hoy, María forma parte del equipo y es cosolicitante en proyectos de investigación. El testimonio de María muestra cómo los adolescentes y los jóvenes adultos pacientes y supervivientes de cáncer pueden convertirse en verdaderos socios, desempeñando un papel fundamental al participar en la investigación y marcando una diferencia significativa en la configuración del sistema sanitario.

Como defiende María "Implicar a los pacientes desde el principio abre un espacio para un cambio positivo (...) Nos necesitamos mutuamente para trabajar como comunidad".

Este artículo ofrece únicamente apoyo informativo y no sustituye el consejo médico profesional, el diagnóstico ni el tratamiento. Consulte siempre a su profesional sanitario para tomar decisiones médicas.

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Este contenido se creó durante el proyecto EU-CAYAS-NET, cofinanciado en el marco del programa EU4Health en 2022-2025 (acuerdo de subvención n.º 101056918).

Seguir leyendo · SupervivenciaCómo implicar a los pacientes en la investigación: Un ejemplo de participación y compromiso públicos y de los pacientes (PPIE) con un superviviente de cáncer de edad avanzadaOriana Sousa, joven superviviente de cáncer, participó en un podcast de la UE sobre la voz de los pacientes para explicar el papel del Comité Consultivo de Pacientes en el proyecto Eatris-Plus.

Debate y preguntas

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