Nadat we vorig jaar 5 Europese ziekenhuizen hadden bezocht om de beste werkwijzen in de kankerzorg voor adolescenten en jonge volwassenen (AYA-oncologie) te leren kennen en te observeren als onderdeel van het door de Europese Unie medegefinancierde project European Network of Youth Cancer Survivors, is onze “Aanbeveling en implementatie stappenplan voor minimumnormen van gespecialiseerde kankerafdelingen voor adolescenten en jonge volwassenen (AYA)” Position Paper klaar om onthuld te worden!
Lees de volledige Engelse versie van onze “Recommendation and Implementation Roadmap for Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adult (AYA) Cancer Care Unit” Position Paper HIER. Adolescenten en jongvolwassenen (AYA’s) met kanker vormen een unieke en vaak ondervertegenwoordigde populatie binnen de Europese gezondheidszorg.
Adolescenten en jongvolwassenen (AYA) met kanker, die op het moment van de diagnose tussen de 15 en 39 jaar oud zijn, hebben te maken met specifieke biologische en psychosociale behoeften, maar ondanks hun toenemende erkenning hebben AYA’s nog steeds te maken met een ongelijke toegang tot leeftijdsgerichte oncologische diensten.
Gespecialiseerde diensten blijven vaak beperkt tot grote centra in West- en Noord-Europa, grote stedelijke gebieden of privéomgevingen.
Als gevolg hiervan dragen kleinere centra, plattelandsgebieden of niet-gespecialiseerde diensten bij aan ongelijkheden in de toegang voor Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA’s), de geboden zorg en de resultaten, wat de kritieke noodzaak onderstreept van een gezamenlijke inspanning om te pleiten voor en minimumnormen vast te stellen voor gespecialiseerde kankerafdelingen voor Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA’s).
Youth Cancer Europe, dat het werkpakket over kankerzorg voor adolescenten en jonge volwassenen (AYA) binnen het Europese netwerk van overlevenden van kanker voor jongeren leidt, faciliteerde drie Peer Visits tussen mei en juli 2023. aya-zorg-peer-bezoeken Peer Visits vertegenwoordigen een innovatieve en creatieve benadering van onderzoek dat zowel observationele als participatieve elementen integreert.
In ons project kregen 30 jongeren die leven met en na kanker – leden en ambassadeurs van het European Network of Youth Cancer Survivors – de kans om fysiek aanwezig te zijn en de ziekenhuizen te bezoeken.
Dit stelde hen in staat om zorgverleners en andere dienstverleners van dichtbij te observeren, met elkaar in contact te komen, interviews af te nemen en specifieke aspecten van de zorg voor Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA’s) met kanker te noteren.
Ze richtten zich op specifieke aspecten van de zorg, waaronder langetermijnfollow-up van late effecten en de overgang van pediatrische naar volwassen oncologie.

Hieronder staan enkele uitspraken van de deelnemers aan de Peer Visits:

“Door de bezoeken van collega’s kregen we een beter beeld van de beste praktijken in heel Europa. Deze bezoeken stellen ons ook in staat om onze banden met de Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA’s) die betrokken zijn bij het netwerk te versterken en een groter verlangen te krijgen om actief te blijven op het gebied van patiëntenbelangenbehartiging. Bovendien denk ik dat het, om een belangenbehartiger voor patiënten te zijn, cruciaal is om een visie te hebben die verder gaat dan onze persoonlijke, actuele ervaring. Ik hoop dat al dit werk zal resulteren in een snelle verbetering van de gezondheidszorg voor kankerpatiënten en overlevenden in Europa, waarbij ongelijkheden tot een minimum worden beperkt” “De mogelijkheid om andere instellingen te bezoeken en best practices te observeren is zeer leerzaam en nuttig als belangenbehartiger voor patiënten. Het geeft een basis om te pleiten voor de speciale behoeften van AYA’s en voor wat we lokaal zouden moeten kunnen bereiken”. aya-kanker-zorg Er werden drie soorten observatie gebruikt:

  1. naturalistische observatie waarbij de deelnemers aan het intercollegiale bezoek de omgeving observeerden waar de zorgprofessionals aan het werk waren;
  2. participerende observatie waarbij de deelnemers interviews afnamen, aantekeningen maakten en foto’s namen;
  3. gestructureerde observatie, waarbij de deelnemers specifieke aspecten van de zorg voor AYA’s observeerden en een Peer Observation Form invulden.

Het primaire doel van de Peer Visits was het observeren van best practices en het identificeren van eventuele hiaten in de al bestaande diensten. Het overkoepelende doel was om meer inzicht te krijgen in de manier waarop de kankerzorg voor AYA’s in Europese landen verbeterd en getransformeerd kan worden. Alle inzichten werden verzameld door middel van gestructureerde Peer Observation Forms, gestructureerde enquêtes, persoonlijke aantekeningen en semigestructureerde interviews met zowel lokale patiënten als zorgpersoneel.
Deze verzamelde gegevens hebben bijgedragen aan de creatie van onze “Aanbeveling en implementatie stappenplan voor minimumnormen van gespecialiseerde kankerafdelingen voor adolescenten en jonge volwassenen (AYA)” Position PaperDit versterkt de inspanningen van EU-CAYAS-NET om de kwaliteit van leven van overlevenden van AYA-kanker in de Europese Unie en daarbuiten te verbeteren.
Deze Position Paper is het resultaat van een gemengde en interdisciplinaire aanpak, waarbij inzichten van adolescenten en jongvolwassenen, zorgverleners, onderzoekers en andere belanghebbenden zijn geïntegreerd.
Het roept beleidsmakers, zorgverleners en belangenbehartigers op om prioriteit te geven aan de specifieke behoeften van adolescenten en jongvolwassenen (AYA’s) en ervoor te zorgen dat zij toegang hebben tot zorg van hoge kwaliteit die aandacht besteedt aan alle aspecten van hun gezondheid en welzijn.
Na elk bezoek werd een gestructureerd rapport voltooid, dat ons in staat stelde om specifieke aanbevelingen te schrijven die veelomvattend, op bewijs gebaseerd en uitvoerbaar zijn, beschreven in twee delen:

  • Een checklist voor minimum zorgstandaarden, onderverdeeld in drie hoofdstukken:
  1. Op leeftijd afgestemde gebouwde omgeving
  2. Organisatie van klinische zorg en patiënttrajecten
  3. Ondersteunende diensten
  • Een implementatieroutekaart met acht aanbevelingen
  1. Een nationaal kenniscentrum ontwikkelen
  2. Investeer in training, opleiding en optimalisatie van middelen
  3. Adolescenten en jongvolwassenen (AYA) – specifieke zorg integreren in alle kankerbehandelingsinstellingen
  4. Toegang tot geestelijke gezondheidszorg uitbreiden
  5. Empowerment van adolescenten en jongvolwassenen (AYA’s) door deelname aan zorgbesprekingen
  6. Integratie en interoperabiliteit van gezondheidszorgsystemen en digitale gezondheidsplatforms verbeteren
  7. Onderzoek en innovatie bevorderen
  8. Pleiten voor veranderingen in beleid en praktijk

Lees de volledige Engelse versie van onze “Recommendation and Implementation Roadmap for Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adult (AYA) Cancer Care Unit” Position Paper HIER. AYA-zorg  Lees HIER meer over ons algemene rapport over kankerzorg voor adolescenten en jonge volwassenen (AYA).
Bekijk HIER de video van de training “Peer Visit als onderzoeksmethode” in Brussel . Bekijk HIER de video van onze Peer Visits . Hieronder vindt u ook de vertalingen van de Position Paper in: