„Mi-aș fi dorit ca cineva să mă fi întrebat o dată cum mă descurc”: dezavantaje și nevoia de sprijin cu care se confruntă părinții supraviețuitorilor de cancer pediatric pe termen lung

Cancerul pediatric afectează întreaga familie și poate avea un impact de durată asupra părinților supraviețuitorilor de cancer pediatric (CCS). Autorii și-au propus să descrie perspectivele părinților asupra dezavantajelor cu care se confruntă în prezent și asupra necesităților lor de susținere în timpul tratamentului, după tratament și astăzi; să identifice caracteristicile asociate cu dezavantajele și necesitățile de susținere; și pentru a descrie utilizarea serviciilor de asistență existente.

În acest studiu populațional, autorii au identificat părinții CCS prin Registrul Elvețian al Cancerului Pediatric (SCCR). Părinții au completat un chestionar privind dezavantajele percepute (de exemplu, legate de locul de muncă, financiar, etc.), necesitățile de susținere (de exemplu, legate de locul de muncă, financiare, etc.) și socio-demografice. Caracteristicile legate de cancer au fost puse la dispoziție de către SCCR. Autorii au folosit regresia logistică multivariabilă pe mai multe niveluri pentru a identifica caracteristicile asociate cu dezavantajele și necesitățile de susținere.

Ca urmare, în medie la 24 de ani de la diagnostic, o cincime dintre părinți au raportat dezavantaje, iar 7,1% au raportat necesități de susținere. Mulți părinți au dorit mai multă susținere în timpul sau după tratamentul copilului lor pentru cancer. Părinții ai căror copil s-a confruntat cu efecte tardive sau a fost dependent de părinți au raportat o nevoie actuală mai mare de mai mult sprijin. Aproape jumătate dintre părinți au declarat că au folosit serviciile de asistență existente.

Mulți părinți au nevoie de mai mult sprijin în cursul și după tratamentul activ al cancerului copilului lor, iar unii se confruntă cu nevoia de susținere și dezavantaje mult timp în cursul supraviețuirii. O mai bună promovare a serviciilor existente de sprijin parental și familial și înființarea de noi servicii, acolo unde este necesar, pot ajuta părinții pe termen lung.