Dit is hoe het leven met kanker eruitziet: Ervaringen van adolescenten en jongvolwassenen met kanker met behulp van twee visuele benaderingen

“Adolescenten en jongvolwassenen (AYA’s) met kanker vertegenwoordigen een populatie met unieke behoeften en uitdagingen die verschillen van die van volwassenen en kinderen met kanker.

“Een van de moeilijkheden die zich kunnen voordoen bij het onderzoeken van de kankerervaringen van AYA’s kankerpatiënten is dat woorden ontoereikend kunnen zijn. Vragenlijsten of interviews geven dus mogelijk inzicht in een beperkt deel van de kankerervaringen van AYA’s” (geciteerd in Bood et al, 2022).

Om een uitgebreid beeld te krijgen van de kankerervaringen van AYA’s, ontwierpen Bood et al. (2022) een twee kwalitatief visueel onderzoek, waarbij ze Rich Pictures (RP’s) interviews en photovoice tools gebruikten, omdat de auteurs de voordelen identificeerden van het gebruik van visuele tools bij de populaties van kinderen en oudere kankerpatiënten.

RP’s zijn tekeningen die iemand maakt om zijn ervaringen uit te drukken, die meerdere aspecten van welzijn kunnen onthullen, zoals fysiek, emotioneel en sociaal welzijn van mensen die getroffen zijn door kanker. Photovoice bestaat uit het maken van foto’s met een professionele fotograaf over bepaalde thema’s die belangrijk zijn voor AYA kankerpatiënten.

In dit onderzoek namen zeven van de 12 AYA’s die werden geïnterviewd voor de RP’s, ook deel aan het photovoice-project (geleid door F|FortFoundation, een organisatie van Ducth). 11 van de 12 AYA’s waren vrouw en de gemiddelde leeftijd was 31 jaar. De AYA’s hadden verschillende soorten kanker, waaronder lymfklierkanker, borstkanker, eierstokkanker, hersenkanker of zaadbalkanker.
De onderzoekers concludeerden dat beide instrumenten elkaar in de meeste methoden overlappen, maar elkaar ook aanvullen. Sommige subonderwerpen kwamen echter alleen in de ene of de andere methode voor. Zo werd onzekerheid over de mogelijkheid om zwanger te worden alleen weergegeven in de RP’s; de moeilijkheid om afspraakjes te maken werd ook weergegeven in beide visuele instrumenten, maar de impact van kanker op het experimenteren met iemands seksuele geaardheid werd alleen gevisualiseerd in de photovoice.

De twee meest overheersende thema’s die uit de gegevens naar voren kwamen waren worstelingen met betrekking tot (a) de toekomst en (b) het bepalen van iemands identiteit. De thema’s die relevanter werden geacht voor AYA’s tijdens de behandeling hadden te maken met gedwongen stoppen met studeren en/of werken, zich afgezonderd voelen van leeftijdsgenoten, veranderingen in uiterlijk ervaren, (online) daten.

De auteurs Z. Bood e al. ondersteunen dat AYA’s behoefte hebben aan gerichte interventies, met name gericht op het verbeteren van de psychosociale gezondheid en suggereren dat er meer initiatieven kunnen worden ontwikkeld, zoals het AYA zorgteam van het “National AYA Young and Cancer Care Network”.