Soziale Medien und jugendliche und junge erwachsene Patient*innen mit Krebs

Jugendliche und junge Erwachsene (AYA), die im Alter von 15 bis 39 Jahren mit Krebs diagnostiziert wurden, stellen eine einzigartige Gruppe dar. Aufgrund ihres Alters sind sie mit besonderen Herausforderungen konfrontiert. Insbesondere Fragen zu Fruchtbarkeit, Beziehungen, zum Verlust der Autonomie, zu Unterbrechungen in Schule und Beruf und finanziellen Sorgen sind von Bedeutung. Gleichzeitig sind sie die Gruppe, die am meisten soziale Netzwerke nutzt. 90% der Erwachsenen zwischen 18 und 29 Jahren nutzen soziale Netzwerke. Auch für Gesundheitsfragen ist das Internet für Jugendliche und junge Erwachsene eine wichtige Informationsquelle. Eine Umfrage unter Zehntklässler*innen aus dem Jahr 2001 zeigte, dass fast die Hälfte der Schüler*innen das Internet zur Beschaffung von Gesundheitsinformationen genutzt hatte. In einer weiteren Studie berichteten Teenager, dass sie sich sowohl von offiziellen Websites als auch von nutzergenerierten Inhalten angesprochen fühlten, äußerten aber auch Bedenken hinsichtlich der Zuverlässigkeit der Inhalte.

In Anbetracht der fast universellen Nutzung sozialer Medien in dieser Altersgruppe ist es nicht überraschend, dass viele junge Krebspatient*innen soziale Medien nutzen, um Informationen zu sammeln und sich auszutauschen. Im Folgenden wird kurz beschrieben, welche Arten von Medien Jugendliche und junge Erwachsene mit einer Krebserkrankung erfolgreich genutzt haben.

Persönliche Websites oder Blogs

Blogs sind eine Form webbasierter Tagebücher, die es krebskranken jungen Menschen ermöglichen, ihre Gefühle auszudrücken und ihre Erfahrungen mit Krebs zu beschreiben. Blogs stellen auch eine effektive Form der Kommunikation mit vielen anderen dar, von Freunden und Familien der Betroffenen bis hin zu Besuchern, die auf andere Weise von Krebs betroffen sind. Diese Blogs sind oft sehr persönlich, provokativ und tief bewegend. Die Organisation „Stupid Cancer“ hat ein Verzeichnis mit mehreren Blogs krebskranker Jugendlicher unter der folgenden URL eingerichtet: https://stupidcancer.org/stupid-cancer-stories/.

Hashtags und Tweet Chats

Die Form der Medien wird meistens auf der Plattform Twitter genutzt und ermöglicht es Menschen miteinander und mit anderen Mitgliedern der Gemeinschaft zu interagieren. Ein häufig verwendetes Hashtag ist #ayacsm und steht für AYA cancer societal movement (Gesellschaftliche AYA-Krebs-Bewegung). Es kann von allen verwendet werden, die für die AYA-Krebsgemeinschaft relevante Informationen teilen möchten. Hashtags sind ein zuverlässiger Weg zur Bildung virtueller Gemeinschaften, um Inhalte, Informationen und Chats zu organisieren. Viele dieser Hashtags werden in krankheitsspezifischen Chats verwendet, wie z. B. #bcsm (Brustkrebs) oder #mmsm (Multiples Myelom), aber diese sind nicht spezifisch für Jugendliche und junge Erwachsene.

Online-Informationen für und von AYAs

Die untenstehende Tabelle bietet eine Übersicht über Organisationen für Jugendliche und junge Erwachsene mit einer Krebserkrankung. Viele diese Organisationen sind aus den Bemühungen einzelner Survivor hervorgegangen, die einen ungedeckten Bedarf an Informationen und Austausch erkannten und entschlossen waren, Lösungen zu entwickeln. Es ist zu beachten, dass diese Übersicht nicht allumfassend ist und kürzlich entstandene Organisationen nicht einschließt.

Wie in der Tabelle zu sehen ist, haben viele Organisationen auch eigene Social-Media-Kanäle. Die Organisationen nehmen regelmäßig an Tweet Chats teil und organisieren Online-Veranstaltungen. Beispiele für aktuelle Themen in Chats sind Empfehlungen für Bücher, Artikel und Zeitschriften oder die Unterstützung krebskranker junger LGBTQIA+ Erwachsener.

Interaktionen zwischen Ärzt*innen und Patient*innen in den sozialen Medien
Zunehmend integriert auch medizinisches Personal soziale Medien in ihr berufliches Leben. Die Präsenz von Kliniker*innen, entweder über Organisationen (wie oben beschrieben) oder über persönliche Konnten, bietet die Möglichkeit des direkten Austausches mit Patient*innen. Verschiedene Ärzt*innen beteiligen sich auch in krankheitsspezifischen Tweet Chats.