Kā iesaistīt pacientus pētniecībā: Pacientu un sabiedrības iesaistīšanas un līdzdalības piemērs (PPIE) ar AYA vēzi pārdzīvojušo pacientu.

Viena no EU-CAYAS-NET vēstniecēm Oriana Sousa ir aktīvi iesaistījusies sabiedrības un pacientu iesaistei un līdzdalībai (PPIE). Kopš 2020. gada beigām viņa darbojas projekta Eatris-Plus*(eatris.eu/projects/eatris-plus) Pacientu konsultatīvajā komitejā(eatris.eu/projects/eatris-plus). Šī iemesla dēļ Eiropas Pacientu forums uzaicināja viņu ierakstīt epizodi ES pacientu podkāstam, lai apspriestu jēgpilnu pacientu iesaisti, kas veidojusies visu projekta pasākumu laikā. Viens no PAC ieguldījumiem projektā bija PERC- Pacientu iesaistes resursu centra (PERC- Patient Engagement Resource Center) izveide, kas darbojas kā viegli navigējama platforma, lai atbalstītu pacientu iesaistīšanos pētniecībā (instrumentu kopums pētniekiem, kā arī pacientu aizstāvjiem: patient-engagement.eu). Podkāsta laikā Oriana arī vispārīgi komentē, kāds ir bijis viņas kā pacientu aizstāves ceļojums un cik nozīmīga viņai ir dalība EU-CAYAS-NET. Viņa arī domā par nākotni: viņa cer, ka nākotnē vairāk pacientu jutīsies atbalstīti, izglītoti un pilnvaroti paši pieņemt lēmumus par savu veselību un ka sabiedrībai kā jauniešiem, kas pārcietuši vēzi, ir aktīvi jāiesaistās veselības pratības veicināšanā. Piezīme: EATRIS-Plus projekta mērķis bija izveidot papildu spējas un nodrošināt inovatīvus zinātniskos instrumentus, lai atbalstītu Eiropas progresīvās medicīniskās pētniecības infrastruktūras (EATRIS) ilgtermiņa ilgtspējības stratēģiju.