STRONG-AYA ist ein neues, interdisziplinäres europäisches Netzwerk, das sich zum Ziel gesetzt hat, die Gesundheitsversorgung, die Forschung und die Behandlungsergebnisse für Jugendliche und junge Erwachsene mit Krebs zu verbessern, die zum Zeitpunkt der Krebsdiagnose zwischen 15 und 39 Jahre alt sind.

Krebserkrankte Jugendliche und junge Erwachsene bilden eine einzigartige Gruppe, die mit altersspezifischen Problemen (z. B. Unfruchtbarkeit, Arbeitslosigkeit, finanzielle Probleme) und einer verminderten Lebensqualität aufgrund von Krebs und dessen Behandlung konfrontiert ist. Im Gegensatz zu speziellen Gesundheitsdiensten und Studien für Patient*innen im Kindesalter gibt es für Jugendliche und junge Erwachsene nur wenige und unterschiedliche Gesundheitsdienstleistungen in Europa.

Zu den spezifischen Zielen des Projekts gehören:

(1) Entwicklung eines zentralen Ergebniskatalogs (Core Outcome Set, COS) für krebserkrankte Jugendliche und junge Erwachsene;

(2) Umsetzung des COS in fünf nationalen Gesundheitssystemen (Frankreich, Italien, Niederlande, Vereinigtes Königreich, Polen) und Aufbau nationaler Infrastrukturen für das Datenmanagement der Ergebnisse und die klinische Entscheidungsfindung sowie eines gesamteuropäischen Ökosystems;

(3) Verbreitung der Ergebnisse und Förderung des Austauschs zwischen nationalen und paneuropäischen Interessengruppen, um datengesteuerte Analyseinstrumente zur Verarbeitung und Darstellung relevanter Ergebnisse zu entwickeln, Feedbackschleifen für Patient*innen und Gesundheitssysteme zu etablieren und die Berichterstattung und Bewertung der Ergebnisse gegenüber politischen Entscheidungsträger*innen zu verbessern.

STRONG-AYA wird von der Europäischen Union (Grant Agreement 101057482) und von Innovate UK (10038931, 10039273, 10041045, 10044189) finanziert.