Susipažinkite su 33 metų Sara iš Suomijos, kuri su ūmine mieloidine leukemija (ŪML) susidūrė būdama 26 metų. Nors Sara susiduria su sunkumais, jos atsparumas atsiskleidžia, kai ji dalijasi įžvalgomis apie vėžio gydymą, stiprybės ieškojimą santykiuose ir jaunų suaugusiųjų vėžiu sergančių pacientų gynybą.

aml leukemiją išgyvenusi sara finland

Koks jūsų vardas? Kiek jums metų? Iš kur esate?

Mano vardas Sara. Man 33 metai ir esu iš Suomijos.

Kokia jūsų diagnozė?

Ūminė mieloidinė leukemija, sutrumpintai AML.

Kaip ir kada sužinojote savo diagnozę?

Būdama 26 metų staiga patekau į ligoninę dėl nesustojančio kraujavimo. Žvelgiant atgal, turėjau ir kitų simptomų, pavyzdžiui, nugaros infekcijų ir nuovargio, bet juos buvo taip lengva paaiškinti stresu.

Ko jus išmokė vėžio patirtis?

Kad esu toks ištvermingas! Aš tiek daug išgyvenau ir vis dar galiu tęsti ir džiaugtis gyvenimu. Pasibaigus aktyviam gydymui, man buvo labai sunku psichologiškai, tačiau vis tiek sugebėjau už save pakovoti ir rasti tinkamą paslaugų teikėją, kuris man padėtų.

Kas jums labiausiai padėjo gydymo proceso metu?

Mano šeima ir draugai. Visiems jiems būsiu amžinai dėkinga už tai, kad buvo šalia manęs, nuolat mane informavo ir nelaikė manęs pacientu. Buvo tiek daug žmonių, pasiruošusių mane aplankyti, kad turėjau viską sekti kalendoriuje!

aml išgyveno sara iš Suomijos

Ką norėtumėte pasiekti EU-CAYAS-NET tinkle?

Norėčiau padėti užmegzti glaudesnius ryšius tarp mūsų nacionalinių ir kitų Europos asociacijų. Suomijoje yra tiek mažai AYA pacientų, kad kartais bendraamžių parama tiesiog neįmanoma, todėl galbūt Europos bendraamžiai galėtų padėti užpildyti šią spragą. Be to, šis tinklas turi tiek daug puikių išteklių, kad būtų gaila jais nepasinaudoti ir viską daryti patiems.

Ką veikiate laisvalaikiu?

Esu aktyvus kelių vėžio asociacijų narys, ginantis jaunų suaugusiųjų interesus. Stengiuosi išlaikyti pusiausvyrą palaikydamas ryšius su draugais ir išeidamas į miestą. Tiek daug laiko praleidau ligoninės palatoje arba namuose, kad dabar stengiuosi išeiti į lauką ir viską patirti! Muziejai, teatrai, kaimo mugės… Jei tik norite, aš ten būsiu!

Kokį geriausią patarimą kada nors esate gavęs?

„Tai irgi praeis”. Tai man pasakė mano mėgstamiausia slaugytoja, kai nemačiau gydymo pabaigos ir į galvą šliaužė depresija. Tai toks nedidelis mąstymo pokytis, turintis tokį didelį poveikį. Jį naudoju ir dabar, kai jaučiuosi įstrigęs, prislėgtas ar nusivylęs naujomis kliūtimis.

Kokio asmeninio tikslo norėtumėte siekti toliau?

Ilgalaikis šalutinis poveikis neleidžia man būti tokiam aktyviam, kaip norėčiau. Mano trumpalaikis tikslas – bėgti ilgas distancijas ir vieną dieną dalyvauti Pasaulinėse transplantuotų žmonių žaidynėse!

Kaip susidorojate su sunkumais?

Mokiausi atsiverti savo artimiesiems. Instinktyviai viską uždarinėjau ir izoliavausi nuo visų, bet kadangi tai tik apsunkina viską, pradėjau išsakyti savo jausmus. Pastebėjau, kad tai tikrai padeda! Čia svarbiausia yra abipusiškumas, nes nenoriu, kad kas nors jaustųsi kaip nemokamas terapeutas.

Kokią pamoką jums buvo sunkiausia išmokti?

Kad mano gyvenimas niekada nebebus toks, koks buvo anksčiau. Tiek daug laiko praleidau galvodama, kad kai tik baigsiu gydymą ir atgausiu formą, galėsiu vėl pradėti gyventi. Turėjau liūdėti dėl prarasto nerūpestingo gyvenimo ir išmokti priimti šį naują skyrių. Kai nustojau lyginti save su kitais ar savo jaunesniuoju aš, gyvenimas tapo daug geresnis.

ūminę mieloidinę leukemiją išgyvenusi sara

Kurią programėlę telefone naudojate dažniausiai?

Tikriausiai „Instagram”. Man labai nesiseka dalytis savo gyvenimu, bet man patinka siųsti ir gauti memus ir linksmus klipus. Man taip pat patinka pamatyti, ką veikia visi mano naujieji EU-CAYAS-NET draugai!

Ką paskutinį kartą žiūrėjote per televizorių / internetą / „Netflix” ir kodėl nusprendėte jį žiūrėti?

Žiūrėjau „Normalius žmones”. Tai buvo toks geras priminimas, kad normalumas tikrai neegzistuoja ir kad mes visi turime demonų. Taip lengva pasimesti didžiulėje vėžio duobėje, kad kartais pamirštama, jog gyvenimas mums visiems sukelia sunkumų net tada, kai viskas klostosi gerai.