Ninguém está sozinho no Share4Rare. O projeto financiado pela UE (Grant Agreement 780262) está a construir uma comunidade que reúne doentes, prestadores de cuidados, médicos e investigadores para unir forças e fazer a diferença nas doenças raras, como o cancro infantil. Ao trabalhar em conjunto, a comunidade pretende transformar as doenças raras em doenças conhecidas através do avanço da investigação e da partilha de conhecimentos. A visão é melhorar a vida dos doentes através da promoção de uma ciência melhor, com a missão de impulsionar a investigação sobre doenças raras através de novos conhecimentos gerados pela ligação entre doentes, prestadores de cuidados e investigadores.
A plataforma Share4Rare é um espaço seguro onde os doentes e os prestadores de cuidados podem estabelecer contactos, partilhar conhecimentos e envolver-se na investigação científica. A investigação das doenças raras é normalmente dificultada pelo reduzido número de doentes e pelas barreiras geográficas e linguísticas. É importante salientar que a plataforma Share4Rare permite que os doentes se envolvam a partir de qualquer parte do mundo, estabeleçam contactos com pessoas como eles e se esforcem em conjunto para fazer avançar a investigação. Qualquer pessoa pode juntar-se à comunidade para sensibilizar, capacitar os doentes e os seus prestadores de cuidados e promover a ciência para a mudança social.
Este artigo fornece apenas apoio informativo e não substitui o aconselhamento médico profissional, o diagnóstico ou o tratamento. Consulte sempre o seu profissional de saúde para decisões médicas.
Este conteúdo foi criado durante o projeto EU-CAYAS-NET, cofinanciado ao abrigo do Programa EU4Health em 2022-2025 (convenção de subvenção n.º 101056918).
