Senki sincs egyedül a Share4Rare-ben. Az EU által finanszírozott projekt (Grant Agreement 780262) egy olyan közösséget hoz létre, amely összegyűjti a betegeket, gondozókat, klinikusokat és kutatókat, hogy egyesítsék erőiket és változtassanak a ritka betegségek, például a gyermekkori rák esetében. A közösség célja, hogy a közös munka révén a ritka betegségeket a kutatás előmozdításával és a tudásmegosztással ismert betegségekké alakítsa át. A jövőkép a betegek életének javítása a jobb tudomány előmozdításával, azzal a küldetéssel, hogy a betegek, gondozók és kutatók összekapcsolódásából származó új ismeretek révén fellendítse a ritka betegségekkel kapcsolatos kutatást.
A Share4Rare platform egy olyan biztonságos tér, ahol a betegek és az ápolók kapcsolatba léphetnek egymással, megoszthatják ismereteiket, és részt vehetnek a tudományos kutatásban. A ritka betegségek kutatását általában a betegek kis száma, valamint a földrajzi és nyelvi korlátok akadályozzák. Fontos, hogy a Share4Rare platform lehetővé teszi a betegek számára, hogy a világ bármely pontjáról bekapcsolódjanak a kutatásba, kapcsolatot teremtsenek a hozzájuk hasonló emberekkel, és együtt nyomuljanak a kutatás előrehaladása érdekében. Bárki csatlakozhat a közösséghez, hogy növelje a tudatosságot, megerősítse a betegeket és gondozóikat, és elősegítse a társadalmi változásokat szolgáló tudományt.
Ez a cikk kizárólag tájékoztató jellegű támogatást nyújt, és nem helyettesíti a professzionális orvosi tanácsadást, diagnózist vagy kezelést. Orvosi döntéseihez mindig kérje ki egészségügyi szakembere véleményét.
Ez a tartalom a EU-CAYAS-NET projekt keretében készült, amelyet az EU4Health program társfinanszírozott a 2022-2025 időszakban (támogatási megállapodás száma: 101056918).
