Das Wissen von Eltern zu den Themen Krebs, Behandlung, mögliche Spätfolgen und notwendige Nachsorge ist wichtig, damit sie das Gefühl von Sicherheit haben und ihr Kind zur regelmäßigen Nachsorge motivieren können. Ziel der Autoren war es, die Eltern hinsichtlich der während und nach der Behandlung erhaltenen Informationen zu befragen, den aktuellen Informationsbedarf der Eltern zu erfassen und den Zusammenhang zwischen Informationsbedarf und soziodemografischen und klinischen Merkmalen zu untersuchen.

Im Rahmen der „Swiss Childhood Cancer Survivor Study“ wurde ein Follow-up-Fragebogen an die Eltern von Survivors verschickt, bei denen die Diagnose im Alter von 16 Jahren und nach dem Jahr 1990 gestellt wurde und die zum Zeitpunkt der Studie zwischen 11 und 17 Jahre alt waren. Erfasst wurden die Wahrnehmung der Eltern in Bezug auf die erhaltenen Informationen und den Informationsbedarf, die Sorgen über die Krankheitsfolgen sowie soziodemografische Informationen.

Die Informationen zu den klinischen Daten stammten aus dem Schweizer Kinderkrebsregister. Unter 309 teilnahmeberechtigten Eltern haben 189 geantwortet. Die Eltern gaben an, vorwiegend mündliche Informationen erhalten zu haben (zur Krankheit: mündlich 91%, schriftlich 40%; zur Behandlung: mündlich 88%, schriftlich 46%; zur Nachsorge: mündlich 85%, schriftlich 27%; zu Spätfolgen: mündlich 75%, schriftlich 19%). Viele Eltern hatten aktuelles Informationsbedarf, insbesondere zu Spätfolgen. Die bevorzugte Bezugsquelle dafür waren allgemeine schriftliche oder mündliche Informationen, weniger gefragt waren online verfügbare Informationen.

Sie benötigten jedoch weitere Informationen, insbesondere zu möglichen Spätfolgen, vorzugsweise in schriftlicher Form.

Information Needs in Parents of Long-Term Childhood Cancer Survivors