Rețelele sociale și pacienții adolescenți și tineri (AYA) cu cancer.

Adolescenții și adulții tineri (AYA) diagnosticați cu cancer cu vârste cuprinse între 15 și 39 de ani reprezintă un grup unic. Din cauza vârstei lor, se confruntă cu provocări speciale. În special, problemele de fertilitate, relații, pierderea autonomiei, întreruperea școlii și a muncii și preocupările financiare sunt semnificative. În același timp, ei sunt grupul care folosește cel mai mult rețelele sociale. 90% dintre adulții între 18 și 29 de ani folosesc rețelele de socializare. Și pentru problemele de sănătate, internetul este o sursă importantă de informații pentru adolescenți și adulții tineri. Un sondaj din 2001 a elevilor de clasa a zecea a arătat că aproape jumătate dintre elevi au folosit internetul pentru a obține informații despre sănătate. Într-un alt studiu, adolescenții au raportat că sunt atrași atât de site-urile web oficiale, cât și de conținutul generat de utilizatori, dar și-au exprimat și îngrijorarea cu privire la fiabilitatea conținutului.

Având în vedere utilizarea aproape universală a rețelelor sociale în această grupă de vârstă, nu este surprinzător faptul că mulți tineri pacienți cu cancer folosesc rețelele sociale pentru a aduna și a împărtăși informații. Mai jos este o scurtă descriere a tipurilor de media pe care adolescenții și adulții tineri cu cancer le-au folosit cu succes.

Site-uri web sau bloguri personale
Blogurile sunt o formă de jurnale bazate pe web care le permit tinerilor bolnavi de cancer să-și exprime sentimentele și să-și descrie experiențele cu cancerul. Blogurile sunt, de asemenea, o formă eficientă de comunicare cu mulți alții, de la prietenii și familiile celor afectați până la vizitatorii care au fost afectați de cancer în alte moduri. Aceste bloguri sunt adesea foarte personale, provocatoare și profund emoționante. Organizația Stupid Cancer a creat un director cu mai multe bloguri ale tinerilor bolnavi de cancer la următoarea adresă URL: https://stupidcancer.org/stupid-cancer-stories/.

Hashtag-uri și chat-uri Tweet
Această formă de media este folosită mai ales pe Twitter și permite oamenilor să interacționeze între ei și cu alți membri ai comunității. Un hashtag folosit în mod obișnuit este #ayacsm și reprezintă mișcarea societală a pacienților AYA cu cancer. Poate fi folosit de oricine dorește să împărtășească informații relevante pentru comunitatea de cancer AYA. Hashtag-urile sunt o modalitate fiabilă de a construi comunități virtuale și de a organiza conținut, informații și chat-uri. Multe dintre aceste hashtag-uri sunt folosite în chat-urile specifice bolii, cum ar fi #bcsm (cancer de sân) sau #mmsm (mielom multiplu), dar acestea nu sunt specifice adolescenților și adulților tineri.

Informații online pentru și de la pacienții AYA
Tabelul de mai jos oferă o prezentare generală a organizațiilor pentru adolescenți și adulți tineri cu cancer. Multe dintre aceste organizații au luat naștere din eforturile supraviețuitorilor individuali care au recunoscut nevoia nesatisfăcută de informații și schimburi și au fost hotărâți să dezvolte soluții. Trebuie remarcat faptul că această prezentare generală nu este cuprinzătoare și nu include organizațiile recent apărute.

După cum se poate observa în tabel, multe organizații au și propriile canale de social media. Organizațiile participă în mod regulat la chat-uri pe Twitter și organizează evenimente online. Exemple de subiecte actuale din chat-uri sunt recomandări pentru cărți, articole și reviste sau sprijin pentru tinerii adulți LGBTQIA+ bolnavi de cancer.

Interacțiuni între medici și pacienți pe rețelele de socializare
Din ce în ce mai mult, profesioniștii din domeniul medical integrează rețelele sociale în viața lor profesională. Prezența clinicienilor, fie prin organizații (așa cum este descris mai sus), fie prin conturi personale, oferă oportunități de interacțiune directă cu pacienții. Mai mulți medici participă, de asemenea, la chat-uri tweet specifice bolii.