Indicatorii de rezultat fac măsurabilă calitatea vieții după cancerul pediatric

 

Scopul tratării cancerului la copii rămâne vindecarea tuturor. Pe măsură ce ratele de supraviețuire se îmbunătățesc, rezultatele medicale pe termen lung definesc din ce în ce mai mult calitatea îngrijirii. Proiectul internațional privind rezultatele cancerului la copii a dezvoltat un set de rezultate de bază pentru majoritatea tipurilor de cancer la copii, implicând părțile interesate internaționale relevante (supraviețuitori; oncologi pediatri; alți furnizori de asistență medicală, medicală sau paramedicală; furnizori de asistență psihosocială sau neurocognitivă) pentru a permite evaluarea bazată pe rezultate a îngrijirii cancerului la copii.

Un sondaj în rândul furnizorilor de servicii medicale (n = 87) și grupuri de discuții online cu supraviețuitori (n = 22) au dus la elaborarea unor liste unice de rezultate pentru 17 tipuri de cancer infantil (cinci tumori hematologice maligne, patru tumori ale sistemului nervos central și opt tumori solide).

Într-un sondaj Delphi cu două runde, 435 de furnizori de servicii medicale din 68 de instituții la nivel internațional (ratele de răspuns pentru runda 1, 70-97%; runda 2, 65-92%) au contribuit la selectarea a patru până la opt rezultate fizice de bază (de exemplu, insuficiență cardiacă, subfertilitate și neoplasme ulterioare) și trei aspecte ale calității vieții (fizice, psihosociale și neurocognitive) pentru fiecare subtip de cancer pediatric. Instrumentele de măsurare pentru rezultatele de bază constau în abstractizarea dosarelor medicale, chestionare și legături cu registrele existente.

Acest set internațional de rezultate de bază privind cancerul la copii reprezintă rezultate valoroase pentru pacienți, supraviețuitori și furnizorii de asistență medicală și poate fi utilizat pentru a măsura progresul instituțional și pentru a face comparații cu alte instituții similare.