Ħadd mhu waħdu fi Share4Rare. Il-proġett iffinanzjat mill-UE (Ftehim ta’ Għotja 780262) qed jibni komunità biex tiġbor pazjenti, persuni li jieħdu ħsiebhom, kliniċisti u riċerkaturi biex jingħaqdu u jagħmlu differenza f’mard rari, bħall-kanċer tat-tfal. Billi taħdem flimkien, il-komunità timmira li tittrasforma mard rari f'mard magħruf billi tavvanza r-riċerka u taqsam l-għarfien. Il-viżjoni hija li tittejjeb il-ħajja tal-pazjenti billi tiġi promossa xjenza aħjar bil-missjoni li tingħata spinta lir-riċerka fil-mard rari permezz ta’ għarfien ġdid iġġenerat mill-konnessjoni ta’ pazjenti, dawk li jieħdu ħsiebhom u r-riċerkaturi.
Il-pjattaforma Share4Rare hija spazju sigur fejn il-pazjenti u dawk li jieħdu ħsiebhom jistgħu jgħaqqdu, jaqsmu l-għarfien u jinvolvu ruħhom fir-riċerka xjentifika. Ir-riċerka dwar il-mard rari hija ġeneralment imfixkla mill-ftit numru ta' pazjenti u l-ostakli ġeografiċi u tal-lingwa. Importanti, il-pjattaforma Share4Rare tippermetti lill-pazjenti jinvolvu ruħhom minn kullimkien fid-dinja, jgħaqqdu ma 'nies bħalhom u jimbuttaw flimkien biex javvanzaw ir-riċerka. Kulħadd jista’ jingħaqad mal-komunità biex joħloq kuxjenza, jagħti s-setgħa lill-pazjenti u lil min jieħu ħsiebhom u jrawwem ix-xjenza għall-bidla soċjali.
Dan l-artiklu jipprovdi appoġġ informattiv biss u mhuwiex sostitut għal parir mediku professjonali, dijanjożi jew trattament. Dejjem ikkonsulta lill-fornitur tal-kura tas-saħħa tiegħek għal deċiżjonijiet mediċi.
Dan il-kontenut inħoloq matul il-proġett EU-CAYAS-NET, kofinanzjat taħt il-Programm EU4Health fl-2022-2025 (Ftehim ta' Għotja Nru 101056918).
