Hur man involverar patienter i forskning: Ett exempel på involvering och engagemang av patienter och allmänhet (PPIE) med en AYA-canceröverlevare

En av ambassadörerna för EU-CAYAS-NET, Oriana Sousa, är aktivt involverad i allmänhetens och patienternas delaktighet och engagemang (PPIE). Sedan slutet av 2020 sitter hon med i den rådgivande patientkommittén för Eatris-Plus*-projektet(eatris.eu/projects/eatris-plus). Av den anledningen blev hon inbjuden av European Patients Forum att spela in ett avsnitt för EU Patients' Podcast för att diskutera meningsfullt patientengagemang som tog form genom alla aktiviteter i projektet. Ett av bidragen från PAC:s arbete i projektet var lanseringen av PERC- Patient Engagement Resource Center, som fungerar som en lättnavigerad plattform för att stödja patientengagemang i forskning (en verktygslåda för forskare men också patientförespråkare: patient-engagement.eu). Under podcasten kommenterar Oriana också allmänt hur hennes resa har varit som patientförespråkare och hur det är mycket meningsfullt för henne att vara en del av EU-CAYAS-NET. Hon reflekterar också över framtiden: hon hoppas att fler patienter i framtiden kommer att känna sig stöttade, utbildade och bemyndigade att fatta sina egna hälsobeslut och att vi som samhälle måste ta en aktiv roll när det gäller hälsokunskap. Not: EATRIS-Plus-projektet syftade till att bygga upp ytterligare kapacitet och leverera innovativa vetenskapliga verktyg för att stödja den långsiktiga hållbarhetsstrategin för European Advanced Translational Research Infrastructure in Medicine (EATRIS).