Cómo implicar a los pacientes en la investigación: Un ejemplo de participación y compromiso públicos y de los pacientes (PPIE) con un superviviente de cáncer de edad avanzada

Oriana Sousa, una de las embajadoras de EU-CAYAS-NET, participa activamente en la participación y el compromiso del público y los pacientes (PPIE). Desde finales de 2020, forma parte del Comité Consultivo de Pacientes del proyecto Eatris-Plus*(eatris.eu/projects/eatris-plus). Por ese motivo, fue invitada por el Foro Europeo de Pacientes a grabar un episodio para el Podcast de Pacientes de la UE para hablar de la participación significativa de los pacientes que se plasmó a lo largo de todas las actividades del proyecto. Una de las contribuciones del trabajo de PAC en el proyecto fue el lanzamiento del PERC- Patient Engagement Resource Center, que funciona como una plataforma de fácil navegación para apoyar la participación de los pacientes en la investigación (un conjunto de herramientas para los investigadores, pero también para los defensores de los pacientes: patient-engagement.eu). Durante el podcast, Oriana también comenta de forma genérica cómo ha sido su trayectoria como defensora de los pacientes y cómo formar parte de EU-CAYAS-NET es muy significativo para ella. También reflexiona sobre el futuro: espera que en el futuro más pacientes se sientan apoyados, educados y capacitados para tomar sus propias decisiones sanitarias y que como sociedad los Jóvenes Supervivientes de Cáncer deben asumir un papel activo en la alfabetización sanitaria. Nota: El proyecto EATRIS-Plus tenía como objetivo crear nuevas capacidades y proporcionar herramientas científicas innovadoras para apoyar la estrategia de sostenibilidad a largo plazo de la Infraestructura Europea de Investigación Traslacional Avanzada en Medicina (EATRIS).